1 halvår 2008 - under opbygning :-)

torsdag 29 maj

Kontrol

Så var det tid til kontrol igen. Dejligt det nu er hver anden måned ca, men også lidt mærkeligt. Men hendes hjerte så ud som sidst. Det har nedsat funktion, men ikke ændret sig. Så det er som det "skal være", eller bliver nok ikke bedre ihvertfald. Hendes saturation var helt oppe på 95, som hos os andre. Det er helt vildt for hende, så højt plejer den ikke at være. Men det er gode tegn. Dog kan det skyldes hun var meget utilfreds med situationen.

De kan ikke rigtig finde ud af hvad der skal ske med hendes sonde. Sidste meldning hedder vi prøver alligevel den kur, så hun forhåbentlig kan lære det med mad. Men hvornår er lidt uvist. Hvis konflikten snart er overstået bliver det nu, inden sommerferien. Ellers er det ikke helt til at vide hvornår. Så nu krydser vi fingre for det.

fredag 16/5

Sonden.

Så har vi snakket med vores diatist. Der bliver ikke lavet sultekur på hende til sommer alligevel. Hun er simpelthen ikke klar. Hun tager næsten ikke på, men taber sig utrolig nemt. Så der er ingen som tør gøre det endnu. Istedet for bliver hun indstillet til en mavesonde PEG. Det går ikke med den anden mere. Hun er blevet enormt god til at hive/kaste den op. Gerne flere gange dagligt, så det er ret anstrengende for alle. Nu er  vi rigtig glade for at vi selv kan lægge den. Faktisk er jeg (mor) ved at være rigtig ferm til at lægge den alene, selvom det er noget man gerne ville have undgået. Men det går jo desværre ikke. Så forhåbentlig får vi af vide, hvornår hun skal have den nye sonde, når vi skal til kontrol.

 

tirsdag 6/5

Små nyheder .

Ja, det er jo ikke de store ting som sker herhjemme nu, men lidt alligevel.

Vi har haft rigtig mange problemer med lillepigen har kastet op. Både i forbindelse med måltider og andre mærkelige tidspunkter. Derfor har vi nu skiftet tilbage til Nutramigen (allergi modermælk), og det har hjulpet. Så det tyder desværre på at tøsen har arvet sin mors allergi
. Det er dejligt at vi har fundet en løsning, men vi håber meget hun vokser fra det.

Så har vi været til vores første svømmetræning med hende, det var virkelig hyggeligt. Så nu skal vi snart til at begynde at svømme med hende selv.

 

søndag d 27/4

Diverse nyheder

Der er sket nogle småting inden for de sidste par uger.

 

For knap 2 uger siden ringede Mogens til vagtlægen, da han havde haft smerter i brystet et par dag og nu synes han de var begyndt at stråle ud i venstre arm.

For ca. 1½ år siden havde han et par besvimelsesanfald på arbejdet og oveni de samme symptomer som nu. Her viste det sig at hans blodtryk var faretruende højt. Så han fik noget nitroglycerinspray og blev sendt hjem med en sygemelding.

Det troede han så også bare der skulle ske den aften. Vagtlægen synes dog han skulle indlægges, da han var nervøs for at han havde fået en blodprop.

Nu får han så forebyggende medicin for at undgå yderligere komplikationer eller en blodprop. Der er mistanke om at det måske også kan skyldes åreforkalkning, så han skal til en arbejdstest i løbet af maj måned.

 

Han har det nu meget godt nu, men nu vil han gøre noget ved sin knap så sunde livsstil. Skære ned på den fede mad og øl når han er på Brøndby Stadion og han vil nu gøre noget ved sin løbetræning, der blev afbrudt pga. Beatrices glenn-operation.

 

Noget godt er der dog sket...Brøndby er i pokalfinalen og Beatrice skal med ind og se den, sammen med mor og far + Kokholm, Jens Jam og Steffen Jungersen. Det glæder hun sig meget til - siger far al fald.

Far skal desuden til jobsamtale på Slagelse Sygehus mandag d. 28. april.

Det vil gøre livet noget lettere hvis han får det og desuden synes han det lyder mere udfordrende end hans nuværende job i Danmarks Statistik

tirsdag 15/4

Svar

Så blev vi ringet op af Rigshospitalet i dag. Endelig er der svar på hendes MR-skanning. Neuropædiat Peter Born sagde at der ingenting var at se på hendes billeder - altså hverken hjerneskade eller hjerneblødning, som vi havde ventet og frygtet - så det er bare dejligt at vide. Selvom det havde været rart med en forklaring på hendes spiseproblemer og sideforskel. Men pyt, hellere det end at Beatrice ikke fejler mere http://www.123hjemmeside.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/tongue2.gif . Så nu skal der bare lægges en plan for videre forløb.

fredag 4/4

Lægebesøg
Så blev det tid til endnu en vaccination, hendes 5 måneders vaccination  . Kun lidt sent, da hun nu er 7 1/2 måned gammel. Men lægen syntes hun så godt ud, så det var dejligt. Lillepigen tog det også rimelig pænt at blive stukket i, selvom det ikke var spor rart. Godt der er længe til næste gang.

torsdag d 3 april

Undersøgelse

I dag skulle vi så have haft vores svar på MR-skanningen, men den var desværre ikke kommet. Lidt irriterende da resten af dagen afhang af dem. Det var meningen af vi skulle lægge en plan med vores fysioterapeut og ergoterapeut om et videre forløb. Det kunne vi så ikke, men vi fik da snakket lidt om det alligevel. Det blev alligevel en hyggelig dag.
Vi mødte også lige et andet HLHS barn -
Liv fra Nykøbing Falster - som skulle til kontrol. Så det var rart lige at følge op på hvordan det går med dem. Vi har mange af de samme problemer med spisning eller mangel på samme.

onsdag d 2 april

Kiropraktor

Så var vi af sted igen. Randi kan mærke, at hun er låst i nakken og mellem skulderbladene. Samtidig var der noget i ryggen/lænden, som hun behandlede på. Allerede samme dag kunne vi mærke en tydelig forskel. Så det skal nok blive godt . Det er dog bare lidt en skam vi ikke har gjort det noget før, men det har jo ikke været til at vide . Det ender vist med, vi får en helt nye pige ud af dette.

