vinter og forår 2009

Januar 2009

Nytår

Godt nytår til alle.

Ja, vi ved godt det stadig er 2008 lidt endnu, men det skader jo ikke at gøre klar til næste år. Forhåbentlig kommer der ikke til at stå så meget her fra div indlæggelser, men mere om alle hendes fine fremskridt. Men det må tiden jo vise. Årets nytårs fortsæt er ihvertfald ingen indlæggelser i 2009! Så håber vi det er et vi kan holde. Vi trænger
i hvertfald til et år, som er mere afslappet. Selvom det bliver et hårdt år med både far og mor under uddannelse. Far starter d 2. februar på sygeplejerskestudiet. Så det bliver spændende!

Torsdag 15/1

Hjemmeside

Ja, det går jo ganske stille og roligt her hjemme. Beatrice er endelig tilbage i børnehaven efter sygdom og ferie, og nyder det. Der er startet en  ny dernede, som hun allerede er blevet venner med. Så det er bare super godt.

Vores hjemmeside har nu rundet 100,082 besøgende. Så det synes vi da, er ret godt gået at en lille privat hjemmeside

Onsdag d 22/1

Lægebesøg

Ja, så blev tøsen 17 måneder og hvordan fejrer man det bedre end med en tur hos lægen L . For hun har nemlig fået influenza igen.  Men heldigvis har det ikke sat sig på lungerne denne gang. Men hun har det pænt skidt. Er endelig begyndt at spise godt, men kaster det meste op igen. Så hjælper det jo ikke så meget. Så nu hygger vi derhjemme og satser på hun snart bliver frisk igen.

Desværre er hun blevet sondebarn igen, men vi tør ikke andet. Hendes vægt rasler ned og hun var jo ikke for tyk i forvejen. Så nu prøver vi en lille fedekur, så hun har lidt at tage af. Samtidig håber vi snart på der sker noget med hendes ergoterapeutiske træning, som stadig venter. Vi er meget trætte af at vente efterhånden.

Fredag 23/1

  Lægebesøg.

Ja, eftersom hun er begyndt at kaste stortset alting op og ikke har det godt, ringede vi til sygehuset. De sagde, vi bare kunne komme ind med hende, så ville de kigge på hende. Så vi pakkede bilen og kørte en tur til KBH med hende.
Heldigvis var der ikke meget at se. Hun var heldigvis ikke ved at dehydrere som vi frygtede. Hun havde faktisk nogle rimelig pæne prøver, så vi fik lov til at  tage hjem igen. Det var vi jo Ret glade for. Så nytårsfortsættet holdt stadig .

mandag d 26/1

Kontrol.
Så blev det tid til hendes hjertekontrol igen.
Det har været en lang og hård weekend, for tøsen har ikke haft det særlig godt. Snotter utrolig meget, er meget træt og sløv, og har været mere blå. Så vi har været meget bekymrede for hende.
På Riget kunne de også tydelig se hun ikke var frisk, men alle blev alligevel overraskede over hun havde en SAT (iltmætning i blodet) på mellem 55 og 65. Så de ringede rundt for at finde ud af hvor hun skulle indlægges. Imens vi ventede på svar undersøgte Jesper Reimers hendes hjerte, og det så ud som normalt. Så det var dejligt at det ikke var noget hjertemæssigt. Derefter blev vi indlagt på 5061 medicinsk børneafdeling.

Der fik hun taget en masse blodprøver og blev suget fri for snot. Intet af det kunne hun lide, meget forståeligt. Men tilgengæld fandt de ud af hun har både RS virus og influenza.  Så er det måske ikke så mærkeligt hun har været så dårlig. Men det er nu rart, de kan gøres noget for hende.

torsdag d 29/1

Overflytning
 
Ja, vi er jo stadig indlagt og tøsen svinger rigtig meget i hendes sat. Mellem 68 og 85 og dette med ca 12 l ilt endda. Så vi er ikke specielt tilfredse med hende. Men hun har klart fået det bedre. Hun begynder at lege igen og brokke sig, når hun keder sig. Så der er da fremskridt at spore. Men ellers ville de nok heller ikke give os lov til at blive overflyttet til Næstved, som vi er. Det er efter vores ønske, da det er nemmere for os at få en dagligdag til at hænge sammen med en indlæggelse. Men det er da mærkeligt ikke at ligge på Riget mere. Havde aldrig troet jeg ville savne at ligge på 4144, men der kender vi alt og alle. Her kender vi ingen. Så forhåbentlig kan vi snart komme hjem igen. Selvom lægen mener, vi skal regne med ca 4 dage endnu. Hvis hendes sygdom har toppet, det vides jo ikke med sikkerhed. Men det har vi selv bestemt, for hendes symptomer passer på det.

