første halvår 2010

Ja, så er der gået endnu et halvt år, og for vores egen nemheds skyld har vi valgt starte på en ny side. Så sidste nyt findes nu her
Vi ønsker alle en god sommer



Juni

torsdag 10.

Kontrol

Først startede vi med en tid hos lungelægerne.
Der skulle vi have svar på hendes allergiprøver, men dem havde vi allerede fået af vores hjertelæge. Så det var hurtigt klaret.
Så snakkede vi om den første grund til vi var der, alle hendes lungebetændelser/slim problemer. Han kiggede på hendes røngtenbilled og lyttede på hende. Alt var fint lige nu. Men det er også om efteråret/vinteren vi har problemet. Så vi aftalte en ny til til efteråret. Så er planen hun skal have noget forebyggende antibiotika, så vi forhåbentlig kan holde hende mere frisk.

Bagefter var vi til hjertekontrol med hende. Vores læge var godt tilfreds med hende, så det var rigtig dejligt. Samtidig fik vi en god snak om den sidste tid og fremtiden. Generelt går det jo fremad med hende, men de kan ikke sige noget om fremtiden. Men de forventer hun engang kan få den normale 3. operation, som "hører til" hendes hjertefejl.
Igen snakkede vi også PEG sonde (mavesonde). Da Odense heller ikke tror på de kan hjælpe os, er det endelig blevet bevilliget. Så nu skal vi bare vente på en indkaldelse til dette. Forhåbentlig i år, selvom vi er lidt sent forhold til hun normalt er syg fra oktober af. Men satser da stærkt på det lykkes.
Så håber vi også på hun snart kan få.

onsdag 9

Øjenlæge.

Så var det tid til øjentjek. Denne gang hos en skelespecialist. Men hun var nu godt tilfreds med hende. For selvom hun skeler, så kan hun godt selv rette øjnene ind. Når det ellers passer frøkenen . Så hun skal bare følges, og holdes øje med det ikke bliver værre.
Samtidig fik jeg af vide, det er meget normalt at børn som hende har svært ved at koble sanserne sammen. Det kan vi tydeligt se, når hun prøver at tage noget fra siden. Hun kigger væk, men tager tingen præcist.

Onsdag d 2.

Møde i børnehaven.

Så var vi til endnu et møde i børnehaven, dog en ny en. Det er jo meningen at tøsen skal starte i en anden børnehave efter sommerferien, så den var vi ude og se/godkende.
Vores umiddelbare indtryk er at børnene her klart er mere handicappede end dem hun følges med nu. Men tilgengæld virker personalet også bedre nomineret til opgaven. Alle var rigtig søde, og børnene virkede meget glade for at gå dernede.
Men tilgengæld "mangler" nogle af de gode forhold vi har været vant til, som bla svømmebassin. Men det må vi jo bare selv klare så .
Det som jeg især er glad for det nye sted, er det er meget konsekvente i deres brug af tegn-til-tale. Det er noget som vi selv prøver at komme i gang med hjemme, men det er svært lige at få startet op. Især da der måske også lige er mange andre ting som fylder og overskuddet ikke er super stort endnu. Men vi tror på det bliver godt dernede.
Samtidig er det også dejlig tæt på os, da det ligger ca 10 min på cykel fra os. Modsat Byskovgård som ligger 30 min væk. Så nu skal vi bare lige have ordnet alt det praktiske med overflytning.



Juni




Maj

fredag 21

Møde i børnehaven.

Ja, da der er sket en masse i vores og tøsen liv, var det vist på tide med et lille møde med børnehaven. Det var ganske hyggeligt og rart lige at få fulgt op på hvad der er sket, og skal ske med hende. Planen bliver hun flytter til en anden børnehave, som passer bedre til hendes behov. Det er lidt trist at flytte hende, men hvis der er noget som passer bedre, så vil vi jo klart det. Samtidig er der en anden fordel ved den nye børnehave. Den ligger i den samme ende, som vi selv bor. Så det bliver nemmere at komme frem og tilbage.
Så det bliver spændende når hun skal starte op igen efter ferien i ny børnehave.

Ellers er der ikke meget at fortælle herfra :-). Hun er stadig meget svingende, men er under kontrol via tlf til vores sygeplejerske og/eller 4144. Så det er rart. Men vil gerne snart bare kunne slappe lidt af med hende
.

Onsdag d 12.

