Fars dagbog til Beatrice

Jeg har valgt at skrive fra min dagbog til Beatrice her.
Måske kan det virke lidt ustruktureret, men jeg har valgt at skrive ordret hvad jeg har skrevet i dagbogen, så det virker mest autentisk. Når noget står med rødt er det noget jeg selv har tilføjet her, for at det skal kunne forstås korrekt.

Kærlig hilsen
Mogens

Kære Beatrice.

Det er i dag min 35-års fødselsdag og dagen før du kommer til verden.

Kl. 9.30 er det planlagt at du skal komme til verden ved et planlagt kejsersnit....desværre. Desværre fordi vi d. 18. april (da din mor var i 20. uge) fik at vide at du har en alvorlig hjertefejl. Diagnosen lød på hypoplastisk venstre ventrikel eller bare HLHS. Det var et stort chok for os begge to. Vi tror også at du kunne mærke at der var noget galt, for du var meget stille i din mors mave. Vi havde 5 dage til at beslutte os til om vi ville beholde dig eller få en abort.

Det var 5 meget lange dage. Vi fik god hjælp af Pernille Hertz og Niels Vejlstrup fra Rigshospitalet, af Runa (din mormors veninde, der var hospitalspræst på Hvidovre Hospital), Ann-Rikka og Jon (et par fra Slagelse, der havde mistet et sygt barn i 22. uge), Reinhold Sahner (katolsk præst som vi holder meget af). Naturligvis også hjælp af dine bedsteforældre på begge sider og af mange venner og bekendte.

Vi valgte livet. Vi valgte dig, Beatrice.

Efter 5 dage med tårer, fortvivelse og som om der lå en kæmpesten på mit bryst....efter de 5 dage valgte vi at give dig en chance og stenen var som forsvundet fra mit bryst. Det var et signal et tegn på at du ville være stædig som din mor og temperementsfuld som din far.

Vi har kæmpet så meget for at få dig. Du er et reagensglasbarn og du er virkelig et ønskebarn. Efter 2 insemineringer og to ægoplægninger, fik vi den bedste julegave vi kunne ønske os. D. 27. december 2006, ringede de fra Fertilitetsklinikken i Holbæk og sagde at din mor var MEGET gravid.

Aldrig har vi været så lykkelige og glade. Vi fejrede det med god mad og en god flaske Pomerol. Den måtte jeg "desværre" drikke alene...din mor var jo gravid, så ingen alkohol til hende. Men din morfar har også sagt at det er en egoistvin.

Tiden frem til første skanning sneglede sig afsted. På fertilitetsklinikken i Holbæk skulle de lige tjekke om alt er som det skal være. Dengang var du ikke særlig stor og vi kunne knap se dig.

Anden skanning var nakkefoldsskanningen igen på Holbæk Sygehus. Denne gang kunne vi se dig bevæge dig. Vi kunne også se dit hoved, dine ben, din mave. Det var et magisk øjeblik for mig. Jeg har jo ikke kunnet mærke dig. Jeg kunne kun se din mors mave blive lidt større og se at hun havde kvalme.

Det var først ved 3. skanning man fandt en mistanke om at der var noget galt med dit hjerte. Fredag d. 13. april 2007 var vi til misdannelsesskanning på Holbæk Sygehus. Her fandt jordemoderen en mistanke om at der var noget galt med hjertet. Hun kunne ikke sige noget med sikkerhed, derfor blev vi henvist til Rigshospitalet.

Det var så onsdag d. 18. april vi fik den hårde besked.

Beatrice, jeg har ALDRIG fortrudt vores beslutning og jeg ved det er den rigtige beslutning.

Allerede i 20. uge - før vi vidste om du var en dreng eller en pige - havde jeg så stærke følelser for dig, at jeg vidste at jeg aldrig ville kunne leve med en abort.

Kære Beatrice, jeg både tror og håber du nok skal komme igennem dette lange forløb.