Tirsdag d 1/4 2008

Indlæggelse

Så kom dagen endelig, hvor hun skulle have hendes MR-skanning. Den stakkels tøs skulle faste fra kl 6 om morgenen pga. narkosen, men hun tog det nu pænt. Hun fik også lige noget ekstra morgenmad kl 5 af samme årsag. Hun har jo især brug for al sin mad  . Da vi kom ind på 4144, kunne de fortælle os, at svarene fra hendes kromosomtests endelig var kommet! Det var de nu også længe om, det var 5 uger siden de var taget. Resultatet var at de ser helt normale ud. Hun har vist ingen kromosonfejl
!! Det var bare dagens bedste nyhed! Så mangler der bare skanningssvaret.
Vi mødte et andet HLHS barn på afdelingen - Patrick fra Kalundborg-egnen - så det var dejligt lige at få snakket lidt med andre i samme båd 
.
Allerede lidt i 12 kom der en portør for at hente os til skanningen, det var ca 15 min før tid, ikke noget vi er vant til, men dejligt
. Da vi så kom ned til stedet mødte vi vores "normale" narkoselæge, Lars Villy. Det var rigtig dejligt. Så ved man ligesom hun er i de bedste hænder. Desuden er det rart at det er en narkoselæge der kender hende. Det er vist 4. eller 5. gang han skulle lægge hende i narkose. Men alligevel var det ikke rart at se hende få masken over hoved. Det er altså ikke noget man vender sig til, selvom det gik meget nemmere end sidst. Måske fordi vi ikke var kede af det, det vides ikke. Det var rart hun kun skulle sove, og ikke pilles i denne gang. Det gør det noget nemmere.
Imens hun sov gik vi så ud og spiste en lækker frokost sammen på
Sebastopol , og nød årets første rigtige forårsdag. Rigtig dejligt.
Det passede så perfekt med vi kom tilbage, ligesom hun var vågnet op på opvågning. Så vi fik hende hurtigt tilbage igen. Så skulle vi bare sikre os hun var som hun plejede, så kunne vi tage hjem igen. Umiddelbart var der ikke så meget at se på hendes billeder, så det tegner godt for hende. Skøn dag.

 

Mandag d 31 marts

Kiropraktor
Da Beatrice har en del problemer med at kigge til højre, har vi besluttet at prøve en kiropraktor. Har hørt en masse gode erfaringer fra andre, så nu prøver vi også.
Når hun skal undersøges af nye mennesker, bliver man så nødt til at remse hele hendes forløb op igen. Det var lidt hårdt, men man begynder da at vende sig til det. Men Randi (vores nye kiropraktor) kunne godt mærke noget i nakken på hende. Så vi skal i gang med et længere forløb her også. Heldigvis sagde lillepigen ikke så meget til det. Virkede mest som om hun hyggede sig. Det var dejligt.

Bagefter kørte vi tilbage til Riget endnu en gang. Nu var vi ret spændte på om der så var tid til os eller hvad. Men dagens positive overraskelse, nakose lægerne havde allerede været og spørge efter os http://www.123hjemmeside.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/w00t.gif! Så nu tror vi på, det bliver til noget denne gang. Så vi skyndte os jo afsted over til dem, så vi kunne få det overstået. Men de mente ikke det ville blive noget problem, man alligevel ville de tilkalde en af hjerteteamets narkoser til at deltage. Der tages ingen chancer med vores dejlige pige. Det er skønt at vide. Så bagefter kunne vi få lov til at tage hjem, efter at have aftalt med 4144 hvornår vi skulle møde ind tirsdag.

fredag 28 marts

Undersøgelse

Så blev det fredag og vi tog tilbage til Rigshospitalet. Vi var nu meget spændte på om der ville ske noget eller hvad. Da vi kom derind var der ingen som vidste noget ang. skanning, da de alle var til morgen konference. Da den var overstået, fik vi af vide der blev ingen skanning i dag som forventet
http://www.123hjemmeside.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/sad.gif , men det var der ikke så meget at gøre ved. Til gengæld fik vi en god snak og undersøgelse af en af hjertelægerne Tim Jensen. Alt er bare super med hendes hjerte, så det er skønt. De vil dog holde tæt kontrol med hendes stent, som blev sat ind ved pulmonalgrenene i februar. Hun vokser jo fint, men den følger jo ikke med. Så de skal se hvor længe den kan holde, før de må gøre den større, men foreløbig er alt godt, og næste kontrol er først om 2 måneder http://www.123hjemmeside.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/tongue2.gif . Så længe har vi ikke gået før, så det er bare dejligt. Så vi var lidt glade da vi tog hjem igen. Vi blev desuden enige med Tim om at få captopril i pille form i stedet for som mikstur.

Vi spurgte også ind til hendes problemer med at spise. Far spurgte om det ville være en god idé at indoperere en PEG-sonde. Det var Tim ikke meget for. Den synes han først vi skal prøve når alt andet er opgivet. Så efter en samtale mellem os, Lise Bak-Jensen (vores diætist på Rigshospitalet) og Tim, blev vi enige om at indlægge Beatrice henover sommeren. Den indlæggelse skal der kun fokuseres på spisetræning. Hun skal på en såkaldt svejtser-kur! Så må vi se hvordan det går. Vi er frisk på at prøve alt.

Senere på eftermiddagen fik vi så en opringning fra 4144. Der var nu kommet en ny tid til hendes MR-skanning. Denne gang skulle der gerne blive på tirsdag d 1. april. Så håber vi ikke det bliver en aprilsnar
http://www.123hjemmeside.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/sick.gif
.  Vi går jo kun og venter på den lige pt. Så det bliver spændende, hvad den viser.
Samtidig venter vi stadig svar på hendes kromosomtests, men de er lidt mindre vigtige pt., men vi vil da alligevel gerne snart vide noget. Dog ved vi, at Inger Filipsen har efterlyst svarene. Så forhåbentlig ved hun noget mandag.