Kontrol

så blev det heldigvis tid til kontrol igen. Det har været en lidt lang weekend, da hun igen har taget meget på + begyndte at få problemer med vejrtrækningen. Men efter en del samtaler med 4144, blev vi enige om at blive hjemme og sætte hende på i vanddrivende. Dog var vi lige et smut forbi Næstved børneafd, for at være sikker på der ikke var nogen infektion på vej. Men alt så godt ud.

Heldigvis var det Jesper (vores normale hjertelæge) som skulle undersøge hende. Han var godt tilfreds med hende, og fjernede det sidste af hendes Simdax (speciel hjertemed). Så nu får hun kun vanddrivende (masser af det tilgengæld) og blodfortyndende + vitaminer. Så det er dejlig lidt. Samtidig er der endelig lagt en plan for hendes fremtid. Hun kommer ikke på listen til et nyt  hjerte, men tilgengæld håber alle på hun vokser sig til et bedre lungetryk, så hun kan få sin forventede operation. Der er mange i USA som har fået den sent, og herhjemme er det også hørt før.

Vi var også forberedte på de ikke ville sætte hende på listen, men det var alligevel ikke helt den besked vi håbede på at høre. Men rart de abselut ikke har opgivet hende, men tror på hun nok skal klare sig.
Samtidig er vi tilbage til månedskontrol, så det bliver rart ikke skulle på riget hele tiden. Selvom vi stadig har en del ærinder derinde. Hun skal tilses af lunge- og mavelæger, så der sker stadig meget for hende. Men hun er nu sej, og nyder bare at være hjemme igen

tirsdag d 4

Kiropraktor

Ja efter vi endelig er hjemme er hun jo startet op hos kiropraktoren igen. Hvilket hun ikke er særlig tilfreds med. Men generelt er hun blevet meget pirrelig overfor folk som skal pille ved hende, og hun er ikke glad for at ligge ned.
Men hun har åbenbart en meget stram nakkehvirvel, som ikke helt vil rette sig + det samme i lænden. Kiropraktoren mener også det er fra lænden, som giver hende de problemer med hendes ben. Så det håber jeg da han kan gøre noget ved. Det er ikke så nemt at finde ud af om det har nogen effekt endnu. Dels er hendes humør super som altid, dels har hun endnu ikke de samme kræfter som før hun startede dernede. Men jeg tror da på det!

mandag d 3

Røngten undersøgelse

Så vendte vi tilbage til Riget. Denne gang var der dog ikke så mange aftaler som sidst. Hun skulle have taget en røngten undersøgelse af hele hendes tarm system, så hun måtte ikke få morgenmad. Men det tog hun nu pænt alligevel. Tilgengæld var hun ikke meget for at skulle ligge på lejet og undersøges. Man kan godt mærke det har taget hårdt på hende, denne omgang. Hvilket der ikke er noget at sige til. Hun har virkelig været meget igennem.
Men for at lave undersøgelsen, skulle der sprøjtes kontrast ned i sonden,  som så skulle løbe hele vejen ned igennem. Så det blev 3 gange vi skulle komme tilbage me pauser ind i mellem. Da det så var færdigt skulle hun så lige have taget nye blodprøver, da dem hun fik taget sidst ikke var gode nok. Men det tog hun nu i stiv arm. Jeg var bare Så stolt af hende!

Men det endte med at blive endnu en lang dag




Maj



April

torsdag d 29

Kontrol

Så var det tid til vi skulle tilbage til Riget, så de kunne tjekke op på hende igen. Samtidig havde vi også en masse andre ærinder derinde, så det blev en lang dag.

Først skulle vi snakke med fyssen, men pga fejl i kalenderen, blev dette rykket. Tilgengæld kunne vi så gå op og få taget blodprøver. Derefter skulle vi op og have taget en ultralyd af hendes galdeblære. Den er mistænkt for at give hende den grønne afførring, som hun altid har haft. Men den så fin og helt normal ud. Så det var ikke forklaringen. Derefter rendte vi op til øregangen , for at snakke med en ørelæge. Under vores indlæggelse ´fik vi rykket det herind, for at prøve at slippe for mere sygehus. Det lykkedes ikke helt, men da hun alligevel skal i narkose for at få lavet sin høretest, er det godt den er rykket. For Riger er det eneste sted vi er trygge hvad det angår. Men lægen ville ikke sige noget umiddelbart om hun har nedsat hørelse, men vi fik da en god snak om hvad de vil gøre ved hende. Så derfra venter vi nu på en indkaldelse, da det tager noget tid med alle dem som skal være med.

