året 2014

November

Ja, det er jo ikke fordi tiden har stået stille her, det er længe siden der er opdateret. Nærmere det modsatte. Heldigvis har langt de fleste ting været super positive.

Siden vores kontrol i foråret har hun været på kur, og det har virkelig hjulpet. Både på udseende og hendes motorik. Så igen på påminder til moren om hun altså ved bedst.

Det går super godt i skolen, selvom hun desværre stadig ikke kan holde til bare lidt længere dage. Det har vi prøvet som forsøg frem til efterårsferien. Bare med en halv time længere dage, men desværre er krafterne ikke til det.

I juli var vi til kontrol hos børnelægen og ortopæd. De var virkelig godt tilfredse med alle hendes fremskridt, og syntes hun så rigtig godt ud. Det kunne vi jo kun give dem ret i Cool.

Hun vil rigtig gerne have den mund til at fungere, og er virkelig blevet glad for at smage på maden. Derfor har jeg brugt mange kræfter på at få optimeret hendes træning, og det har givet pote. Hun får nu en halv time castio moralles terapi alene om ugen. Det er begyndt at vise resultater, som fx hun stikker nu fingerne i munden ( ikke fordi det er noget jeg synes hun skal, men alligevel stort fremskrid. Der kommer mere lyd ud, når hun "taler" og har sprogtræning. 

Vi kører karlstad sprogtræning i samarbejde med skolen. Dette begynder også at vise fremskridt. Vores talepædagog har netop testet hendes kommunikation evner. Det er jo ganske imponerende så meget hun er rykket. Så meget så den test model ikke kan bruges til hende mere, men hun rykker op i "næste klasse". Men nu er hun jo også startet i 1. klasse og elsker at gå i skole.

Motorisk kæmper hun sig fremad. Hun har fået nye skinner, som sidder meget bedre end de gamle. Men de støtter også anderledes, da de både går op til knæet og har hængsel, så hun får mere korrekt gang. Det er noget tøsen er rigtig glad for. Hun øver sig i at stå og gå over alt hvor hun kan få lov. Også fra kørestolen Hvisker, bøllebarn.

 

2. November

Selvom der er sket rigtig meget, er der også sket noget rigtig trist. Vores elskede bedstemor er gået bort i en alder af 71 år. RIP kære Marie

Sommerferien

Det har  været en skøn ferie med en masse dejlige oplevelser.

Vi har været på weekend på  Lundens bondegårdsferie - http://www.lundensbondegaardsferie.dk/, som vi var så heldige at vinde. Det er virkelig et skønt sted, som kan anbefales. Især deres kanin- marsvine gård, var et hit for tøsen. Laurits nød deres kæmpe trampolin og motorcykler.

Vi har været på camping med hjerteforeningens børneklub på Sanddobberne - http://www.camping-sanddobberne.dk/  

Ferie hos mormor og morfar

Sommerhus i Sverige med far og mor. Der har vi bla kigget på elge, været i Katholt og se Emils hjem.

Hun fik et skønt ophold i et sommerhus via Ønskefonden - http://www.onskefonden.dk/ 

 

Så der har vi har fået en masse dejlige oplever i år.

Maj

Så kom der endelig svar fra vores hjertelæge om en ny plan, da den undersøgelse blev aflyst. Den nye plan er så: Vi gør ingen ting. Det er faktisk en god plan, selvom den lige skal sluges. For det har vist sig, at den stent hun har siddende ikke kan udvides. Dvs hvis der skal gøres noget, hedder det åben operation og skifte den ud. Hvis vi nu var sikre på det ville hjælpe hende, var der ingen tvivl. Men der er stor tvivl om det vil have den ønskede virkning. Derfor er vi helt enige med lægerne om, det ikke skal gøres. Men indrømmer da gerne, jeg håbede på det kunne gøre noget for hende. 

På den positive side virker det til hun begynder at få det bedre. Måske har det noget at gøre med mindre medicin, mere væske. Ingen ved det, men jeg er også ligeglad. Bare det virker!

April

Ja, så er det forår og gang i det hele, også i tøsen.

Det er jo ikke fordi hun ligger på den lade side, men heldigvis kun positive ting. Det går fantastik med hende i de store træk. Hun er begyndt at udfordre sig selv rigtig meget rent motorisk. Kæmper med spisning, kæmper med tale ( siger nu Lau = Laurits). Så der er virkelig mange positive ting.