 

torsdag d 27 marts

Indlæggelse

Så blev det endelig tid til vi skulle indlægges til hendes MR-skanning. Så efter en stresset formiddag, drog lillepigen og mor afsted. Vi kom præcis kl 12, hvor vi skulle være på afdelingen mellem 12 og 14 til en samtale med narkoselægen. Da kl efterhånden blev 14 uden at have set nogen læge, blev jeg en anelse træt af at vente. Så vi fik fat i sygeplejerskerne fra 4144, så de kunne tjekke op på lægerne. Desværre var det abselut ikke positive nyheder de kom tilbage med. Der var ingen narkoselæge på vej for at tale med os, for hun skulle ikke skannes fredag
http://www.123hjemmeside.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/shocked.gif !! Så var det jo lige jeg blev lidt tosset, for de havde jo givet os et brev med dato og tidspunkt. Nå, men så kunne det jo være vi kunne få vores alm lægetjek istedet. Men nej, det kunne heller ikke lade sig gøre. Der var kommet en masse akutte patienter, så vi kunne ikke presses ind  http://www.123hjemmeside.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/mad.gif . Så det var bare totalt spild af alles tid, vi var der. Men efter far også var kommet, blev vi enige om at tage hjem til mormor og morfar og spise til aften. Så skulle vi komme tilbage fredag, og måske alligevel få hendes skanning. Så ingen morgenmad til tøsen. Så det var ikke en særlig god dag, vi fik.

 

onsdag d 12 marts

Kontrol

Så skulle vi til vores første kontrol efter vi kom hjem. Det var hos Inger Filipsen, vores sygeplejerske. Alle Beatrices tal var fine, som forventet. Hendes saturation lå på 80 %, som da vi blev udskrevet. Vi var ellers lidt nervøse for om den var faldet, da hun havde haft lidt blå negle, som hun normalt ikke har, men det så fint ud. Vi fik så snakket om hvordan vi alle tre har det, og vendt nogen tanker i forhold til de prøver hun skal igennem. Desværre var der endnu ikke kommet svar på hendes kromosomtests, så den venter vi stadig på.

Desværre var hun begyndt at kaste meget op, og derfor tabt sig lidt. Muligvis skyldes dette hendes medicin, men det vides ikke. Det kan også skyldes hendes slimproduktion. Det er ikke til at vide.

 

Ellers en lang dag hos alle de mennesker som skal se hende. De har ikke så meget nyt til hende pt., da alle venter på MR-skanningen. Godt vi snart får den.

 

fredag d 29. februar

Udskrevet

Så blev det fredag og vi tog tilbage til Rigshospitalet. Der skulle lige tages endnu en blodprøve for regulering af medicin. Til stuegang fik vi så lov til at sige farvel til Uffe Trolle Gronemann (reservelæge, som normalt går stuegang), da han skal til at arbejde på en neonatalafdelingen. Det bliver lidt mærkeligt, da vi har været vant til ham. Men heldigvis blev vi udskrevet, så der går heldigvis noget tid før vi skal derind igen. Det blev så lidt over en måned indlæggelse i denne omgang. Lidt længere end beregnet, men sådan kan det jo gå. Hellere lidt længere og være færdig, end for kort og skulle tilbage.

 

Det skal vi jo så snart alligevel. Det bliver om ca 1 måned. Vi har nemlig fået tid til vores MR-skanning. Det bliver d 28/3. Så der er ikke længe til. Forhåbentlig får vi også snart svar på hendes kromosomundersøgelser, så vi ved, hvad vi skal forvente.

 

Så skal vi bare til at have en normal hverdag op og køre igen. Det bliver skønt, men hårdt. Rigtig rart at der forhåbentlig er lang tid til næste operation.

tirsdag 26 februar

Hjem!

Ja, så fik vi endelig lov til at komme hjem på besøg. I hvor er det skønt at se sit hjem igen. Så skal vi til at vende os til hverdagen igen. Men det gør jo ikke noget .

 

mandag d 25. februar

Hård nyhed .

Vi fik en frygtelig nyhed her til aften. Vi har hele vejen gennem første operation fulgtes med en dreng, som også var en singleventrikel hjertefejl (dvs. kun et fungerende hjertekammer). Han var dog en hypoplastisk højre ventrikel, altså modsat Beatrice, men det er stadig samme forløb de skal igennem med 3 operationer.

  Han blev indlagt i fredags til samme operation som vi lige har gennemgået. Han skulle have været afsted i dag. Men desværre nåede han det aldrig. Han døde i nat  . Ved ikke helt hvad der skete, da vi ikke selv ligger på afdelingen mere. Vi har kun hørt det fra en som er der, indlagt. Det kan jo ikke undgåes man snakker meget sammmen, når man ligger mere end et par dage.

 

Vi forstår det bare slet ikke. Vi så ham i fredag med familien. Han var blevet kæmpe stor og var rigtig aktiv. Slet ikke som vores lille prinsesse. Nu er han her ikke mere. Så bliver man bare endnu mere glad for det er gået så glat for os, og hun er så stærk.

 

Men dagens gode nyhed er vi kommer forhåbentlig hjem i morgen!  . Hjertemæssigt er der intet mere at gøre. Alt ser rigtig godt ud. Hun skal stadig reguleres lidt i medicin, men det kan muligvis gøres via vores lokale sygehus i Slagelse, som så sender testsvarene til 4144.. Vi bliver ganske vist ikke udskrevet helt endnu, men er "kun" på hjemmebesøg. Dette skyldes tildels ventetiden på MR-skanningen. Vi vil helst ikke skubbes ud af køen. Vil meget gerne snart have svar, men det varer jo noget endnu. Idag har hun fået taget blodprøve igen til diverse tests. Så bliver det spændende, hvornår de svar kommer.

 

Men vi er da ved godt mod, omend lidt triste her til aften. Det er hårdt når døden kommer så tæt på.

