”Det er hårdt at sulte sit eget barn”
Beatrice på 15 måneder mangler det venstre hjertekammer. Hun har nu i et halvt år ikke fået den ergoterapi, hun på grund af sin sygdom har behov for
Tekst og foto: Kamilla Husted Bendtsen
Katarina og Mogens Duclos Julsdorf fra Slagelse er det stolte forældrepar til en dejlig og glad pige, Beatrice på 15 måneder.
På grund af sin medfødte hjertefejl har hun gennemgået to store operationer.
Derfor har Beatrice i lang tid været tilknyttet Rigshospitalet, som også har varetaget opgaven med træning: fysioterapi til at lære at kravle og styrke musklerne og ergoterapi til det finmotoriske som fingerbevægelser og ansigtsmuskulatur.
”Det er meget frustrerende”
Nu er Beatrice blevet frakoblet Rigshospitalet og hendes træning hører under Slagelse kommune. Hospitalet har sendt en genoptræningsplan for Beatrice til kommunen, som har skaffet hende en plads i en specialvuggestue, hvor hun modtager fysioterapi.
”Det er ergoterapien, der har været det store problem,” forklarer Katarina Duclos Julsdorf.
”Vi har jævnligt kontakt med kommunen, men det er, som om de ikke ved, hvor de skal sende os hen. Det er meget frustrerende, for vi fik at vide fra Rigshospitalet, at det er vigtigt Beatrice hurtigt kommer i gang med sin træning, så hun ikke bliver sat tilbage i sin udvikling.”
På sultekur
Beatrice har nu gået et halvt år uden ergoterapi.
Hun har indtil for nylig ikke kunnet spise selv, men fået mad gennem en sonde, en slange, der føres gennem næsen ned i maven.
”Det var meget besværligt, for nogle gange rev Beatrice den ud eller kastede den op. Så skulle vi lægge en ny,” fortæller forældrene.
De har selv måttet klare at lære Beatrice at spise ved hjælp af en sultekur. Dog under vejledning fra Rigshospitalet.
”Vi fik at vide, at den eneste måde var at lade være med at give mad gennem sonden. Altså sulte hende, til hun selv begyndte at spise af en kop. Det var ekstremt hårdt at sulte sit eget barn. Her kunne det have været rart, med professionel hjælp fra en ergoterapeut,” siger Katarina Duclos Julsdorf.
Metoden har heldigvis virket, og i dag spiser Beatrice selv.
Hun har dog stadig behov for ergoterapi til at træne fingerbevægelser og ansigtsmuskler.
”Beatrice har underbid. Jeg har fået at vide af vores fysioterapeut, at det er rent muskelmæssigt, og en ergoterapeut vil kunne afhjælpe det,”
fortæller Katarina Duclos Julsdorf, som stadig venter på svar fra kommunen på Righospitalets henvisning til ergoterapi.
Ikke alene
Katarina og Mogens Duclos Julsdorf er ikke de eneste forældre, som er frustrerede over manglende træning til deres barn.
Forvirrende lovgivning
og manglende kompetence har gjort det vanskeligt for kommunerne at varetage den nye opgave efter kommunalreformen.
Der kræver et ekstra stærkt sammenhold at have et barn med handicap.