 

 

Februar

Tirsdag d 10.

Udskrivelse

Ja, så kom dagen endelig hvor vi blev udskrevet. Der har ellers være en del gange "et skridt frem og 2 tilbage" denne omgang.
Da hendes RS virus endelig var på vej tilbage, kom der lige en heftig omgang maveinfluenza oveni (torsdag d 5/2). Intet kunne hun holde inde mere end max 1 time. Så det var temmelig bekymrede for hun ville dehydrere. Så tilbage på drop.

Men idag tirsdag fik så endelig lov til at pakke hende sammen og køre hjem med hende. Ganske vist skal hun stadig have inhalationer, men så længe vi bare kan være hjemme, betyder det ikke det store.

Men nu ville det være rart, hvis hun snart gad blive frisk. Det har nu varet 3 uger, hvor hun har været syg. Men det går det fremad.

Tilgengæld kan vi se andre fremskridt med hende. Hun kan sidde helt selv nu, og begynder at pille ved næsten alt.
Mad begynder at interessere hende meget, når det bare ikke skal i munden. Især mors mad og drikke, men sådan er det jo bare.

fredag d 20.

Vuggestue igen

Ja, så er det endelig ved at blive til en normal hverdag igen. Tøsen er startet i børnehaven igen, far og mor i div skoler. Så det nyder vi alle.
Dog har vi valgt at hun får lov til at blive passet fast af mormor og morfar en gang om ugen. Så håber vi på, vi kan undgå flere lange sygeperioder + det er rigtig hyggeligt.
Men ellers sker der rigtig meget med hende nu. Hun drikker selv igen, så det er skønt. Men har ikke helt sluppet sonden. Det kræver lige nogen kg på kroppen, før det sker. Men hun begynder gerne vil smage på vores mad og lege med sin egen, så der er håb forude.

Marts

torsdag 12

Diatist besøg

Så skulle vi lige til afslutnings samtale hos vores "reserve"diatist i Næstved.Vi havde ellers overvejet at melde fra, men med en vægtstigning på 450g på en uge( 😮), villle vi gerne lige have kigget på hende. Bare for at være helt sikker på hun er okay. Det var hun selvfølgelig. Så det var bare dejligt

tirsdag 17.

kontrol

Så var det tid igen til at vende mod Kbh og Riget. Endnu engang var de godt tilfredse med hende, så det var dejligt. Det eneste der var at sige, var en regulering af medicin, som var forventet. Ellers så det hele ud, som det plejer, så det var dejligt.
Vi fik en god snak med vores normale diatist og sygeplejeske, så en rigtig hyggelig dag. Så skal vi forhåbentlig ikke derind igen før om 2 måneder, når vi skal til næste kontrol.

Aftenen blev fejret med en rigtig omgang familiehygge. Vi var alle samlet hos moster Maria. Så det var rigtig dejligt.

torsdag d 26.

Møde i vuggestuen.

Så var det tid til evaluering over træningen med Beatrice forhold til spisning og ergoterapi. Der er sket fremskidt, men der er stadig lang vej. Men hun er nået så langt så hun leger med maden, og så småt smager på det. Så det er bare skønt.
Desværre ser det ikke lige ud til vi slipper af med den sonde foreløbig, som vi ellers havde håbet.
Men hun er helt sikkert i trivsel, vores lille tyksak 😀

April

Påsken 8. 13. april

Påsken 2009

Ja, vi regnde jo med vi skulle have en stille og rolig påske sammen allesammen. Men desværre lagde tøsen sig med feber lige inden, onsdag 8. Desværre blev det værre og lørdag d 11. var vi til lægen med mistanke om mellemørebetændelse. Så hun "vandt" lige en tur på pencilin, hvilket hjalp med det samme. Så det var dejligt. Desværre er hun ikke helt feberfri endnu, så hun holder stadig "ferie" hjemme. Men er i klar bedring, humøret fejler ihvertfald ikke noget  .