 

torsdag 21. febuar

 6 måneder

Ja, så blev hun 6 måneder. Det er ikke til at forstå. Synes bare der er sket meget på det halve år.
I dag var en stille dag. Vi fik en lang god snak med Rikke Karlsen (en af vores sygeplejesker fra hjerteambulatoriet) om alt det nye, vi har fået af vide. Hun kunne afdække nogen af vores spørgsmål, men så kommer der bare nye. Men det var rigtig godt. Den har været lidt svært at sluge. Vi har jo vidst der var noget galt længe. Faktisk har jeg (mor) haft mistanke om en blodprop, men det må skanningen vise.
Ellers en meget stille dag uden det vilde.

Onsdag d. 20/2-2008

Neuropædiater!

Så har vi nok fundet grunden til lillepigen ikke kan spise. I dag fik vi besøg af nuropædiateren Peter Born. Han skulle kigge på hende, pga hun ikke er så aktiv i venstre side som højre. Dette har været der længe, og det var meningen han skulle kigge på hende inden operationen. Men det nåede han ikke, da vi kom med på et afbud. Vi har så senere fået af vide, han var på afdelingen samme dag, hun blev opereret. Så det var tæt på .

Men han kunne også sagtens se der er en forskel. Han mente, grunden er en skade i hjernen hos hende. Men umiddelbart kan den sagtens trænes op, så hun ikke vil få mange mén af det. Det var bare rart at få en forklaring på hvorfor hun ikke kan spise. Vi havde aldrig troet vi ville blive glad for at høre mit barn har en hjerneskade, men det gjorde vi. Det er bare en lettelse. Så nu bliver hun indstillet til en MR-skanning for de kan se hvor og hvor meget der er sket.

De kan dog ikke sige noget om, hvornår den er sket. Om det er før, under, efter fødslen eller mellem fødslen og 1. operation. Måske har hun haft en blodprop i hjernen, hvor det stammer fra. Det er der ingen som ved, eller kan finde ud af. Det betyder heller ikke så meget for os. Det vigtigste er vi nu snart har en diagnose, så hun kan få hjælp.

Samtidig skal hun også tjekkes for diverse syndromer for at være sikker på om der er andet. De forventer det ikke, men vil hellere være sikre. Normalt er der ikke andre sygdomme med denne hjertefejl.

 

Mandag d. 18/2

Mc'Donnald huset

Ja, så skete der endelig noget nyt i sagen. Vi har fået lov til at flytte ud af afdelingen og over på Mc'D huset. Vi har endda fået lov til at tage hende med os! Det er bare dejligt. Så kan vi godt klare 3 uger mere, hvis det er. Men forhåbentlig kommer vi hjem før.

Ellers sker der ikke meget nyt, men lidt. Hun har nu fået lov til at slippe for mere af sin trøske medicin, da det umiddelbart er væk. Så kan vi også gå rigtig i gang med "operation" spis selv. Så det bliver hårdt, men på en anden måde. Det har vi jo prøvet før. Men hvor er det rart at komme lidt væk fra 4144.

Vi har i dag fået fjernet tele og mykostatinen (mod trøske), så dejligt med fremskridt, selvom de er små. Men disse føles større, da de har begrænset os en del.

 

14/2 torsdag

Fremskridt!

Så kom der endelig et fremskridt vi kan mærke. I dag har hun fået fjernet ilt og sit CVK (drop i halsen). Så nu kan vi gå med hende som det passer os
. Så bliver det spændende om hun kan klare det uden ilt  
Ellers sker der ikke meget nyt. Hun har stadig meget snot siddende, så får en maske for det. Det er ikke det sjoveste, men den accepteres da efterhånden nogenlunde. Dvs. hun brokker sig, men hiver den ikke væk længere. Den hjælper hende også meget.
Desværre har hun fået trøske i munden (en slags svamp). For det medicin hun får imod det, kan hun ikke lide smagen af. Det gør hun nu igen ikke vil spise noget selv igen. Det er bare noget møg, men medicinen hjælper hende. Det er meget tydeligt. Men det har jo heller aldrig været nemt med hende, munden og mad . Så hvorfor skulle det blive det nu
, bare fordi det ville gøre det meget nemmere .

 

mandag 11/2

4144 Børneafdelingen.

Ja, så prøver vi igen. Så er det lykkedes os at komme tilbage til 4144. Forhåbentlig bliver vi her denne gang indtil vi bliver udskrevet. Er meget træt at tilbageskridt, selvom vi godt det ville komme. Men alt ser jo også sjovere ud, når man har fået sovet lidt. Det har været 4 dejlige nætter med masser af ubrudt søvn http://www.123hjemmeside.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/tongue2.gif
. Det er man jo ikke vant til hjemmefra.
Ellers er der ikke meget nyt at skrive. Tøsen ligner sig selv, vil ikke sove men bare lege hele tiden. Det er lidt rart, men også hårdt. Især når hun bliver overtræt og derfor hysterisk.

 

weekend 9-10/2

Rolig weekend.

En stille og rolig weekend. Vi har nydt at den lille er på intensiv, hvor der er pasning på hele tiden. Så vi kan få slappet godt af og sovet. Heldigvis går det fremad med hende. Det ser ud til vi får hende tilbage igen i morgen, mandag, hvis hun fortsætter som nu.
Hun har ikke haft C-PAP siden lørdag eftermiddag/aften, så nu ligger hun kun med iltbrille. Hun klarer sig fint på den nu . Så vi skal nyde vores sidste nat, hvor vi kan sove. Men det bliver nu også dejligt at få hende ind igen. Så håber vi snart på at få plads over på McDonald huset, så ser alt fint ud.

