Rejsedagbog

Artikler :-)

Onsdag 25/4 2013

og et lille net tv klip :-)



Beatrice på fem år fra Skælskør er handicappet, og hendes månedlige aflastningsweekend er guld værd for hendes familie
Foto: Lotte Overbjerg
Tv - 25. april 2013 13:31
Print artiklen Tip os Tip en ven Del på facebook Web-TV

TV: Aflastning uundværlig for Beatrices forældre

Annonce
Andre læsere anbefaler:
TV: Bøje Nielsens bil på museum

Beatrice på fem år fra Skælskør er i aflastning væk fra sin familie en gang om måneden, og denne weekend er vigtig for både forældre og for Beatrice selv. Men Beatrice bliver desværre ofte syg, og så går der kludder i planlægningen

Fredag d 3. maj 2013

http://www.sn.dk/Slagelse/Aflastningsweekender-er-guld-vaerd/artikel/271009#.UYQGy6KmErU

Katarina og Mogens Julsdorf sammen med datteren Beatrice foran hjemmet i Skælskør. Lillebror Laurits var i børnehave, da fotografen var på besøg.
Foto: Anders Ole Olsen
Slagelse - 03. maj 2013 07:26
Print artiklen  Tip os Tip en ven Del på facebook Vis galleri

Aflastningsweekender er guld værd

Annonce

Beatrice på fem år fra Skælskør er født med et halvt hjerte. Og som om det ikke var nok, er hun også udviklingshæmmet og multihandicappet. Beatrice kan ikke spise, hun kan ikke tale, hun sidder i kørestol og får mad, vand og medicin gennem en sonde fem gange dagligt.

Beatrice er i aflastning en weekend om måneden i Kernehuset i Slagelse, og i den weekend kan Mogens og Katarina have fuldt fokus på hinanden og på lillebror.

Ingen aflastning hvis Beatrice bliver syg

Denne ene weekend om måneden er guld værd for familien. En gang i mellem sker der dog det, at Beatrice bliver syg eller bliver forkølet, og så mister familien aflastningsweekenden uden at få den kompenseret på anden vis.

Det har fået Mogens Julsdorf til at skrive et læserbrev til Sjællandske. Han kan ikke forstå, at de ikke kan flytte weekenden, når sygdom og aflastningsweekend en sjælden gang falder sammen.

- Jeg skrev læserbrevet lidt i frustration. Beatrice skulle have været af sted samme weekend, men så blev hun lidt snottet, og de ringede efter os fra børnehaven. Og så mistede vi hele weekenden, lyder det fra Mogens Julsdorf.

Hvis Mogens og Katarina skal flytte aflastningsweekenden, skal de give Kernehuset besked 48 timer inden.

- Og det kan man jo ikke, når hun pludselig bliver syg. Hvis vi mister en weekend, så kan der gå op til 10 uger i mellem, at vi får en aflastningsweekend. Det er heldigvis ikke noget, der sker tit, men det er frustrerende, når det sker, siger Mogens Julsdorf.

Læs mere om Beatrice i Sjællandske fredag.

Aflastningsweekender er guld værd
En gang om ugen går Beatrice til ridning på Kanehøj Møllevej. Det elsker hun, og det er også godt for hendes motorik. 
Foto: Anders Ole Olsen

Tirsdag d 26/2 2013

Et besøg med sundhedsministeren :-)


Borgerne fik en god snak med sundhedsministeren

Tirsdag d. 26. februar 2013

I to timer sad sundhedsminister Astrid Krag klar til at lytte til de fremmødte, da hun besøgte Slagelse Sygehus.

Borgerne fik en god snak med sundhedsministeren da hun besøgte Slagelse Sygehus d. 25. februar

Sundhedsminister Astrid Krag. Foto: Jan Djenner​

​Efter en rundvisning på sygehuset og en god snak med sygehusets ledelse og regionsrådsformand Steen Bach Nielsen var det borgernes tur til at møde ministeren. I to timer sad Astrid Krag klar til at lytte til hvad de fremmødte måtte have på hjerte. Nogle bragte flere emner på banen, mens det for andre var et enkelt spørgsmål, som pressede sig på.

Livets store spørgsmål

For Mogens og Katarina Julsdorf var det spørgsmålet om deres datter Béatrice. Béatrice er dobbelt ramt; foruden at være udviklingshæmmet har hun et svagt hjerte. Béatrice vil med tiden få brug for et nyt hjerte og hendes forældre kæmper for, at hun, trods sit handicap, kan få en hjertetransplantation når tiden er inde.