 

Desværre er hun blevet indstillet til en PEG sonde. Desværre fordi det betyder vi ikke lige er på trapperne til at hun spiser selv, som vi håbede. Men det bliver meget nemmere for hende og os, når hun skal have sonde. Så håber vi bare på snart at få en dato, så det kan blive overstået.

Samtidig håber vi også på hendes vægt, snart vil stabilisere sig, så vi bliver klar til træning den vej også.

Men hun vokser da både i vægt og længde, så det er skønt .

lørdag d 18.

Årsdag!

I dag er det så præcis 2 år siden vi fik af vide, vi ventede et sygt barn. Det var virkelig en lang og hård dag. Men vi har ALDRIG fortrudt vores valg!! Hun er bare Så dejligt og glad, det er alting værd.  

Vores elskede solstråle!!

Hun valgte så at fejre dagen med endnu et lille fremskidt, hun ville nemlig selv prøve at børste sine tænder. Det var dog for svært, men et kæmpe skridt for hende, som ellers ikke har villet have Noget ind i sin mund. Hun åbner nu selv munden, når vi kommer med tandbørsten . Det er bare fantastisk at se! Hun er virkelig er ved at være frisk igen.
Hun er også begyndt at spise igen og snakke. Så nu rykker hun!! Hun har bare manglet noget sol og varme, så hun kunne blive frisk igen.

 

fredag d 24.

Lægebesøg  og andet.

Da hendes mor efterhånden er træt af at høre på hendes hosten, var hun lige et smut hos lægen idag. Bare for at blive tjekket. Heldigvis var der ikke noget galt, men hun har en del slim/snot siddende, så skal igen have fast PEP- maske. Heldigvis har hun vendt sig rimelig til den, så det er ikke så slemt mere. Hellere det end det får sat sig som en lungebetændelse igen igen.
Men samtidig blev vi enige om lige at få en ørelæge til at tjekke hende, da jeg (mor) har en mistanke om der måske er noget galt.  Eller måske sidder det mellem ørene. Men det må tiden jo så vise.

Senere i dag var hun også hos kiropraktor og blive tjekket igen. Hvilket var ret godt, da hun både var låst i bækken og nakken. Så nu skulle det gerne hjælpe, men hun skal lige tjekkes igen næste uge, bare for at være sikre.

Desværre har hun så lagt sig med feber igen. Forhåbentlig skyldes det bare den tand som er på vej, det håber vi ihvertfald.

Torsdag d 30.

Kiropraktor

Så skulle der lige tjekkes op på nakken og bækken, og det var (selvfølgelig) perfekt nu. Så vi slap med en enkelt omgang. Det var jo dejligt, for tøsen er ikke glad for fremmede mere. Meget forståeligt.
Men desværre slipper hun ikke endnu, med de undersøgelser der mangler.

Heldigvis var det bare tandfeber, for der har ikke været mere. Men tilgengæld har hun også 3 (!!) tænder på vej. Så det må næsten give noget.

Maj

tirsdag 12.

Spisetræning

ja, så er der lidt nyt fra Riget igen.
Vi har jo længe snakket om, vi har været trætte af den sonde alle 3. Så der har været snak om hun skulle have en PEG sonde (læs evt under andre behandlinger)nu, eller hvad der skulle ske. Vi havde ellers indstillet os på, hun skulle i narkose igen for at få den. Men lige på målstegen har de (lægerne) istedet besluttet at sende os til Odense Sygehus, hvor de har noget sondeafvænding af là Grass modellen. Så vi håber meget på det lykkes, bare lidt denne gang.

Ellers døjer hun med meget snot. Det skyldes primært sonden, som vi gerne ville slippe for snarest.
Derfor er vi nu gået i gang med undersøge div alternative metoder for at styrke hende på alle måder. Første "stop" på denne vej hedder kranio-sakral terapi. Det har hjulpet mange andre, så hvorfor ikke os?! Vi bliver ihvertfald nødtil at gøre noget nu!

fredag 15.

Lægebesøg igen.

Ja, så var det tid til endnu et lægebesøg pga. mistanke om endnu en omgang lungetændelse. Svaret var så ja, og begge lunger denne gang. Så endnu en omgang penicilin.
Vores egen mistanke er det skyldes alt hendes snot, som går ned og sætter sig. Dette er så 4. eller 5. gang siden efteråret. så begynder at være meget træt af det .