 

torsdag d 7 februar

Tilbage til 4141

Ja, det blev så en kort tur på 4144. Efter endnu en nat uden meget søvn til nogen af os, blev hun flyttet tilbage til 4141 intensiv. Der sidder så meget slim/snot i hendes lunger, så hun ikke kan holde sin sat oppe. Det er især slemt når hun sover. Det er bare hårdt at høre og se på hende. Så vi nyder faktisk lidt hun er kommet tilbage. For der er bemanding til at hjælpe hende.
Samtidig er det også enormt rart at kunne få lov til at sove om natten. Nu skal man jo ikke op for at give mad eller noget  
. Der er jo fordele ved alt. Men det går da også fremad med hende. Det er noget sejt noget, hun lige skal klare. Men tøsen har vilje og viser det

 

onsdag d 6 februar

4144 igen

Ja, det kom så til at tage længere end beregnet at komme tilbage til 4144, børneafdelingen. Idag lykkedes det. Men intet er så skidt det ikke er godt for noget. Vi har haft rigtig godt at et par nætter med søvn. Ingen afbrydelser og totalt mørke. Nu er der lidt mere overskud til hende og hverdagen. Vi havde også et ønske om hun ikke kom ud hurtigt. For jeg (mor) kan ikke holde endnu en weekend ud, hvor hun er så dårlig. Hun er også i klar bedring  i forhold til før. Nu kan vi da få lokket et smil ud nu og da. Så det hjælper også på humøret. Men hun har utrolig meget slim i lungerne. Så hun bliver suget en del, hvilket hun hader. Jeg forstår hende så udemærket, bare lyden så får jeg det skidt. Men vi ved jo det hjælper hende, det kan vi desværre bare ikke forklare hende jo.

Der blev foretaget en ekkokardiografi af hende idag. Der sidder en blodansamling bag hjertet. Den skulle gerne forsvinde af sig selv, men de vil holde øje med den. Umiddelbart skulle den ikke betyde noget, så det håber vi.

Ellers en stille dag på 4144.

mandag d 4 februar

Undersøgelse igen.

Så blev det mandag og tid til endnu en undersøgelse. Det har været endnu en nat med for lidt søvn. I går aftes fandt de pludselig ud af, hun ikke havde fået taget en BAS-test. En blodprøve der bruges, hvis hun skal have en blodstransfusion, sådan har vi i hvert fald forstået det. Så igen i nat skulle hun stikkes i. Men hun tog det rigtig pænt. Hun faldt faktisk i søvn i mors arme, mens laboranten arbejdede. Hun var også bare møg træt den stakkels lille pige. Det er ikke meget søvn hun har fået på det sidste. For hver aften har der været et eller andet der skulle tjekkes, blodtryk, saturation osv., eller også har hun været så skidt, så lægen har, skulle kigge på hende.

Nå, men i morges blev hun så vækket til en et dejligt sengebad, som hun hader, og hun havde ikke fået mad, da hun var fastende. Men hun tog det nu pænt, da hun først havde fået rent tøj på. Hun lå og halvsov indtil portøren kom og hentede os.

Så kom hun ned til operationsbordet, hvor det heldigvis var det "faste" personale som tog imod hende. Dvs. de fleste som også havde været der lørdag morgen. Det var rart. Heldigvis gik det rimelig nemt med at få hende til at sove i narkosen denne gang. Hun kæmpede ikke så meget imod. Vi tror det skyldes at hun var så træt. Samtidig var både far og mor med, det synes vi, vi skylder hende. Det er trods alt os, som har valgt livet for hende, selvom hun også selv er en fighter, ingen tvivl om det. Men jeg(mor) vender mig aldrig til at gå fra hende derinde. Jeg Hader det!!

Nå, men så var der jo ikke andet tilbage end at vente. Normalt tager det et par timer med undersøgelsen, så det er en hurtig omgang. Ved 11-tiden kom Lars Søndergaard - der havde foretaget kateterisationen - ind til os, og fortalte om resultatet. Det var - som forventet - en forsnævring, som gjorde der ikke kom blod ud i venstre lunge. Så nu har de sat en stent ind til at udvide karret. En stent er et slags "hønsenet", som man sætter ind på samme måde som ved en ballonudvidelse. Der er en grafik på vores afsnit "
HLHS Behandling " nederst, andetsteds her på siden. Dog sidder hendes stent ude i selve lungegrenen. Han havde taget røntgenbilleder med for at vise før og efter. Der er det tydeligt at se forskellen. Så han mente hun snart ville være tilbage hos os. Det var jo skønt, for vi savnede hende allerede.   

Men da kl. blev 12 og vi stadig ikke havde hørt noget, blev vi temmelig nervøse. Så vi fik Susanne - der er lægesekretær på 4144 - til at ringe rundt for at finde ud af hvor hun var. Samtidig kom Morten, en intensivsygeplejerske der også passede Beatrice efter hendes Norwood operation (og som Mogens mener, er AGF fan), ind til os fra intensiv for at spørge efter mad til hende, og sige hun var der. Det var rart endelig at få af vide hvor hun var og vi kunne se hende igen.

Hun lå i respirator igen, da hun havde svært ved at holde sin saturation oppe selv. Hun var simpelthen for træt oven på det hele, mente de. Så de havde ikke turde tage hende ud før der var noget mere stabilitet at spore hos hende. Derfor ville de beholde hende lidt på intensiv, og se om det ikke blev bedre. Det var en god nyhed for os. Det har været en hård weekend, hvor hun har været utrolig ustabil. Så derfor vil vi hellere have hende lidt længere på intensiv, end ind og ud i mellem afdelingerne.

Som det ser ud nu, slipper vi for en ny operation lige pt. Så må vi lige se hvad de næste dage siger. Men de regner med at sende hende tilbage til 4144 igen i morgen. Så det glæder vi os til.

 

weekend 2 . og 3. februar

Lørdag.

Ja, vi blev jo vækket allerede halv 8 igen, så det er ikke meget vi har fået sovet i nat. Men der kom de og hentede hende så de kunne få lagt et nyt dræn på hende. Det gik stærkt allerede efter en halv time kom hun tilbage til os. Det var dejligt. Selvom hun var lidt knotten. Men det er da forståeligt efter den nat har haft. Ikke sovet og ikke mad, det skal man da blive sur over.

Desværre har hun været meget svingende i dag. Hun trækker ikke vejret ordentlig. Så endnu en gang har vi fået fat i den vagthavende. Men umiddelbart er der ikke noget at gøre. Dagens røntgenbillede siger forbedring ved højre lunge, men drænet. Så det er dejligt. Desværre er det nok venstre som driller så, tror jeg (mor). Men det får vi først svar på mandag. Det bliver ret spændende hvad de vil gøre.