- Det er afgørende, at vi sikrer lige adgang til de danske sundhedsydelser - ikke kun på papiret, men i realiteten, understregede sundhedsministeren, som ikke kunne gå ind i Beatrices sag. Hun kunne dog fortælle, at det ikke er lovligt at afslå transplantationer med henvisning til handicap, men at transplantationen altid skal bero på en samlet sundhedsfaglig vurdering.

Mogens og Katarina Julsdorf fik hvad de kom efter: -Vi vidste godt, at  sundhedsministeren ikke ville gå ind i Beatrices sag, men vi har fået lejlighed til at sætte ansigt på vores sag og forelægge den endnu engang, siger parret, som får støtte af landsforeningen LEV for udviklingshæmmede.

Borgerne fik en god snak med sundhedsministeren da hun besøgte Slagelse Sygehus d. 25. februar 

Sundhedsminister Astrid Krag. Foto: Jan Djenner

Overbelægning

Sundhedsministerens besøg lokkede også et par medarbejdere på banen. Som henholdsvis fællestillidsrepræsentant og arbejdsmiljørepræsentant satte de overbelægninger i det danske sundhedsvæsen på dagsordenen. Sundhedsministeren understregede, at i takt med at vi bliver ældre og ældre vil udgifterne til det danske sundhedsvæsen eksplodere - med mindre vi tænker nyt.

Kommunerne spiller en vigtig rolle, såvel før som efter indlæggelsen af især ældre medicinske patienter, og skal rustes bedre til denne opgave. Sygehusene skal også tænke på, hvordan opgaverne kan løses anderledes, for eksempel med udegående teams, hvor behandling og pleje sker i patientens hjem i stedet for på sygehuset.

I alt benyttede syv borgere sig af muligheden for en samtale med ministeren. Besøget fandt sted d. 25. februar.

Oprettet
26.02.13

Onsdag d 14. marts 2012

I Information fik Mogens trykt en kronik efter vores socialminister Karen Hækkerup udtalte, folk selv skal betale for børnehaver til handicappede børn. Den skabte en del røre, og vi har fået mange rigtig søde og positive tilbagemeldinger fra den. Både fra venner og folk vi ikke kender. Så tusind tak for det!


Kan også læses herunder



Mogens' kronik

Som far til en fantastisk dejlig datter, Beatrice, der er psykomotorisk retarderet og med en hjertemisdannelse hun vil dø af inden hun bliver teenager, fik jeg godt nok morgenkrydderen galt i halsen, da jeg lørdag d. 10. marts hørte socialminister Karen Hækkerup i Radioavisen.

 

Nok startede det bare om en kommentar om at forældre til handikappede børn selv skal betale for at få deres børn passet i vuggestue/børnehave, men jeg kan ligefrem se hvor Karen Hækkerup vil hen og det bliver virkelig en glidebane.

 

Først og fremmest må være et eller andet Karen Hækkerup har misforstået, når hun siger at forældre til handikappede børn ikke betaler for en institutionsplads. Har man et handikappet barn der går i en almindelig vuggestue/børnehave, så betaler man efter gældende takst og regler om friplads.

Har man et handikappet barn der går i specialbørnehave, så er det gratis. Det er gratis fordi det er et behandlingstilbud. Og behandlingstilbud i Danmark er (endnu) gratis. Men hvis regeringen vil gå ad den vej hvor vi selv skal betale, så forventer jeg også åbningstider som i andre børnehaver. Så må kommunerne jo bare lige ansætte nogle flere pædagoger, men det formoder jeg ikke regeringen er interesseret i, når man hører udmeldinger derfra.

 

Mon Karen Hækkerup har været på besøg i en specialbørnehave og set hvilke behandlinger der indgår for børn med specielle behov. Naturligvis kan jeg ikke udtale mig om alle specialbørnehaver, men på Benediktevejens Børnehave i Slagelse, hvor vores datter går, er der fx ansat en fysioterapeut der udfører behandlinger på børnene der generelt er motorisk dårlige, der er tilknyttet en talepædagog, sansemotoriske redskaber, da mange af børnene er sansesensitive og der er pædagoger der har kompetencerne til at tage sig af disse børn, med mange års erfaring, gode til at dele ud af deres viden til forældre og til praktikanter, de er dygtige og brænder for det. Netop derfor er det et behandlingstilbud og ikke ”bare” en børnehave til opbevaring af børn; groft sagt.