Bagefter kunne vi lige nå en hurtig frokost på 4144, hvor mormor og morfar sad og passede lillebror. Samtidig var det også rart lige at sige hej til dem som stadig lå der, som vi kender.

Så gik turen ned til lungeambulatioriet til en samtale om allergi og priktest. Bagefter skulle vi heldigvis kun over på den anden side af gangen til hjerteamb. Der var så lidt forsinkelse på, men vi var også selv forsinkede. Det blev så til en mindre snak en normalt, da det ikke var vores normale læge. Men da vi kender dem alle sammen, går det jo nok . Han var rimelig trilfreds med hende, men hun blev reguleret lidt i sin medicin. Jeg (mor) syntes ikke hun havde været helt god de sidste dage. Men hendes hjerte så heldigvis ud som det plejer.

Så vi var glade og meget trætte da vi endelig kunne vende næserne mod Slagelse. Desværre skulle resten af KBH også ud og køre, så det tog temmelig lang tid at komme hjem.

torsdag 22.

Udskrevet .


Ja, så lykkedes det jo endelig at blive udskrevet og komme hjem. De sidste par har gået med undersøgelser og en masse praktiske ting, som skulle klares.

I tirsdags blev hun undersøgt af nogle mave-tarm læger for at prøve at finde en grund til hendes enormt dårlige mave, udover alt det antibiotika hun hele tiden får. Så der fik vi både snakket om allergi og hvordan hendes tarmfunktion generelt er. Så nu bliver hun dels testet for allergi, specielt mælk og skal have undersøgt hendes tarme også. Så det bliver spændende hvad de finder ud af.

Hvor vi skulle kunne komme hjem, skulle vi også have ilt med. Så det skulle også lige klares. Heldigvis var det ikke noget problem, da de levere fra dag til dag og til døren endda .

Endelig blev det så torsdag, og dagen hvor vi skulle hjem. Planen var vi skulle have haft lillebror til lægen ( 5 ugers undersøgelsen), men da hendes medicin først kom halv 3, kunne dette ikke lade sig gøre.  Men det vigtigtste var også bare at vi kunne komme begge børn i bilen, som blev proppet til randen, og kører hjem!
Det er bare dejligt endelig at være hjemme efter 9 uger og 3 dage   

Onsdag 14.

Neuropædiater.

Ja, så begynder der efterhånden at dukke nogen svar op. At de nye svar så giver anledning til nye spørgsmål er noget andet.

Men vi har nu fået snakket med Peter Born, om hvad han/de fandt ud af. Hendes røngten billeder viste, hun har en ryghvirvel, som ikke er lukket helt. Men dette skulle ikke have nogen betydning for hende.

Hun har et syndrom/kromosonfejl. Men de ved bare ikke hvad det præcis er, og hvad det præcis vil betyde for hende på sigt. Men hans vurdering er hun vil kunne lære at gå og have et godt liv. Men hun vil altid have brug for noget hjælp, og ikke kunne klare sig helt selv. Den må jeg jo så lige indrømme jeg ikke havde set komme. Jo, jeg har altid vist hun ikke var så hurtig som raske børn, men troede hun "bare" skulle have sin sidste operation, så ville det komme. Nu får jeg så afvide, han ser hende lidt som et down barn, uden hun har denne fejl.  Hun kan sagtens få et godt og rigt liv, men vil altid være afhængig af nogen til at hjælpe hende.
Samtidig vil hun aldrig få et flydende/normalt sprog. Det kan sagtens være hun kan lære at tale, men det vil ikke blive som et normalt/rask barn.

Samtidig har vi fået at vide hendes nyrer skal undersøges nærmere. Dette skal gøres før de kan gå videre i vurderingen om hun skal på listen eller ej. For hvis hendes nyrer ikke kan tåle det, måske allerede er for skadede kan hun ikke. Så det bliver rigtig besværligt med endnu mere blevejning end vi gør i forvejen. I forvejen gør vi det, for at holde styr på om hun samler væske eller ej. Besværligt, men vi gør det gerne hvis det kan hjælpe hende.

Men heldigvis er de dog begyndt at snakke om, vi snart skal hjem. Ganske vist med ilt, men pyt. Bare vi kommer hjem alle 4!!

13 april

Opdatering.