Men det er en ret kendt skade hun har fået. Der er flere af de andre HLHS børn vi kender, som har haft samme problem. Det er lidt rart, da man så kan se nogle resultater, selvom alle børn er forskellige.

Slapperdag søndag

Endelig en stille dag. Ganske kedelig helt uden noget spændende at skrive om, og dog. Vi fik uventet besøg af Dennis og Helle, som også har et HLHS barn. Det var lige hvad vi trængte til. Det var virkelig dejligt. Bagefter fik vi besøg af en af Mogens' gamle kollegaer og familie. Som rosinen i pølseenden kom moster Maria også et smut forbi, så det var virkelig store besøgsdag. Men det var rart, især fordi det går bedre med den lille. Så det håber vi det bliver ved med.

 

fredag d 1 februar

Lungeproblem - måske

I dag ved stuegang, blev det besluttet at Beatrice skal have en hjertekateterisation på mandag.
Åbenbart er de lidt usikre på, om der ryger nok blod gennem venstre lunge eller om der ligger luft omkring lungen. Der er noget på hendes røngtenbilled, som ikke ser ud, som det skal. Det vil Tim Jensen så undersøge tidligt mandag morgen. Så nu skal Beatrice i fuld narkose for 4. gang i sit korte liv.

Mistanken går på at der er en form for en forsnævring. I bedste fald skal de ikke rigtig gøre noget nu, i værste fald skal enten Morten Helvind eller Henrik Ørbæk ind og operere på Beatrice igen.

Uffe Trolle Gronemann - der normalt går stuegang på 4144 - fjernede hendes dræn i dag, så nu kan vi gå lidt rundt med hende på 4144. Hun har dog stadig elektroder, pacemakersnore og ilt med, så det er stadig et lille projekt når vi skal gå en lille tur.

Uffe er iøvrigt en meget dygtig og frisk ung læge, som vi rigtig godt kan lide. Han er dog desværre ikke så god til at fortælle dårlige nyheder. Vi vil jo gerne have det frit fra leveren, så han bliver vildt overraket når vi reagerer som vi gør. Ja, er det en ny operation der skal til for at udrede en evt. forsnævring, ja, så er det jo bare det der skal til.


 

Fredag nat

Det blev så en lang nat. Det startede i går aftes med hun var meget træt og ugidelig. Det blev ikke bedre, så vi fik fat i lægen. Hun kunne ikke lige finde ud af hvad det var. De prøvede at få taget en blodprøve, men efter at have prøvet 3 gange uden hel, besluttede de at lægge et drop i hendes hoved. Det var vildt hårdt at høre på den stakkels lille pige, mens de prøvede at finde et sted at stikke. Det smerter virkelig i en, selvom man ved det er for hendes bedste. Men heldigvis så hun ikke ud til det gjorde ondt i hoved, selvom hun var gal over at blive holdt.
Hun fik også taget endnu et røntgenbillede. Det viste nogen skygger. Det kunne være en begyndelse til lungebetændelse eller noget luft fra de tog drænet ud. Så blev Jesper Stensberg tilkaldt også. Heldigvis var alle blodprøver negative, så de var ret sikre på det var luft. Så galt det spørgsmålet om de skulle lægge dræn nu eller vente til morgenen. Kl. var nu ca. 2 om natten. Efter en konference mellem lægerne og kirurgen, blev de enige om at vente til morgenen. Imens skulle hun så faste og sættes op i ilt. Så fik vi ellers fred resten af natten.

d 30 og 31. januar

Onsdag d 30/1.

En rolig dag. Vi har lidt svært ved at finde ud af hendes behov for smertedækning, så giver noget ubehag for hende og os. Især fordi det tager lang tid at trøste hende, hvis det når at holde op inden hun får næste omgang. De snakker om at fjerne hendes CVK (drop i halsen) og hendes dræn, da der ikke kommer noget. Men afventer svar på røntgenbillederne først. Ellers er der ikke sket noget.

Torsdag 31/1
Så fik hun da endelig fjernet sit CVK, det har vi også ventet længe på . De svinger mellem hun skal ligge med ilt eller ej. Hun skal jo helst ud af det, men det kan hun ikke helt klare endnu. Ihvertfald ikke fuldtids. Ellers har det været endnu en stille dag på 4144

 

tirrsdag d 29. januar

Indlagt på 4144 

Ja, så var det jo rart at få lov til at sove en helt nat igennem uden at skulle op og give mad. Selvom jeg(mor) jo vågnede alligevel, for det plejer jeg jo at skulle . Men hvor var det dog dejligt at kunne vende sig om på den anden side og sove videre med god samvittighed. Selvom jeg savnede hendes små lyde ufattelig meget.
Så da der havde været vagtskifte på afdelingen, skyndte vi os derover. "Desværre" ramte vi lige ind i stuegang, så vi måtte vente lidt længere med at se hende. Men det gjorde ikke det store.  Især ikke da de fortalte os, de regnede med at overflytte hende til 4144 allerede kl. 11 samme dag. Dvs. hun var på intensiv mindre end 24 timer, så det var et hurtigt besøg. Morten havde ellers sagt, vi skulle regne med ca. 3 dage derinde. Men det havde Beatrice vist ikke hørt, eller gad det i hvert fald ikke.
Så da kl. blev 11 trillede vi alle ind på afdeling 4144 igen. Det var virkelig dejligt, selvom vi så skal op om natten igen
http://www.duclos-julsdorf.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/wow.gif . Resten af dagen gik stille og roligt.

Mandag d. 28 januar

Operationsdag!