 

Det kan godt være at det ikke lyder meget at skulle betale ekstra 1.406 kr. om måneden (taksten for en børnehaveplads i Slagelse Kommune) for en minister der tjener på den gode side af 900.000 kr. om året, Men når man får tabt arbejdsfortjeneste på 10.999 kr. pr. måned før skat – som eneste indtægt, så skal der ikke meget til at vælte læsset. Firkantet kan man sige at jeg skal have tabt arbejdsfortjeneste i 7 år for at komme op på samme beløb som Karen Hækkerup tjener – om året. Alternativet må så være at tage vores datter ud af børnehaven. Det vil være trist for Beatrice af flere årsager; hun er en meget social pige der elsker pædagogerne og sine legekammerater, hendes udvikling vil ikke have samme fart som nu, da en del af hendes behandlinger udebliver, jeg ville umuligt kunne stimulere hende så godt som de professionelle nede i børnehaven og for mig ville det blive endnu sværere at komme tilbage til arbejdsmarkedet. For jo længere tid jeg er væk derfra, jo sværere er det at komme tilbage til arbejdsmarkedet.

 

Med Karen Hækkerups udmelding kan man jo kun frygte hvad det næste bliver for fx sådan nogle som os der har et kronisk sygt og multihandikappet barn:

 

Er det næste min tabt arbejdsfortjeneste på hele 17 timer pr uge?

Er det vores merudgifter til mad, medicin til min datter der sløjfes?

Skal der være en egenbetaling på kørestol, NF-walker, loftlift og andre hjælpemidler?

 

Jeg kan ikke lade være med at tænke om at regeringen er ved at overbevise befolkningen om hvor dovne og ugidelige vi er, så folkestemningen kan vende mod os og kræve at vi får frataget den hjælp som vi har fået bevilget. For så kan der skaffes endnu flere penge der tilgodeser det hårdtarbejdende folk, der står op kl. 6 hver dag og smører madpakker og sender ungerne i skole. Ikke et ondt ord om dem; jeg ville give min højre arm for at være en af dem.

 

Regeringens retorik oser ikke ligefrem af empati. Tværtimod.

Først gjorde det mig vred, godt gammeldags knotten, men efter vreden fulgte sorgen; jeg blev virkelig rigtig, rigtig ked af det. Da jeg var inde og give Beatrice hendes sene mad, aede og kyssede jeg hende, fortalte hende hvor meget jeg elsker hende og fortrød et kort øjeblik at vi havde valgt at få hende og ikke valgt aborten. Det havde været meget bedre på den måde, så kunne vi hurtigt prøve at få et barn igen og komme videre i vores liv. Men min kone kom ind, tog om mig og hviskede ”Dengang vidste vi jo ikke hun ville blive multihandikappet”. Det hjalp, men jeg kan alligevel ikke lade være med at tænke på om Karen Hækkerup m.fl. er glade for at Beatrice ikke bliver så gammel, for så er hun ikke til last for samfundet mere. For dem er Beatrice en udgift, ikke en person.

I året 2008 sketer der jo en masse ting for os. Men at vi også skulle i medierne, var vi ikke klar over. Men det skete alligevel.

Først i Familie Journalen, da vi var de glade vindere af en julekurv. Det udkom d 24/11-08. Det ledte så til de ringede til os fra God aften Danmark på DR1, hvor vi så var inde onsdag d 26/11-08. Det var meget interessant at prøve.

Kort efter blev vi ringet op af en journalist studerende. Hun var igang med en artikel serie om folk, som har problemer med genoptræning efter kommune sammenlægningen.

Artiklerne kan ses her på siden.

Mandag d. 24/11-08

- Der er noget galt med jeres barn. Alle kommende forældre frygter de ord, og for Katarina og Mogens Duclos Julsdorf i Slagelse blev verden aldrig mere den samme. Men de valgte Beatrice, derfor får de Familie Journals julekurv.

Barnet havde hjertefejl
Det var bare et ganske almindeligt besøg på hospitalet, endnu en rutineundersøgelse. En skanning skulle vise, om deres kommende barn havde nogen misdannelser. Katarina var gravid i 20. uge, og alt gik fint, men skanningen viste, at de ventede et barn med en meget alvorlig hjertefejl. De fik fem dage til at bestemme sig for, om de ville afslutte graviditeten eller beholde deres ufødte barn. De valgte barnet, men dermed også kampen.


Operationen var livsnødvendig
Familie Journals julekurv
- Vi fik at vide, at barnet manglede venstre hjertekammer. Hvis barnet skulle overleve, skulle det opereres hurtigst muligt. Beatrice blev født ved kejsersnit sidste år og var en rigtig fin, lille pige. Det var svært at tro, at hun var så
syg, som vi vidste, hun var, siger Mogens, 36. Da Beatrice var blot seks dage gammel, blev hun opereret første gang. Det var livsnødvendigt, for hun havde kun højre hjertekammer, og det skulle nu overtage arbejdet for det ikkeeksisterende venstre hjertekammer. Uden den operation havde hun faktisk ikke noget kredsløb, så der var ikke andet at gøre. Heldigvis gik det godt.

