År 2007

30/12-07

Fremstilling .

Normalt holder man jo en barnedåb, når man gerne vil dele glæden over sit barn med andre. Men da Beatrice blev døbt samme dag, hun blev født, var det ikke rigtigt muligt. Derfor havde vi valgt hun skulle bringes frem i kirken alligevel, så vi kunne få alle vores venner og familie med alligevel.
Det blev en skøn dag sammen med venner og familie. Desværre får man aldrig snakket så meget med folk som man gerne vil. Det blev en lang dag, så vi var alle godt trætte, da vi endelig vendte næserne hjem ad.

torsdag 6/12-07

Kontrol på Rigshospitalet.

I torsdags var vi til den helt store kontrol på Rigshospitalet, eller det troede vi. Vi skulle have været til ergoterapeut, diætist, fysioterapeut og så den almindelige kontrol. Men både diætisten og fysioterapeuten havde lagt sig syge.

Så vi måtte "nøjes" med ergoterapeuten og Jesper Reimers + Rikke Karlsen der tog sig af Beatrices almindelige kontrol.

Jesper og Rikke var meget tilfredse. Hendes blodtryk var fint og hendes saturation lå på 79%. Ved sidste kontrol lå hendes sat på 81%, så der er stort set ingen forskel. Det kan tyde på at hendes sano shunt passer rigtig godt lige nu. Når den bliver sat i, er den for stor og den ender med at være for lille, så det ser ud til den passer perfekt nu.

Hendes ekko viste også at det ser godt ud. Der er ingen forsnævringer de steder hvor shunten er syet sammen og blodet pumper som det skal.

Det var en rigtig dejlig succesoplevelse. Det ser også ud til at hun snart heller ikke skal have vanddrivende mere, mens at magnylen slipper hun aldrig for.

Men alt i alt en fantastisk oplevelse på Rigshospitalet.

Senere på eftermiddagen var vi på besøg på 4141 og 4144. Vi hilste på Susanne og Zicka der passede på Beatrice om aftenen på intensiv 4141. De var rigtig glade for at se Beatrice være så frisk og med så gode farver og vi var glade for at se dem.

De to personer har betydet så meget for os i de 11 dage Beatrice lå på intensiv.


Samtidig var det også vores sidste besøg på Riget i år. Men vi vender stærkt tilbage næste år .

mandag d 19/11-07

Samtale med diætisten.

Efter aftale med Lise, der er diætist på Rigshospitalet, valgte vi at ændre i Beatrices kostvaner.
Kl. 13 fodringen sker kun på flaske. Dvs. at spiser hun kun 15ml, ja så får hun kun de 15ml. Normalt kommer vi jo resten i sonden.
I torsdag vejede Beatrice 3920g, og vi skulle være indstillede på, at hun nok ville tabe sig. Det er nu heller ikke gået voldsomt godt. Hun spiser meget lidt kl. 13 og er til gengæld bundhysterisk op til hendes kl. 17 fodring.

I dag skulle vi så igen i kontakt med Lise. Så vi vejede hende her til morgen og vægten siger nu 3990g. Altså har hun faktisk taget 70g på, på 4 dage.
Så nu kører vi lidt mere hardcore på. Hun får kun mad i flaske kl. 13 og kl. 17. Så må vi se om hun vil spise mere selv. Vi forventer et meget hysterisk barn inden kl. 21 fodringen.

torsdag d 8/11-07

Kontrol

Ja, så har vi været til vores sidste kontrol med Henriette, da hun går på barsel. Men vores kontroller fortsætter jo.
Igen denne gang var der intet af udsætte på hende. Dog var hendes saturation (iltmætning) faldet lidt, indtil hun kom op og sidde hos mor. Så steg den til de normale værdier. Det er forventet den vil falde, jo tættere på vi kommer næste operation. Hendes shunt vil jo ikke vokse, selvom hun gør. For det gør hun ganske godt. Både i længde og fylde. Det er bare skønt . Så nu kan vi rende rundt og nyde hende igen .

torsdag d 11/10 -07

Kontrol
 
Så var det tid til vores første kontrol efter udskrivelse. Mærkeligt at være tilbage. Som vi forventede var alt som det skulle være, men det er jo rart at blive bekræftiget. Dagens gode nyhed er hun ikke bliver sat op i medicin selvom hun har taget på. Så det er bare rigtig godt. Muligvis kan hun slippe af med noget af det allerede inden næste operation, men det vides ikke endnu.
Men næste gang vi skal til kontrol er det hos vores søde sygeplejerske Henriette, og først om 4 uger. Så det er bare dejligt

tirsdag d 9/10-07

Lægebesøg

Ja, så har Beatrice været hos vores egen læge for første gang. Til hendes 5 ugers undersøgelsem selvom hun er 7 uger i dag. Men alt ser fint ud, og hun er også meget tilfreds med Beatrice. Hun trives, og vokser som hun skal. Ikke så hurtigt som andre børn, men ganske fint alligevel.