Vær stærk, min pige!

Kærligste hilsner
Din Far.

Kære Beatrice.

Så er dagen kommet hvor du skal fødes.

Jeg har haft svært ved at sove i nat. Jeg er både spændt på at se dig, men er også bange for hvad fremtiden bringer. Især de næste dage efter din fødsel.

Vi vidste du skulle tages ved kejsersnit kl. 9.30. Jeg lå bare i sengen ved siden af din mor og ventede og tiden sneglede sig af sted.

Pludselig kom to sygeplejersker og hentede din mor. Nu var det ved at være alvor. Vi blev kørt ned på operationsgangen af to sygeplejersker, da portørerne strejkede på Rigshospitalet i dag. Din mor var nu ved at være lidt bange for det hele; både selve kejsersnittet og det der kommer bagefter. Din jordemor Maj Lise, kom dog og var god til at berolige din mor. Jeg var begyndt at få lidt ondt i maven, men forsøgte at skjule det, for at beskytte din mor. Det blev dog ikke nemmere da vi kom ind på operationsstuen. Her kom børnelæge Jesper Steensberg og sagde at Niels Vejlstrup ville være med – udover en 3. børnelæge. De var bange for at din ductus ville lukke sig sammen lige efter din fødsel. (faktisk så var det ikke hendes ductus de var nervøse for, men de var nervøse for at hendes mitralklap mellem forkamrene ville være meget lille eller helt lukket). Det ville i så fald betyde, at du lige efter din fødsel skulle opereres eller endnu værre, at operationen ikke ville være muligt og at du så ville dø kort tid efter.

Så det var med en vis nervøsitet.

Da din mor blev skåret op, fossede fostervandet ud og få sekunder efter pressede de (fødselslægerne) på maven så du kunne komme ud.

Og vupti ud kom du og kun få sekunder gammel begyndte du at skrige.

Det tog vi som det første gode tegn.

Du blev straks givet til Niels Vejlstrup og Jesper Steensberg.

De undersøgte dig hurtigt og efter et minuts tid vendte Jesper sig om til mig og sagde ”Hun har det fint og der er gennemstrømning.”

Det var en ubeskrivelig fornemmelse.

Vi var meget lettede og først her stoppede jeg at græde som en pisket.

Jesper bar dig hen til din mor, så I lige kunne hilse på hinanden. Og så gik vi over til neonatalafdelingen. Jeg bar dig fra operationsstuen til den stue hvor du skulle ligge på Neonatal GN.

Allerede på vej til stuen, kunne jeg mærke på Jesper at alt var ok. Niels Vejlstrup havde allerede gået ned til sig selv, så jeg blev mere og mere positivt stemt.

På stuen fik du lagt ilt med tryk på (CPAP), så dine lunger ville fungere optimalt. Desuden fik du elektroder til at måle din puls, blodtryk, iltoptagelse og din respiration. I starten var din iltoptagelse lav, men den steg hurtigt, så du lå kun med ilt (CPAP) i ca. 15 minutter.

Nu skulle der lægges et kateter i din navle, så du kunne få prostaglandin, der ville holde din ductus åben. Desuden ville det være nemmere for personalet at tage blodprøver på dig.

Inden kateteret blev lagt blev jeg bedt af Jesper om at tage tilbage til operationsstuen og sige til din mor at alt er okay.

Så jeg spænede ned med kameraet så hun kunne se de billeder der var taget af dig. Det gad jeg nu ikke vente på. Jeg savnede dig allerede. Så fluks tilbage på GN for at se til dig.

Her var Jesper ved at sy din navle sammen og du havde fået lagt en sonde. Sonden havde du i øvrigt fået lagt før jeg forlod dig første gang.

Du var allerede stabil der så nu kunne jeg bare være sammen med dig. Personalet på GN var fantastiske. Du blev taget imod en sygeplejerske der hedder Maria. Hun var fantastisk både overfor dig og for din far og mor.