Bliver aldrig helt rask
- Hvis nogen før havde fortalt mig, hvordan det var at have et alvorligt sygt barn, ville jeg have sagt, at jeg ikke kunne klare det. Det er bare ikke det valg, vi har, siger Mogens. Beatrice er ikke alderssvarende udviklet med motorikken, og hendes venstre side er ikke god. Hun fik sin anden hjerteoperation i januar i år. Også denne operation gik fint, men Beatrice bliver aldrig rask. Til gengæld kan operationerne give hende et næsten normalt liv. - Selvfølgelig skal vi have flere børn. Beatrice er så stærk og dejlig en pige, så det ville være synd, hvis der kun var én af hendes slags, siger Mogens.

Læs mere om hjertebørn på Hjerteforeningens hjemmeside

Journalist stud.

Den følgende artikel er lavet af en journalist studerende Kamilla Husted Bendtsen fra Århus Journalist højskole, som kom og besøgte os.

Den er brugt til hendes eksamen, som hun klarede rigtig godt. Der for er vi glade for at have fået lov til lægge den på vores hjemmeside.

”Det er hårdt at sulte sit eget barn”

 

Beatrice på 15 måneder mangler det venstre hjertekammer. Hun har nu i et halvt år ikke fået den ergoterapi, hun på grund af sin sygdom har behov for

 

Tekst og foto: Kamilla Husted Bendtsen

 

Katarina og Mogens Duclos Julsdorf fra Slagelse er det stolte forældrepar til en dejlig og glad pige, Beatrice på 15 måneder.

På grund af sin medfødte hjertefejl har hun gennemgået to store operationer. 

Derfor har Beatrice i lang tid været tilknyttet Rigshospitalet, som også har varetaget opgaven med træning: fysioterapi til at lære at kravle og styrke musklerne og ergoterapi til det finmotoriske som fingerbevægelser og ansigtsmuskulatur.

 

”Det er meget frustrerende”

Nu er Beatrice blevet frakoblet Rigshospitalet og hendes træning hører under Slagelse kommune. Hospitalet har sendt en genoptræningsplan for Beatrice til kommunen, som har skaffet hende en plads i en specialvuggestue, hvor hun modtager fysioterapi.

”Det er ergoterapien, der har været det store problem,” forklarer Katarina Duclos Julsdorf.

”Vi har jævnligt kontakt med kommunen, men det er, som om de ikke ved, hvor de skal sende os hen. Det er meget frustrerende, for vi fik at vide fra Rigshospitalet, at det er vigtigt Beatrice hurtigt kommer i gang med sin træning, så hun ikke bliver sat tilbage i sin udvikling.”

 

På sultekur

Beatrice har nu gået et halvt år uden ergoterapi.

Hun har indtil for nylig ikke kunnet spise selv, men fået mad gennem en sonde, en slange, der føres gennem næsen ned i maven.

”Det var meget besværligt, for nogle gange rev Beatrice den ud eller kastede den op. Så skulle vi lægge en ny,” fortæller forældrene.

De har selv måttet klare at lære Beatrice at spise ved hjælp af en sultekur. Dog under vejledning fra Rigshospitalet.

”Vi fik at vide, at den eneste måde var at lade være med at give mad gennem sonden. Altså sulte hende, til hun selv begyndte at spise af en kop. Det var ekstremt hårdt at sulte sit eget barn. Her kunne det have været rart, med professionel hjælp fra en ergoterapeut,” siger Katarina Duclos Julsdorf.

Metoden har heldigvis virket, og i dag spiser Beatrice selv.

Hun har dog stadig behov for ergoterapi til at træne fingerbevægelser og ansigtsmuskler.

”Beatrice har underbid. Jeg har fået at vide af vores fysioterapeut, at det er rent muskelmæssigt, og en ergoterapeut vil kunne afhjælpe det,”

fortæller Katarina Duclos Julsdorf, som stadig venter på svar fra kommunen på Righospitalets henvisning til ergoterapi.

 

Ikke alene

Katarina og Mogens Duclos Julsdorf er ikke de eneste forældre, som er frustrerede over manglende træning til deres barn.

Forvirrende lovgivning

og manglende kompetence har gjort det vanskeligt for kommunerne at varetage den nye opgave efter kommunalreformen.

 

 

Der kræver et ekstra stærkt sammenhold at have et barn med handicap.

 

 

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side