2/10-07

HJEM!!

Så kom den længe ventede dag endelig. Vi er blevet udskrevet. Hendes blodtryk er fint igen, og alt ser bare godt ud. Så nu skal vi bare hjem og være os 3 alene. Det bliver mærkeligt, men dejligt.

Mandag d 1/10-07

En meget hektisk dag. Det har været en skøn weekend hjemme. Mærkeligt at være uden for hospitalet sammen med lillepigen.
I dag har vi så været igennem den store udskrivningstur. Hun har været i røngent, fået taget blodprøver og EKG, blevet scannet og målt værdier.  Vi har også været på besøg hos fysioterapeuten, så hun kan blive dygtig til at bevæge sig. Desværre blev hun noget stresset af den travle dag, så hendes blodtryk var for højt. Så de tør ikke udskrive os alligevel. Forhåbentlig kommer vi så afsted i morgen i stedet.

onsdag d 26/9-07

Ja, det har helt sikkert været en rigtig beslutning at lade Beatrice blive flaskebarn. Det fungerer klart bedre, selvom hun stadig skal have det meste i sonden.

Dagens bedste nyhed fik vi så til stuegang i dag. Vi skal hjem i weekenden  !! Det er bare dejligt. Hvis vi så er rigtig heldige og det er gået godt, bliver vi udskrevet mandag, når vi kommer tilbage til vejning. Uuuhh, hvor vi håber på det. Tilgengæld skal vi herind ofte for at blive vejet og fuldt op på, men det gør vi gerne for at få lov til at komme hjem. Så nu skal det bare snart blive fredag, så vi kan komme afsted :-)

lørdag d 22/9

Har nu besluttet at Beatrice bliver flaskebarn. Orker ikke at kæmpe mere med det amning og hende. Jeg tror simpelthen ikke hun har kræfter til det, men tilgengæld slider det mig i stykker, når det igen og igen ikke lykkes.
Tilgengæld virker det til at hun forstår, hvordan hun skal drikke flasken. Så det bliver spændende at se hvordan det kommer til at gå.

fredag 21/9-07

1. måned gammel

Ja, det er mærkeligt at tænke på. Nu er hun en måned gammel, og sikke meget hun allerede har været igennem.

Ellers render vi bare rundt og hygger. Der sker ikke meget herinde pt. kæmper en hård kamp for at lære hende at spise selv ved brystet. Vi har prøvet at sulte hende lidt, for at gøre det nemmere at få hende til at spise selv. Det virker også til en hvis grænse, men er ikke rart at se hendes vægt rutsje ned. Heldigvis er hun god til at tage på, når hun først får lov til at få mere mad. Tilgengæld kan man også høre på hende, når hun er sulten.

torsdag d 13/9-07

Ja, dagene ligner meget hinanden her. Men hvor er det skønt endelig at have hende for sig selv, næsten ihvertfald. Selvom det er hårdt selv at skulle give hende mad døgnet rundt. Heldigvis er far sød til at gøre det om natten, så jeg kan få lov til at sove.
Idag har hun fået fjernet sit cvk, så nu er der ingen bånd som binder os ! Det er bare dejligt. Det eneste hun har tilbage er sonden. Men den regner vi ikke med at komme af med overhoved i denne omgang. Selvom det ville være dejligt.
Nu skal hun bare lære at spise, så vi kan komme hjem. Normalt har hun fået mad direkte i blodet, men hun ser så fin ud, hun skal prøve uden. Tilgengæld skal vi så se om hun kan finde ud af at blive ammet. Det er jeg meget spændt på, for det er jo det jeg helst vil.

fredag d 7/9-07

Fra morgenstunden kom dagens store overraskelse. Vores dejlige datter ligger ikke mere i den seng, som hun hele tiden har haft på intensiv. Men er kommet over i sin egen! Vi rykker videre idag! Det er bare så skønt. Det har så været 11 dage på intensiv. Det har været hårdt de første par dage, men personalet har virkelig været søde og hjælpsomme. Dem kommer vi til at savne. Men jeg glæder mig alligevel. Vi vil jo gerne hjem og være familie.