Jeg har også (igen) lært ikke at tage alting for givet. Jeg har altid været opmærksom (og nok for meget opsat op dette) på, Beatrice har skulle vokse og tage på. Dette er jo noget man hele tiden er obs på fra baby stadiet, og jeg er så ikke nået videre Hvisker Cool. Men sad en dag og regnede hendes BMI ud, og fik et sjok; min datter var svært overvægtig!! Fedt når man bliver fulgt af diatist, som styrer hvor meget mad hun skal have. Så det blev lige til en hård kur. Men det har pyntet på hende. Nu er hun helt på normalvægt området. Så skal vi bare holde hende her.

Men der er jo desværre også minusser i regnskabet. Hendes blodprøver har ikke været så fine, som ønsket siden medicin regulering i december. Især den sidste måned har hendes nyrertal drillet, hvilket har kostet mange ekstra ture til sygehuset for at få taget blodprøver. Samtidig med slankekuren, er hun sat meget ned i noget medicin. Dette har nu gjort hun ikke foreløbig skal starte op i andet medicin. Derfor vores forventede medicin indlæggelse er udskudt.

Derudover puster hun meget, men heldigvis er hendes SAT (iltning) ikke påvirket. Så det er dejligt. Hun har også været til hjertekontrol, og hendes scanning så helt normal ud. Altså så normal et halvt hjerte nu kan se ud. Så vi snakkede om hvad der så kan/skal gøres.

Første plan blev at bestille en lungeskintografi. Desværre viste det sig hurtigt, den ikke kan laves uden narkose for tøsen. Det kræves, hun skal ligge helt stille + have maske og næseklemme på. Det tog lige et par dage at få ringet rundt mellem afdelingerne for at få klarlagt dette. 

Fredag d 25/4 skulle vi så møde ind til forundersøgelse til narkose. Der vik vi så den (ventede) besked fra en af kardiologerne (vores hjertelæger). De vil ikke lade hende få den bedøvelse, og undersøgelsen blev aflyst. Må indrømme jeg blev lidt ked, selvom det var forventet. 

Men jeg synes, det er pæn træls igen og igen at få banket ind i hoved, vi har en pisse syg datter. Jeg ved, forstår og er glad for de ikke vil udsætte hende for nogen risiko. Men hvor ville det være skønt, hvis hun bare kunne blive undersøgt, og forhåbentlig få det bedre.

 Nu venter vi så på at høre fra lægerne om deres plan.

Samtidig har vi sagt farvel til et andet lille halvhjertet barn. Lille Rose blev 5 1/2 år. Det har virkelig været hårdt, da hun mindede om vores på mange områder. Hun fik desværre en hjerneskade, og var hårdt ramt. Det var en meget smuk begravelse. Hvil i fred Rose RIP

Januar

hun er bare blevet dygtig til sine tegn. Så hænderne er ikke meget i ro mere

1. januar og så må det vist være på tide at gøre status over året som gik.

På mange områder har det været et år som har været godt fyldt op og meget krævende. Men heldigvis begynder tingene generelt at se bedre ud med hende end det har gjort meget længe. Efterhånden begynder jeg at have fundet de vise sten forhold til hende og den/de rigtige for os hjælpemidler og behandlinger.

Samtidig har hun meget travlt med både at opdage verden og kommentere på ALT hvad der sker. Uanset hvor hun er, om det er skole, i byen eller hjemme. Så det kommenterer de også meget i skolen. Det må være et mål får året, bedre koncentrationsevne.

Ellers er der umiddelbart ikke de store planer med hende. Der er en del kontroller på div afdelinger, men efterhånden begynder disse også kun at være årlige. Så det hjælper meget på det. Desværre ikke på hjerteamb, men der venter også en kort indlæggelse og venter. Hun skal efter planen starte op i noget mere medicin, men det burde blive en kort tur derinde. Så håber vi på hendes hjertelæges nytårs ønske for os går i opfyldelse - at vi få styr på hende, så der kan komme lidt ro på. Det vil vi virkelig sætte stor pris på. 

 

 

 

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Sofie Petersen | Svar 07.11.2014 21.52

DEt er dejligt at læse om alle fremskridt. Opdateringen om jeres unger var også ventet. Kærlig hilsen, Sofie

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side