Ja, der er jo sket en hel masse på det sidste. Så i stedet for at dele det op, har je valgt at samle det under en. Man kan jo godt mærke det kniber med tiden og overskuddet, når der er 2, som skal passes .

Men siden sidst har hun været på intensiv i 2 omgange. Første gang ( som er beskrevet herunder) varede i 5 dage, og 2. gang varede i 3. Derudover har hun nu sin 3. infektion og dertil hørende antibiotikakur. Så det er ikke nemt at være hende. Samtidig er vi alle blevet isolerede igen, og er enormt trætte af dette. Især da vi denne gang kun må være på stuen eller uden for sygehuset. Godt det endelig er blevet forår!!

Hun er blevet undersøgt af Peter Born, som er neuropædiater. Det har hele tiden været meningen at han skulle kigge på hende pga. hendes langsomme udvikling. Men det blev fremskyndet pga de skal vurdere om hun skal skrives op til et nyt hjerte. Åbenbart er der mange ting som skal overvejes før, de skriver en op. Men det var da temmelig hårdt at se ham. Det er aldrig sjovt at få sit barn undersøgt af en neuropæd, da de kigger efter ting som falder udenfor normalen. Når man samtidig ved det er med til at afgøre ens barn fremtid, er det abselut ikke nemmere. Men heldigvis er Peter en meget behagelig mand at snakke med, og gav os også et håb om en fremtid med hende.

Efter Peter og en kollega havde undersøgt hende, blev der bestilt nogen undrsøgelser af hende. Det var en ultralydsscanning af nyrer, lever og milten, for at tjekke om der var nogen misdannelser her. Det var der heldigvis ikke. Men der var noget med hendes nyrer. Enten skyldes det hendes hjertefejl, eller også har hun en uopdaget nyrersygdom. Så det skal også lige udredes.
Hun fik også foretaget en fuld røngtenbillede undersøgelse af hele kroppen. Så vi har virkelig det mest tjekkede barn efterhånden . Vi afventer stadig svaret fra Peter.

Oveni har vi prøvet at få rykket hendes høreundersøgelse herind. Så vi kan slippe for det, når vi engang kommer hjem. Desværre har der været lidt kommunikations problemer på den afdeling, som sammen med sygdom hos lægen, har gjort der endnu ikke er sket noget.

Samtidig er vi gået igang med at undersøge om hun evt kan lide af mælkeallergi. Dette er jo ikke utænkeligt, når man ser på hendes mors gener .  Så mælkefri diæt til hende. Ret trist når vi endelig havde fundet noget mælk, hun faktisk gerne selv ville drikke. Men det problem må vi kigge på senere. Nu har vi også fået en tid hos en mave specialist til hende.

Men foreløbig er de igang med at vurdere om hun kan indstilles til et nyt hjerte, og om de vil gøre dette. Det er ufattelig hårdt at gå og vente på endnu en dom for hende. Meget mærkelig at tænke på at det er i disse uger for 3 år siden, var det os selv, som skulle bestemme om hun skulle til verden. Nu venter vi så på lægernes vurdering. Vi tror stadig på de vil give hende chancen, men det er ikke sikkert. Der er både tungtvejene ting for og imod dette.




April



Marts

nyhederne

Kære læser.

Normalt er vores side mere opdateret men lige nu sker der bare alt for meget til at vi/jeg kan følge med. Derfor er det en temmelig rodet opdatering, lige pt. Men i skrivende stund ligger hun på intensiv igen, og har det rimeligt. Hun er begyndt at rette sig, så det ser lidt bedre ud.

Men fremtiden er meget usikker. Lægerne har sagt til os at på tirsdag d 30/3 vil de tage hendes situation op på deres konference og diskutere, hvad der skal ske med hende. Men de snakker om hun skal på listen til et nyt hjerte. Så lige nu er vi temmelig frustrerede og enormt kede af det

Intensiv
Endelig kan vi få lidt fred i sindet. Tøsen er i fremgang efter at være kommet på intensiv. Hendes tal er blevet bedre og hendes vejrtrækning har aldrig været bedre. Det er også helt mærkeligt at se hende være snotfri. Hun begynder også at have lidt overskud igen, hvilket er skønt.

Onsdag 10.

Endnu er skoddag.