torsdag d 6/9-07

Det går virkelig forrygende herinde. Hendes mave begynder lige så stille at fungere lidt igen. Hun får meget mindre medicin efterhånden, så det hjælper nok også på det.
Men dagens bedste oplevelse har været, vi har været ude og gå med hende på armen begge to. Ganske vist med sygeplejerske og medicindrop med, men vi kunne få lov!! Det var bare dejligt. Nu kan det ikke vare længe før, vi skal videre ind på 4144, som er hjertebørn afdelingen.
Hun er også mere vågen efterhånden, og ligner mere end rigtig baby. Det er bare så dejligt ligenu .

mandag d 3/9-07

For første gang siden operationen får vi lov til at sidde med hende i vores arme. Det var bare så dejligt. Vi kunne også tydeligt mærke det på hende, at hun nød det.

Søndag 2/9-07

Det går stadig fremad. Efterhånden begynder jeg (mor) at frygte, hvornår det kommer til at gå skidt. Der er bare sket så meget godt på kort tid nu. Men så kom der også lidt. Hendes mave er gået helt i stå. Det sker ofte på disse patienter, som får meget morfin. Behandlingen hedder antibiotika og tid. Til gengæld ligger hun mere og mere uden respirator. Det er bare så SKØNT!!

lørdag d 1/9-07

Heldigvis har der ikke været noget endnu. Hendes tal er fine, og de er begyndt at sætte hende ned i medicin. De har helt fjernet morfinen fra hende, og givet hende noget metadon i stedet. Min datter er en junkie . Hendes hjerte kan ikke tåle abstinenser, så derfor bliver hun trappet langsom ud. Samtidig har de nu fjernet hendes dræn fra maven og hendes kateter. Så hun ligner efterhånden en normal baby, selvom hun stadig har sine medicin drop i.

Vi har fået en god snak med vores sygeplejerske om evt. psykologhjælp. Ikke fordi vi føler behov for det nu, men så ved vi, det kan lade sig gøre. Man kan jo ikke garantere det hele ikke ramler lige pludselig for os.

fredag d 31/8-07

Efter stuegang kom de og fortalte, hun nu var så stabil at de ville prøve at lukke hendes brystkasse sammen igen. Dette ville også foregå på stuen. Det var vi jo ret glade for at høre, for det er jo noget af et stort fremskridt. Samtidig sagde de også, det var ikke sikkert hjertet kunne klare det endnu. Så muligvis var de nødttil at åbne op igen. Bare så vi var forberedte på det.

Men det var dejligt endelig at kunne komme til at se sin datter være hel igen. Eller i hvert fald så hel man kan være, når der er et langt sår på ens krop. Så var det bare at vente på om hendes hjerte kunne tåle, den mindre plads.

Om aftenen tog de hende ud af respiratoren et kort øjeblik, for at se om hun kunne klare det. Det kunne hun!!! Det var bare så stort at overvære

onsdag d 29/8-07

Efter stuegang fik vi af vide, broen, som holder hendes brystkasse åben, var skredet lidt. Derfor ville de åbne hende op og rette den til. Samtidig rense de hendes sår op. Dette ville foregå på stuen, så der gik noget tid inden vi kunne komme til at være sammen med hende. Det var ikke sjovt at vente på, men tog heldigvis ikke lang tid.

Det hjalp heldigvis på hende status, og hun blev mere stabil efter det nye indgreb.

 

tirrsdag d 28/8-07

Det har været en hård dag. Hun har været meget ustabil, og lægerne har været inde og kigge på hende jævnligt. Så vi har ikke været så meget derovre. Det er utroligt hårdt at se på, så vi har valgt at holde os væk. Kan alligevel ikke gøre noget, og hun sover heldigvis fra det hele. Nu skal hun til at vise hvad hun vil!

mandag d 27/8-07

Operationsdagen

Vi stod tidligt op og var nede og sige godmorgen til hende. Hun havde heldigvis sovet det meste af natten. Så gik vi op og fik noget morgenmad, inden de ville hente hende ned til operationen. Kl. ca. 8.15 kom portøren og hentede hende, vores sygeplejerske, en stud og os. Så gik vi med hende op til operationsstuen. Inden vi kunne komme ind og aflevere hende, skulle vi også skifte til det samme grønne tøj, som personalet gik med. Samtidig kom de alle ud og præsenterede sig, så vi havde se de ansigter som skulle have med vores datter at gøre. Så blev hendes seng kørt ind på stuen og hun blev lagt over på operationsbordet. Der fik vi lov til at kysse hende god nat, og se hende falde i søvn. En stille og rolig oplevelse. Men det var rigtig hårdt at forlade hende derinde. Heldigvis var vores sygeplejerske der, hvis vi ikke havde kunnet klare det.