Efter du var stabiliseret kom Jesper Steensberg og Niels Vejlstrup for at skanne dig, for at finde ud af om diagnosen var korrekt. Og det var den, men de kunne se at ductus var pæn åben og ville være det et stykke tid.

Morten Helvind, der skal operere dig, kom også for at se med. Han var også tilfreds og sagde at operationen som udgangspunkt ville være fredag d. 24. August.

Så var det på plads.

Din mor lå på det tidspunkt på opvågningsstuen. Hun ventede på at hun kunne bevæge sine ben. Men det tog sin tid og først ved 13-tiden blev hun kørt ned til dig så I kunne hilse på hinanden. Det var dejligt for jer begge to.

Når man rørte ved dig, kunne du være lidt irritabel. De t er en almindelig bivirkning af prostaglandin. Men vi kunne se at du nød at blive aet på hovedet.

Ugen før du blev født, havde vi aftalt med pastor Reinhold Sahner, fra Sakramentskirken på Nørrebro, at vi skulle døbe dig inden første operation. Så vi havde inviteret alt det nærmeste familie. Til din dåb var dine bedstemor og bedstefar, mormor og morfar, moster Maria og Onkel Thomas og sidst onkel Johannes og onkel Jørgen.

Med en del forsinkelse kom Reinhold.

Sygeplejerske Louise Rasmussen, havde sørget for at du fik en rigtig pæn dåbskjole på og hun havde flettet et lyserødt bånd ind i kjolen. Det bånd fik vi bagefter dåben. Hun var fantastisk til at forberede dåben.

Det var meget hårdt, men også en rigtig fantastisk dåb. Reinhold var fantastisk. Og du lå stille og roligt.

Alle bønner blev foretaget af Reinhold, mens at selve dåben tog jeg mig af.

Da vi fik din diagnose at vide, og vi besluttede for nøddåb, var jeg ikke i tvivl:

Jeg ville døbe dig!

Jeg havde ikke troet at jeg følelsesmæssigt kunne gennemføre det, men jeg vil gøre alt for dig.

Og det gjorde jeg og det var en rigtig, dejlig fornemmelse.

Samtidig med din dåb, blev du firmet og fik de syges salvelse.

Du var smuk i din dåbskjole og med det Dagmarkors du havde fået af dine bedsteforældre.

Det var din mor og far der både gav dig dåbskjole på og tog den af.

Efter dåben holdte vi en komsammen, hvor vi både fejrede din fødsel og din dåb.

Din mormor havde lavet frikadeller og laksesmør og din morfar havde lavet tzatziki, brioche og havde bagt dit navn i brød.

En tradition jeg vil tage op.

Vi drak også noget champagne og skålede for dig.

Det var rigtig hyggeligt og dine forældre, var meget glade for at vi havde tid og overskud til at fejre dig sammen med familien.

Ved 21-tiden gik familien og dine forældre var meget trætte og meget lykkelige.

Da nattevagten var mødt, gik vi ned og hilste på og sagde godnat til dig for første gang.

Så gik vi i seng og sov meget tungt og godt.

Kærlig hilsen

Din Far.

Kære Beatrice.

Vi sov meget godt i nat, men stod alligevel tidligt op.

Vi savnede dig allerede.

Efter morgenmaden gik vi ned til dig, og kunne se at både puls, blodtryk og iltoptagelse var ok.

Du havde haft en rolig nat, dog havde dit blodtryk været lav en periode, men var hurtigt blevet stabiliseret.

Din mad i sonden var hurtigt steget fra 5ml til 10ml og nu til 15ml: Din mor var begyndt at malke ud, dog var mælken ikke løbet til endnu.

Ved 10-tiden skulle jeg for første gang i mit liv skifte en ble. Du var god til at spise og fordøje maden, så der var noget i bleen. Og det var slet ikke slemt, faktisk var jeg glad for at jeg kunne gøre noget for dig.