Tilgengæld er det mit umiddelbare indtryk af hendes nye behandling hos kranio-sakral terapeuten har hjulpet noget. Ihvert har hun fået mere energi, på trods af hun er temmelig syg, og "snakker" mere. Så det tegner jo godt.

Næste skridt hedder zoneterapi, som jeg også har hørt godt om fra flere. Så det skulle også gerne give fremskridt.

Generelt synes jeg det begynder at køre meget godt. Har fundet en masse interessante ting, som skal prøves og folk at snakke med for at hjælpe hende til at blive bedre snart. Så det er bare skønt

tirsdag 19.

Ja, det er ikke fordi der er meget nyt herfra. Men vi prøver endnu engang at smide sonden. Igår spiste hun lidt mere end det hun skal have, i dag lidt mindre. Så det må vist gå lige op. Men generelt så har hun det bare super! Døjer ganske vist stadig med lidt lungebetændelse, men er Så glad og fuld af energi, man fatter det ikke.
Hendes nye behandling hos kranio-sakral damen er virkelig effektiv. Hun får rettet på en masse, så det tegner rigtig godt.

Det hele ser virkelig ud til at køre for os nu, så det tror vi på indtil andet er bevist.

Mandag d 25.

Kontrol

Så var det tid til kontrol igen, og selvfølgelig så det hele super fint ud. Lidt medicin regulering pga. vægtøgning, men det er jo bare super.
Desværre slipper vi ikke for sonden endnu. Hun spiser stadig ikke nok selv, men det vidste jo jo egentlig også godt selv. Men ellers var de rigtig godt tilfredse med hende.

Vi fik også en god snak om Odense og hendes spisetræning, som vi ser meget frem til.

Men ligenu ser vi mest frem til sommerferie! Det trænger vi til. Bare en lille chance for at slappe af, da der er sket og sker utrolig meget med og om hende lige pt.

torsdag d 28.

Møde

Så var det tid til det "helt store" møde i vuggestuen ang spisning og andet. Der skulle evalueres på om vi skulle fortsætte programmet, og hvordan med støttetimer til hende. Begge dele fortsætter, så der kommer lidt ro på det hele, forhåbentlig, efterhånden.
Lige pt skal hun lige udredes for om der er noget med øjne og/eller øre, men det bliver i næste uge, og så er det gjort. Bare så vi ved om der er noget eller ej, og evt hvad der skal gåes videre med. Men håber/regner ikke med mere, for vi trænger til noget ro nu.
Masser af ro og fremgang med hende, som det også tyder på sker.

Foreløbig ser vi bare frem til en mini-ferie i pinsens, hvilket er Meget tiltrængt.

 

fredag d 29. maj - mandag 1. juni

Pinseferie :-)

Så blev det ferietid, og vi har alle sammen nyt at være lidt væk. Heldigvis har vejret været imed os, så det har været skønt. Det var så tøsen og mors første campingferie, så det var rigtig hyggeligt. Vi har lagt billeder ind her
.
Så er der lidt kræfter/overskud at gøre godt med igen, og så glæder vi os ellers til det snart bliver sommerferietid.

Samtidig rykker det med tøsen nu. Hun er selv begyndt at være interesseret i at smage på maden. Bla. har vi fået hende til at bide i en tomatskive. Store skridt for hende!! Vi er bare Så stolte af hende altså.

 

Juni

Onsdag d. 3

Lægebesøg.

Så var det tid til hende besøg hos øjenlægen. Resultatet blev ikke helt som vi havde forventet. Lægen ville ikke dryppe hendes øjne, som ved en normal undersøgelse, pga det medicin hun får og evt reaktioner på disse. Det syntes vi egentlig godt om. Så istedet kiggede hun bare hende i øjnene, hvilket tøsen tog rigtig godt.
Resultatet var så hun nok er langsynet og har en bygningsfejl, udover hun stadig skeler lidt. Så derfor er næste trin i dette, et beøsg hos en skeleekspert. Så der har vi heldigvis allerede fået tid i august. Det var først mulige tid. Men så har vi da også det at se frem til. Men hvor bliver jeg dog glad for at vi fik hende undersøgt, så der kan gøres noget. Muligvis kan hun vokse fra noget af det, det vides ikke endnu.

Torsdag d 4.

Lægebesøg.