Derefter havde vi heldigvis en masse praktiske ting som skulle klares. Jeg (mor) skulle snakke med lægen på barsel, og udskrives derfra. Vi skulle nu flytte over på patienthotellets gæsteværelser. Så far fik lov til at slæbe alle vores ting derover. Da vi havde fået flyttet alting og vores madvarer, tog vi ind til byen og i tivoli. Der brugte vi det meste af dagen på at gå rundt og hygge os. Vi spiste noget lækkert smørrebrød på Søpavilionen. Det var rigtig hyggeligt. Men da klokken efterhånden nærmede sig 15, og vi vidste de nok snart var færdige, men det svært at tænke på andet. Især fordi jeg var nødt til at malke ud igen, så derfor tog vi tilbage til sygehuset.

Klokken 16.30 ca. fik vi så det længe ventede opkald. De var færdige og operationen var gået godt. De havde haft lidt problemer, pga. hendes ene lungepulsåre snor sig, men det skulle ikke betyde noget. Samtidig havde de ladet hendes brystkasse stå åben, for ikke at skabe flere problemer. De skulle nu installere hende på intensiv, og så kunne vi komme og se til hende. Så kunne vi også ringe til vore forældre og fortælle den gode nyhed. 1 ½ time senere kunne vi så endelig se hende igen. Det var rigtig dejligt. Hun var lidt hævet pga. væske, men man kunne sagtens kende hende alligevel. Selvom der var en masse slanger og apparater rundt om hende. Det var en lettelse at hun ikke så værre ud. Jeg (mor) havde frygtet, hvordan hun ville se ud efter. Nu skulle hun bare stabiliseres igen!

weekend 25-26/8-07

Vi havde en stille og rolig weekend sammen med hende. Det var rigtig dejligt. Fik lov til at vaske og pusle om hende. Vi sad også rigtig meget med hende i vores arme. Det var virkelig noget alle nød.

Søndag kom anæstæsilægen og kirurgen og snakkede med os, om hvad og hvordan det skulle foregå mandag med hendes operation. De var rigtig flinke og gode til at forklare tingene. Selvom vi spurgte om de samme ting, som han havde forklaret, prøvede han på en ny måde. Så han var sikker på, vi vidste hvad vi gik ind til. Det var rigtig rart og meget fredeligt.

Søndag aften var dog lidt hård, pga. den forestående operationsdag. Vi gik den tur, som vi skulle af sted på dagen efter med hende. Både ind på operationsstuen og videre til intensiv. Det var mærkeligt, men rigtig rart at have set det inden, hun skulle derind. Om aftenen fik hun så et grundigt bad, som vi var med til. Hun fik endnu et om morgenen, samtidig med hun fik skiftet slanger og elektroder.

Vi kom sent i seng, men havde heldigvis ingen problemer med at falde i søvn eller at sove.

 

fredag d 24/8-07

Dejlig dag uden problemer . De er ikke glade for hendes høje iltmætning, så de holder godt øje med blodet kommer rundt i hele kroppen på hende. Hvis det bliver værre vil de lægge hende i respirator. Samtidig er der en nødplan, hvis hendes kredsløb ikke kan klare det. Det er meget betryggende at vide.

torsdag d 23/8-07

Opearationen udskudt .

Endnu en afslappet dag. Hendes operation er udskudt til mandag, pga. af en dreng der har det værre end Beatrice. Det gør ikke så meget, for Beatrice har det godt og er stabil, og så får vi flere dage med hende. Det er dejligt.

tirsdag d 22/8-07

Afslapning.

En mere afslappet dag, hvor vi så småt kunne begynde at vænne os til at være forældre. Det virker meget stabil, så det er gode tegn. Alle hendes målinger er høje, så det er fint.
Det er bare mærkeligt at sidde og kigge på sit eget barn.

21/8-07

Beatrice!