Da jeg kommer ind til Beatrice og Mogens om morgenen med lillebror ( vi ligger stadig på barselsgangen), står der 3 læger ved hendes seng og kigger på hende. Vores stuegangslæge, normale hjertelæge og en nyrelæge. Hendes nyrer har det ikke godt, og de er bange for de er ved at stå af. Så nu diskuterer de hvad planen skal være. Det skyldes nok hendes hjerte er så dårligt, hendes kredsløb ikke kan fungere ordentlig.

Mandag 8.

Skoddag!!
Ja, efter en hyggelig weekend kommer den værste dag.
Hun havde haft det skidt weekenden over. Mandag skal hun så have sin medicin i droppet, og ca 1/2 efter går det helt galt. Hun sidder i sin seng og ryster, så hendes far tager hende op for at trøste hende. Lige pludselig bliver hun totalt bleg og har en meget overfladisk vejrtrækning. Heldigvis kommer vores stuegangslæge ind i samme øjeblik for at give os en besked. Hun bliver meget bekymret og henter vores hjertelæge, som tilfældigvis lige er på gangen. Da han  kommer ind og begynder at undersøge hende, bliver hun pludselig helt blå. Faktisk nærmere violet, hendes puls stiger til 170-180 og hendes sat (iltmætning) falder til 50. Så der troede jeg godt nok vi mistede hende. Men vores læger får hurtigt fat i sygeplejerskerne og givet hende en masse antibiotika og væske, og får hende stabil igen. Hun starter op på 7 forskellige slags antibiotika  for at være sikker på at bekæmpe alt.

torsdag d 4.

Så er hun startet op i sin nye medicin.


I dag har været en mærkelig dag. Hun har fastet sinden i morges, da hun skulle i narkose for at få lagt et CVK (centralt vene kateter) til hendes medicin. Pga det er et lille indgreb, blev det først gjort efter dagens operations program. Det passede os fint, men tøsen var ikke så glad for ikke at måtte få sin normale ration mad. Men heldigvis kunne hun så lige få noget at slappe af på istedet, så hun kunne sove lidt.



Marts



Februar

Torsdag 25.

Scanning.

Torsdag:
Ja, det har sine fordele at være tilbage på 4144. Dels kender man alle, dels sker der noget nu.

I dag har hun endelig fået den CT scanning af hals og hoved, som skal afgøre om der noget som stopper og er med til sørge for hendes høje lungetryk. Det håber vi lidt, for så er der noget vi kan gøre her og nu.

Fredag:
Så fik vi endelig svar på hendes scanning. Alt ser godt ud, ingen forsværinger eller andet som kunne give nogen forklaringer. Men heldigvis heller ikke vand i hoved. Så nu hedder næste projekt nyt medicin. Så håber vi det hjælper hende.

tirsdag d 23.

Overflytning.

Efter meget snak frem og tilbage er det nu besluttet vi skal overflyttes til  4144 på Riget. Men det er nok også det bedste, da det ikke er super holdbart i længden. Ganske vist har hun tabt sig lidt, men der skal lægges en plan for hende, så vi slipper for disse indlæggelser.

Mandag d 22.

Opdatering

ja, vi ligger jo stadig på børneafdelingen. Vi er ikke sådan lige at komme af med, desværre. Men heldigvis er der fremskridt at spore hos tøsen. Hendes gode humør er vendt tilbage, og hun er klart blevet sig selv igen. Dog er hun mere træt end normalt, men leger igen og interessere sig for hvad der sker omkring hende.

Umiddelbart tyder alting på det er samme problem som i januar, nemlig væske. Så alle kæmper for hun får det bedre, hvilket alt også tyder på hun gør lige så stille  

Mandag d 15.

Indlæggelse igen

ja, det var så ikke længe vi fik lov til at nyde tiden hjemme. Vi var ellers begyndt at køre tøsen ind i hendes aflastning, og var startet op i børnehave igen. Til stor glæde for både hende og de andre børn. Men torsdag fik hun feber og blev skidt. Fredag var vi hos vores praktiserende læge, som godt kunne høre hun ikke lød super godt. Men hun havde stadig fine farver, så endnu en omgang pencilin blev det til.
Mandag var hun stadig skidt, så vi valgte at lige runde Næstved med hende. Resultatet blev så endnu en indlæggelse pga snot og meget blå . Æv æv, for håbentlig bliver det en kort omgang, da vi gerne vil hjem inden lillebror kommer til verden. Heldigvis lader han til at vente, som vi gerne vil have ham til.

Torsdag 4.