Ved stuegang var der ikke så meget at sige. De var tilfredse med dig, dog var de lidt kede af dit høje iltmætningstal. Derfor lagde de et urinkateter så de kunne tjekke om du ophober mælkesyre.

Hvis du gør det, skal du nemlig i respirator. Det vil vi helst undgå: og plejepersonalet også.

Kl. 15.00 fik vi at vide at jeg skulle forlade den tomandsstue vi lå på, og din mor skulle flytte ind ved siden af.

Det var lidt øv…..nu skulle din mor skilles fra mig.

Men her trådte Maria H. Nielsen til, den sygeplejerske der var der, da jeg kom bærende med dig. Hun redte en seng op i GN’s ambulatorium. Det var rigtig sødt af hende. Hun fortalte også senere, til indlæggelsessamtalen, at vi godt måtte holde dig og sidde med dig. Det anede vi ikke…. Så straks efter samtalen sad først din mor med dig og begefter sad jeg med dig.

DET VAR RIGTIG DEJLIGT!!!!

Jeg følte mig for alvor som far.

Maria skrev også i din journal, at vi sad med dig ”til alle 3’s glæde”!

Sent på aftenen var du begyndt at se på dit venstre øje, men du åbnede det kun kort tid. Vi ved endnu ikke hvilken øjenfarve du har.

Igen i aften er jeg meget træt. Men jeg glæder mig til at se dig igen i morgen. Du skal have lavet hånd- og fodaftryk…det glæder jeg mig virkelig meget til.

Kærlig hilsen

Din Far

Kære Beatrice.

Dagen startede stille og roligt.

Til morgenmaden snakkede vi med Selmas mor – Selma ligger ved siden af dig. Det var rigtig rart at snakke med en der ved hvordan vi har det. Selmas hjertefejl er dog ikke så slem som din. Der er byttet om på nogle pulsårer (fejlen hedder Transposition – forbytning af de store kar) . Men naturligvis er hun ligeså nervøs for Selma som vi er for dig.

Efter morgenmaden kontaktede GN os. De startede med at sige at der ikke var noget i vejen, men at operationsdatoen var ændret.

Første reaktion var glæde. Tænk, nu har vi dig weekenden over. Vi var dog samtidig også lidt kede af at det ikke bare kunne overstås. Selmas operation blev også rykket. Hun skulle opereres mandag, men den tid fik vi. Selmas mor – Christina – var dog ikke voldsomt ked af det. Hun mente det var tegn på, at Selma har det så godt, at hun kan vente. Lidt på samme måde havde vi det.

Der var dog nogle ting vi gerne ville have afklaret. Vi spurgte Jesper Steensberg om, hvor længe ductus kan holde sig åben på prostaglandin. Jesper svarede op til 3 uger, måske mere.

Han sagde også, at skulle du få det værre i løbet af weekenden, ville man enten operere dig akut på Rigshospitalet eller vi vil blive fløjet til Lund i Sverige og få operationen foretaget der . Der er godt nok styr på tingene og vi føler os meget trygge.

Selvom det kun er to dage siden at du blev født, virker det som om vi har haft dig i ugevis. Det er en meget underlig fornemmelse.

Sidst på eftermiddagen sad jeg med dig og det nød vi begge to. Jeg kunne se at du sov meget tungt og godt. Ikke engang besøg fra Moster Maria eller din Mormor og Morfar kunne vække dig. Vi sad i et par timer. Du fik mad to gange mens jeg sad med dig og ellers sov du. Jeg fik mig også en lur. Det var dejligt.

Du fik taget fod- og håndaftryk af sygeplejerske Maria, mens du lå hos din mor.

Du var lidt umedgørlig, men vi fik da taget fodaftryk af begge fødder og aftryk af din ene hånd.

Alt i alt en rolig dag, hvor du stadig er stabil og lige nu har det meget bedre end forventet.

De kærligste hilsner

Din Far