Så kom dagen vi længe har ventet. Efter en lang nat hvor jeg (mor) ihvertfald ikke fik sovet så meget, var det tid til at komme op og blive klar. Jeg skulle i bad og have min sexy operations tøj på.
Ca kl 9, kom der en portør og hentede os. Mig i sengen og Mogens ved siden af. Han havde også fået noget hospitalstøj på, så han kunne være med inde til fødslen.
Da vi så var kommet ned på gangen, hvor det hele skulle foregå kom alle dem som skulle være med og hilste på os. Jeg lå bare og tudede det meste af tiden. Frygten for hvordan det ville gå lillepigen, fyldte utrolig meget i mit lille hoved. Samtidig med en lille angst for at få en kanyle i ryggen.
Så kom vi ind på stuen og jeg blev gjort klar og sprittet af.
Ligefør lægen skulle til at lægge min bedøvelse kom børnelægen ind og gav os en meget kedelig meddelse. De var ikke sikre på de kunne gøre noget for hende, for muligvis var det hul klappet sammen, som de skulle bruge! Det var meget hårdt at få af vide. Men samtidig fortalte han også at kirugen og hele holdet stod klar ovenpå, hvis det var sådan. Så de ville prøve at redde hende. Det var lige mere end vi kunne klare at høre på dette tidspunkt.
Så fik jeg lagt bedøvelsen, og de gik igang med operationen. Det hele gik pludselig meget stærkt. Så sagde lægen nu får du veer, og de pressede hende ud. Der gik ikke lang tid før end man kunne høre hendes første vræl. Det var bare enormt livsbekræftigende, og jeg var ikke et øjeblik i tvivl om hun nok skulle klare det hele.
Da lægerne så fik hende over til undersøgelse, kunne de høre det ikke var så slemt som først antaget. Det dagens bedste nyhed! Så inden de gik med hende fik jeg lige lov til at se hende. Det var mærkeligt at se det barn, som jeg havde haft båret rundt på så længe. Men jeg var utrolig glad for at nå det inden de gik.
Mens jeg (mor) lå og blev syet sammen, gik far sammen med lægerne og Beatrice for hun kunne blive lagt ind på sin nye afdeling, GN. Der fik hun lagt elektroder og c-pap, for at de kunne sørge for at følge hende. Heldigvis skulle hun ikke ligge længe, før de fandt ud af hun sagtens selv kunne styre sin vejrtrækning, og hun fik fjernet sin c-pap. Så der var kun hendes elektroder og vefloner tilbage på hende. Så de kunne følge hendes hjerterytme, iltoptagelse og tage blodprøver/give medicin. Det er rart hun ikke skal stikkes hver gang de skal bruge en prøve. Så ville hun jo hurtigt ligne en nålepude . Hendes værdier blev tjekket hver time, så man kunne se hvordan det. Hun fik også noget medicin, prostagrandin. Det holdt hendes ductus (hul i hjertet, som sørger for kredsløbet under graviditeten) åben, så hun kunne klare at vente lidt inden hun skal opereres. De vil helst have barnet er stabilt, inden de skal lave indgrebet. Men det ser ud til det at hun klarer den.

De har planlagt at hun skal opereres fredag, men intet er sikkert før hun ligger på bordet. Det er dog rart at have fået en dag på, så man kan forberede sig på det. Selvom det er svært at forholde sig til det

Om aftenen havde vi planlagt hun skulle døbes. Vi vidste jo ikke hvornår de ville operere. Det var vigtigt for os, det blev gjort inden. Det var en god aften. Hele familien var samlet med vores forældre og søskende. Mogens døbte hendes selv, det var utroligt dejlig oplevelse, selvom det også var meget hårdt. Det er jo en hård omgang lille pigen skal igennem.

Vi var meget trætte, da vi endelig kom i seng. Der har virkelig sket meget i dag.

 

Mandag d. 20/8-07

Indlæggelse og scanning.

Ja, så kom dagen hvor vi skulle afsted til riget. Hele weekenden har stået på pakning, da vi jo ved der går lang tid inden vi kommer hjem igen.
Vi havde en tid til tilvækst scanning kl 9, men vores læge kom først ca 9.30. Tilgengæld så det hele fint ud, og de skønnede hende til 3300 g.
Bagefter skulle vi op på barselsgangen og snakke med narkose lægen og kirugen. De var begge meget søde, og gode til at forklare, hvad der skulle ske. Bagefter gik vi på den afdeling jeg skulle ligge for at aflevere alle vores ting.
Så tog vi ind til byen for at fejre Mogens fødselsdag. Samtidig var det også rart ikke at være på sygehuset hele tiden. Der skal vi jo nok komme til at tilbringe meget tid.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side