Ja, så blev det mandag, men ikke hvilken som helst mandag. Men den store dag, præcis 5 måneder og 1 dag siden hendes første operation. Det kan jo kun betyde noget godt http://www.duclos-julsdorf.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/cool.gif . Vi blev vækket kl 6 om morgenen, der skulle Beatrice i bad igen. Stakkels tøs, ikke rart at blive vækket til et bad. Men hun tog det nu rimelig pænt. Bagefter fik hun rent hospitalstøj på. Hun alt for stort, de har ikke så meget som hun kan passe. Så fik hun embla på den ene hånd og fod, til hvis de ville lægge drop. Hellere være sikker så hun ikke skulle få flere smerter end nødvendigt. Så var der ikke andet tilbage end at vente på portøren ville komme og hente os. Det var så en lang time at vente. Lille pigen sov heldigvis det meste af tiden i vores arme, da vi ikke ville lægge hende i sengen. Vi vidste jo ikke, hvornår vi fik lov til at holde hende igen.
Kl 8 kom portøren så og hentede os. Så fulgtes vi ad til operationsstuen sammen med en af sygeplejerskerne fra vores afdeling. Vi var helt inde og aflevere hende på operations bordet og få hende til at sove. Det var lidt hårdt, da tøsen abselut ikke ville have masken på. Men det lykkedes da hurtigt for dem alligevel. De er dygtige mennesker! Bagefter gik vi tilbage til afdelingen for at flytte vores ting over til patienthotellet, hvor vi skal bo imens hun er på intensiv.
Da det var klaret, gik vi ned i ambulatoriet for at snakke med Inger Filipsen (vores normale kontakt sygeplejerske). Det var rigtig dejligt lige at få vendt nogen tanker med hende.
Derefter tog vi ind til centrum for at hygge os og spise frokost. Frokosten tog vi på Ida Davidsen, et rigtig lækkert smørrebrødssted. Det kan anbefales!http://www.duclos-julsdorf.dk/aspnet_client/FreeTextBox/images/smilies/w00t.gif
Vi nåede lige at blive færdige med maden, da Morten ringede. Min (mor) første tanke var det er for tidligt! De havde sagt ca kl 13, men normalt kan man sagtens lægge et par timer til uden det betyder noget. Sådan var det også sidst, så det havde vi regnet med igen. Men alt var gået godt, og hun var nu på vej til intensiv. Så vi var jo vildt glade, og skyndte os tilbage til Riget.
Da vi så kom tilbage til afdelingen passede det med Morten havde tid til at snakke med os, imens de indstallerede hende på intensiv.
Han fortalte nu, der havde været lidt komplikationer undervejs. Hendes lungepulsåre var bristet, så han var nød til at lappe den med noget fra hendes hjertesæk. Umiddelbart vil det ikke betyde noget for hende, men de forventer en forsnævring på sigt. Men det vil de ikke gøre noget ved foreløbig. Hendes tryk i lungerne var noget højt, men han håbede det vil rette sig med tiden. De tal de havde fra hendes hjertekat. havde også været for gode til at passe, som han sagde. Men ellers var det gået helt efter planen. Så nu skal tiden bare arbejde for hende.
Så kom narkose lægen forbi og sagde hun var klar til besøg. Det var rigtig dejligt at se hende igen. Især fordi hun lignede sig selv og lå ikke i respirator. Det havde vi ellers regnet med. Men hun var så god, så de havde allerede kunnet tage hende ud. Hun fik stadig ilt i næsen, men trak selv vejret, det var det vigtigste. Alt så fint ud, og om aftenen fik vi vores faste sygeplejeske Susanne fra sidst. Det var rigtig hyggeligt at snakke med hende igen. Det er dejligt med nogen man kender, i disse situationer. Så vi var helt trygge, da vi forlod dem for at gå tidligt i seng. Det havde jo været en lang dag, og vi var meget trætte.

 

fredag d 25. januar

Indlæggelse:

Ja, så blev det fredag og ville tog turen til KBH igen. Det begynder jo at være en fast tur er på . Vi skulle møde ind på afdeling 4144, hvor vi skal være efter operationen. Der blev vi så indstalleret på girafstuen, hvilket var lidt sjovt. For der lå vi også efter sidste gang . Efter en hyggelig snak med sygeplejersken og narkoselægen, blev vi sendt ned til en blodprøvetagning. Det gik rigtig godt, for denne gang havde hun fået embla på. Det er en slags "tryllecreme", som bedøver huden. Så det gjorde slet ikke ondt på tøsen, det var dejligt.
Da vi så kom op på afdelingen igen, var Morten (kirurgen) kommet. Han fortalte os så om hvad de ville gøre denne gang. Så fik vi også klaret vores spørgsmål til ham, selvom der ikke var så mange som sidst.
Bagefter snakkede vi med Uffe, som var den læge der skulle indlægge os. Da det var klaret vi vi lov til at tage hjem, på weekend. Så skal vi bare møde ind, senest søndag aften.
Så nu nyder vi en stille weekend, selvom vi har en masse som skal pakkes inden i søndag.

søndag 27 januar

Afgang til Rigshospitalet.

Så blev det søndag. Efter en hektisk formiddag med at pakke de sidste ting, blev næserne vendt mod KBH endnu engang. Denne gang for længere tid.
Det blev en stille og rolig aften med besøg af moster Maria og onkel Thomas. Det var rigtig hyggelig, og meget afslappet.
Derefter skulle vi lige et smut på Nørrebro og hilse på den præst som døbte hende. Vi havde nemlig et ønske om hun lige skulle have "de syges salvelse", da vi er katolikker.  Så vi syntes hun skal have al den hjælp, hun kan få.
Men ellers gik aftenen stille og roligt, bortset fra et lille bad. Det er jo ikke frøkens ynglings beskæftigelse, men hun overlevede.
Vi havde ikke så store problemer med at sove, som forventet. Selvom det blev en kort nat.

 

Onsdag d 23 januar

Glennoperation .

Inger Filipsen fra Rigshospitalet ringede i dag og sagde at hun havde en afbudstid, hvis vi var interesseret. Det er vi naturligvis, så Beatrice skal glennopereres på mandag d. 28. januar.
Så på fredag skal vi indlægges igen til div forundersøgelser. Det bliver rart at få det hele overstået, selvom det pludselig kommer utrolig tæt på. Men vi havde da gået og snakket om, hvis de ringede ang  et afbud. Vi havde jo ikke lige regnet med de ville gøre det. Så nu skal vi bare have ordnet en masse praktiske ting inden afgang fredag.
 

fredag d 18 januar

Ekstra kontrol .