Hjemme

Så lykkedes det os endelig at komme hjem. Vi blev lige lidt forhindrede pga snevejr og feber, men nu lykkedes det. Det kan vi alle godt mærke var temmelig tiltrængt.
Tøsen faldt også i søvn på sofaen, så der var ikke meget putning af hende i dag . Men pyt, tror også bare hun har trængt til lidt fred og ro hjemme i vante omgivelser. Så satser vi meget på næste store begivenhed hedder lillebror :-), dog uden det haster. Vi skulle jo gerne lige have ordnet det sidste inden.

tirsdag 2.

Afgørelsen!
Ja, så kom endelig dagen hvor der skulle tages beslutning om hvilken vej de ville gå med hendes behandling. Vi havde fået af vide, de umiddelbart enten ville give hende hendes TCPC nu, eller skrive hende op til en hjertetransplantation. Så det var med stor spænding vi ventede på vores læge i dag.

Men heldigvis kom vi ikke til at vente hele dagen, som vi havde frygtet. Da vi så mødtes med ham, var det så noget overraskende nyheder han havde til os. De vil slet ikke gøre noget her og nu !! Hun er for dårlig til at få sin TCPC ( for højt lungetryk). De er bange for at hvis hun får den nu, vil hun få proteintab inden for et år efter. Dette er der ingen sikker og effektiv behandling for endnu. Men heldigvis er hun ikke dårlig nok til at komme på listen. Så det var sådan set rigtig gode nyheder. De synes, hun er fin nok som hun er. Hendes sidste operation er så udsat til hun virkelig får brug for den, dvs vides ikke hvornår. Det er jo lidt rart. Vi ved jo der er andre, som får deres sent, så det bekymrer os ikke.
Det tyder også på hendes mave begynder at komme sig, så det er skønt.
Så er vi næsten på vej hjem!! . Det er bare dejligt. Især fordi vi nu kan få lov til at nyde den sidste tid inden lillebror melder sin ankomst. Der mangler stadig at blive ordnet nogle ting hjemme, så det er skønt..

Februar

Januar

Tirsdag d 26.

Opdatering.

ja, det er jo ikke fordi der sker så meget herinde. De første dage virkede det ret godt med det vanddrivende, men efterhånden sker der ikke noget. Men heldigvis tager tøsen ikke mere på, så hun samler da ikke mere vand. Men lægerne ville gerne se nogle resultater efterhånden.
Men på andre områder sker der da noget nu. Hendes SAT begynder at blive bedre, så nu snakker de om vi alle 3 kan få lov til at flytte på McDonald huset også om natten. Det glæder vi os rigtig meget til. Desværre har en omgang dårlig mave sat en foreløbig stopper for projektet. Ihvertfald det vides om det smitter. Men da det kun er hende, som har det, regner vi ikke med det.

Tilgengæld kan vi allerede se forskel på hendes ben efter hun har fået sin gang pony. Hun begynder at få lår muller . Det er bare SÅ skønt. Så vi glæder os til at få en magen til derhjemme. Den er jo bare et hit.

Fredag d 29.

Ja, så har vi fået lov til at flytte på McDonalds huset alle sammen. Det er bare dejligt. Tøsen nyder det også, det er tydeligt at mærke. Alle hendes maveprøver har vist, der ikke er noget. Så nu håber vi bare det snart vender for hende.

12-.18.

Indlæggelse.

Ja, det har været en temmelig lang uge med en masse blandende oplevelser.

Vi startede tirsdag d 12 med at hente tøsen nye skinner, så det bliver nemmere for hende at gå. Bagefter tog vi ind på Riget for lige at få hende kigget på af lægerne. Vi havde hende mistænkt for at ophobe væske, da hun har taget alt for meget på, på kort tid. Det viste sig at være en temmelig klog beslutning, da det resulterede i en akut indlæggelse pga væske.
Hvad grunden var til dette, var der forskellige terorier om. Derfor fik hun lige en tid til hjertekath onsdag.
Onsdag morgen kom de så og hentede hende til undersøgelsen. Narkoselægen var temmelig bekymret for hende pga. hendes evendelige snotnæse. Men heldigvis gik det rigtig godt. De var hurtig færdige med hende, hvilket overraskede os noget. Det de fandt var hendes stent efterhånden er blevet lidt lille, som forventet. Men heldigvis ingen blodpropper eller andet grimt. Så det var jo lidt rart at høre. Så foreløbig plan hedder mere vanddrivende, og så skal alle lægerne snakke sammen om hvad der ellers skal gøres.
Der er snak om noget tidlig operation, men intet vides endnu. 