Ja, så var det lige tid til endnu et lægebesøg. Denne gang hos ørelægen. Vi har haft en mistanke om hun har problemer med ørene, så derfor skulle det lige undersøges. Nu vi er i gang med det hele.
Efter han havde fået gravet en masse voks ud af ørene, kunne han se hun har væske siddende i mellemøret. Dette gør så hun har en hørenedsættelse på 25-30 decibell. Normalt vil man bare lægge dræn på sådanne børn, men pga hun er hjertebarn, vil de ikke gøre det, da hun så skal i narkose ingen. Så næste trin her hedder hørecenter og høreapparat. Ikke lige den besked vi havde regnet med at få.
Men så var det godt vi fik det undersøgt, så der kan ske noget. Hun skal jo gerne lære at tale snart.

I dag var det også endelig tid til hendes 15 måneders vaccination, selvom hun er 21. Men hun har været syg eller haft feber, de andre gange vi har prøvet. Så det var rart endelig at få den overstået.

Så det er i hvertfald ikke fordi vi keder os!!

Torsdag d 11

Vægten.

Så nåede tøsen de magiske 10 kg, som er optimal mindste vægt inden næste operation. Så det er bare dejligt, selvom hun gerne lige må vente lidt endnu. Vil gerne have hun bliver noget større inden.

Men vi er da ikke i tvivl om hun vokser. Hun er da nået op i næste str. autostol, så nu er hun ikke så nem at transportere op af trappen mere - morgen og eftermiddag. Men det nyder vi nu alligevel.

torsdag d 12

Møde i børnehaven    

oven på alle de nyheder vi har fået på det sidste, var det på tide lige at få samlet op på alle løse ender forhold til tøsen. Derfor var jeg (mor) til møde i børnehaven med vores primærpædagogen.

Alt i alt var det et opmuntrende møde. Hun har udviklet sig utrolig meget på det knap et år, hun har gået i børnehaven. Ganske vist er hun langt fra alderssvarende, men hun er virkelig begyndt at rykke nu. Min personlige holdning er hendes kst (kranio-sakral) behandling har gjort underværker for hende. Så det er bare fantastisk.
Samtidig snakkede vi om hvilke område, vi nu skal lægge fokus på.

Derudover kunne de fortælle, der er skabt kontakt ang noget aflastning. Så vi skal snart til møde igen ang dette. Det er primært forhold til hendes alm sygdomsperioder, som er meget lange. Så det glæder vi os til.

Så det begynder at hjælpe på det hele efterhånden. Samtidig bliver det skønt at holde ferie!

tirsdag 30.

Odense .

Så fik vi vores indkaldelse til Odense, eller rettere fik det af vide over tlf. Men pyt, vi kom afsted.

Vi fandt endelig afdelingen efter noget besvær. Man kan jo godt mærke, vi er vant til et andet hospital. Men ihvertfald blev vi mødt en af meget venlig sygeplejerske, som godt vidste hvem vi var. Det var jo dejligt. Hun fulgte os ned til et lokale, hvor resten af spisetræningsteamet sad og ventede på os.  Der fortalte de så lidt om konceptet, og hørte vores historie i korte træk. Det var en rigtig hyggeligt dag.
Så nu venter vi bare på at få indkaldelsen til indlæggelse. Forhåbentlig bliver det i oktober, så det kan hænge sammen med min skolegang. Det har vi ihvertfald ønsket.

 

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

03.12 | 14:08

Hilsener danner Green Pasture Loan Firm.

Brug for en kredit for gennemførelsen af dine projekter
Er du blevet afvist af mange banker
Har du brug for finansieri

...
03.12 | 14:06

Har du brug for kredit? Vi tilbyder kredit til 3% rente om året, vores lånegaranti Kontakt os WhatsApp: +33753926689
E-mail: barclaysnationwideloancompany@gmail

...
03.12 | 12:22

For å takle økonomiske vanskeligheter

Hallo herr / fru,
Trenger du kontantlån mellom enkeltpersoner for å takle økonomiske vanskeligheter for å endelig komme ut av fristen som får bankene til å avvise lånesøknadsfilene dine?
Jeg er en dedikert finanseksp

...
01.12 | 14:21

Sky Wealth lån Firm, vi giver lån til en rente 0f 3%.

God dag sir / ma am.

Vi er en privat virksomhed, og vi tilbyder lån til lave renter ved fastsættelsen af

...
Du kan lide denne side