Desværre ligger hendes sat meget lavt efterhånden, hvilket også viser der snart skal gøres noget. Så vi kæmper lidt med og uden ilt og masker. Heldigvis fejler tøsens humør ikke noget, især ikke efter vi har lånt en gangpony til hende, som hun tonser rundt i. Det er blevet farligt at gå på gangen på 4144. når hun er løs

 

Uge 1

Blandede nyheder

Ja, så er der gået en uge i det nye år og allerede er der sket en masse hos os.

Beatrice er startet hos en ny kiropraktor, som vi har fået anbefalet. Han kunne så fortælle hun var låst i nakken og bækken. Har noget med både hofte og knæ i venstre side, og en mulig skulderskade i venstre skulder. Samtidig kunne han også mærke hendes sideforskel, så den er hun ikke sluppet af med endnu. Selvom det ikke er noget vi mærker til  hverdag mere. Så der var masser af at gå i gang med for ham. Det bliver så spændende, hvor mange gange vi skal derop. Tøsen var ikke særlig begejstret for behandlingen, men primært nok fordi hun skulle ligge ned.
Men ihvertfald har vi allerede kunne mærke forskel på hende, så det hjælper ihvertfald.

Så har hun været til sin foreløbig sidste kranio-sacral behandling. Den hjalp hende virkelig. Hun har været meget oppe og køre, men fik endelig mulighed for at komme til at slappe ordentlig af igen. Men det har også været en heftig jul, og generelt er der jo sket meget for hende. Men nu skal vi bare ringe, når hun har brug for en ny omgang. Så det hjælper jo på mor, for så er der det mindre at holde styr på .

Vi har været til møde i Kernehuset ang hendes aflastning, så kan starte op. Det er bare dejligt. Så nu begynder der måske at komme lidt ro på det hele. Så vi bare kan nyde tiden inden til vi bliver 4.

Det begynder at hjælpe på at der er klar til han kan melde sin ankomst, men det haster ikke  endnu

Lørdag d. 1. januar

Godt nytår!!

Ja, så kom vi alle godt ind i det nye år. Tøsen valgte at være med til at skyde nytåret ind, hvilket var rigtig hyggeligt.

Så bliver det spændende hvad det nye år vil bringe. Vi kender allerede til  nogen store begivenheder, lillebrors kommen og hendes sidste operation. Det bliver dejligt at være færdige, og forhåbentlig få et mere normalt liv. Samtidig venter en der også nogle mindre udredninger for hende. Hendes hørelse skal der gøres noget for, forhåbentlig hjælper det, når hun får lagt sine dræn. Samtidig følges hun også af en skelespecialist, så håber hun kan vokse fra de problemer. Det gør de fleste jo.

Men ihvertfald et spændende år venter forude

Januar

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Sebastian | Svar 04.05.2010 16.38

Jeg faldt lige over Jeres utroligt rørende side og bliver lige nødt til at efterlade en hilsen... Jeres kamp(ånd) for Beatrice er imponerende og forbilledlig !!

far og mor | Svar 29.03.2010 21.39

TAk fordi du fortæller om hvordan det går. Vi tænker på jer hele tiden. Kærligste hilsener far og mor

Mogens Duclos Julsdorf 31.03.2010 00.30

Jeg ville ønske vi kunne give jer flere gode nyheder her på siden, men desværre er det ikke sådan for tiden.

Sofie Petersen | Svar 06.02.2010 20.17

Kære alle tre!
Jeg er kommet bagud med at strikke en trøje til Lillebror. Hvad vil I helst have, en i bomuld eller uld? Eller til Beatrice? Kh Sofie-

katarina 10.02.2010 22.39

Kære Sofie.

Det er vel nok sødt af dig!! Vi vil gerne have den i uld, hvis det kan lade sig gøre.
Kærligst katarina

marianne | Svar 03.02.2010 12.58

Kære Jer.
Pøj, pøj med den forestående begivenhed.
kærlige hilsner
marianne, fr.sund

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

15.12 | 19:29

3% lånetilbud gælder nu for mere detaljer, vi tilbyder alle former for lån her blot ansøg nu: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
15.12 | 19:29

3% lånetilbud gælder nu for mere detaljer, vi tilbyder alle former for lån her blot ansøg nu:

...
17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side