Vi var til en ekstra kontrol, da Beatrice har ændret sig. Hun er begyndt at sove meget mere, hun kaster mere op, er ikke helt så kontaktsøgende som hun plejer, og hun er ved at være mere cyanotisk (dvs. mere blå).  Mogens' største bekymring var, om hendes saturation var så lavt nede, at Beatrice ville få en hjerneskade.

Derfor ringede vi til hjerteambulatoriet, både for at få en foreløbig dato på hendes glennoperation, men også for at lufte vores bekymring omkring Beatrices tilstand.

Jesper Reimers syntes det var en god idé hvis vi kikkede ind til Rikke Karlsen - der er sygeplejerseke i hjerteambulatoriet. Vi fik en tid allerede i fredags.

Rikke kunne straks se at Beatrice havde fået det dårligere, men umiddelbart syntes hun ikke det så faretruende ud. Det viste sig da også at både blodtryk, puls, respiration og saturation var helt som forventet, når man tager hendes hjertemisdannelse i betragtning. At hun kaster mere op, kan være et tegn på at hendes sano shunt er ved at være for lille, og at hun snarest muligt skal glennopereres.

Mht. en dato for glennoperationen, sagde Henrik Ørbæk (der assisterer Morten Helvind ved Norwood-, Glenn- og TCPC-operationerne) at hun skal operes snarest og senest inden for en måned. Så nu går vi bare og venter på at få et brev med en dato.

 

tirsdag 8/1 og onsdag 9/1

Hjertekath.

Så blev det tid til vi skulle indlægges igen. Vi mødte ind tirsdag morgen for at få lavet alle de indledende undersøgelser og blive indlagt på 4144. Heldigvis var det "vores" sygeplejerske Inger som tog imod os. Så vi startede med at få taget blodprøver og så blev vi indlogeret på tigerstuen sammen med Josephine, som også er et HLHS barn. Så det var rigtig dejligt. Derefter skulle Beatrice både til røngten og tjekkes igennem af lægen. Så det var en lang dag. udover alle undersøgelserne skulle vi også lige i kælderen og besøge vores fysioterapeut Henriette og ergoterapeuten Nina. De var heldigvis begge tilfredse med hendes fremskridt, så de var ikke så krævende, som de plejer  .

Eftermiddagen og aftenen gik med hygge og snak. Desværre var der noget uenighed fra lægerne om hvem som skulle undersøges først onsdag, så begge piger måtte faste fra kl 02. Så ville vi få det opklaret onsdag morgen til stuegang


Onsdag d 9/1
Så blev det morgen og vi fik af vide Beatrice skulle afsted først. Så vi fik temmelig travlt, da hun lige skulle vaskes med noget speciel sæbe først. Sygeplejersken prøvede så at komme noget "tryllecreme" på hendes hænder, så hun ikke ville mærke, når de skulle lægge drop. Men desværre villle det ikke nå at virke inden, da portøren var på vej for at hente hende. Så det blev opgivet. Så gik turen ned mod en operationsgang igen, men ikke den samme som sidst. Det var også tydeligt at det ikke var et særlig stort indgreb, da vi kom derned. Alle var mere afslappede, og der var ikke ligeså mange maskiner som sidst. Så vi fik lagt hende hende på bordet, til en lille lur. Hun skulle i narkose, da hun ellers ikke ville ligge stille. Hos voksne ville de gøre det med en lokalbedøvelse istedet. Det var ikke sjovt at forlade hende der, men slet ikke så hårdt som sidst.
Allerede kl ca 10 ringede de så og sagde hun var færdig og på vej tilbage. Det var dejligt. Dejligt at se hende igen og høre hendes højlydte protester mod sygeplejerskerne. De fik virkelig noget af vide. Da hun så kom tilbage på afdelingen skulle hun have elektroder på for de lige kunne holde styr på hvordan det gik. Hendes puls var lidt lav, men hun var heller ikke helt på toppen efter at have sovet dernede. Men hun havde da ingen problemer med at holde maden nede, selvom appetitten var helt væk. Ikke fordi der plejer at være meget
.
Men efter en lille lur ville tøsen gerne videre. Desværre måtte hun ikke komme op af sengen, de første 6 timer. Det passede absolut ikke frøkenen. så der fik vi andre også lige en skideballe. Men sådan er det jo
. Om eftermiddagen kom lægen som havde undersøgt hende. Det så fint ud, og hun er klar til sin Glenn operation. Så det blev vi jo glade for at høre. Så de ville sætte hende på programmet til lægekonferencen, så hun kan blive indstillet til operationen. Heldigvis var der ikke mere med hende, så vi blev udskrevet onsdag aften som planlagt.
Nu venter vi blot på at få en dato til næste gang. Det må gerne blive snart, da det begynder at fylde meget i vores hoveder.

Torsdag 3/1

Kontrol

Så blev det 2008, og var vi til alm kontrol igen. Rigtig hyggeligt. Det var forhåbentlig sidste gang inden operationen, men det ved vi ikke endnu.
Men som vi havde forventet var hendes sat faldet. Vi har også kunne mærke det hjemme, at hun er blevet dårligere. Hun bliver hurtigere forpustet nu. Hendes saturation var også faldet til 72%, så der er sket noget på de 4 uger, der er gået. Men hun er også vokset godt. Er nu 60 cm, og vejer 4,440 kg, så det er skønt.
Vi er ellers begyndt at komme hos ergoterapeuten fast nu, så Beatrice kan få læst det med at spise. Det svinger meget, hvordan det går. Men det skal da nok komme. Samtidig er vi startet hos fysioterapeuten også, da hun har problemer med nakken. Så det er nogen lange dage, når vi er på riget. Det skal jo helst passes ind alt sammen, når vi endelig er kommet derind.

Nu ser vi frem til tirsdag når vi skal indlægges til hendes forundersøgelse, hendes hjertekateterisation, måling af trykket i hjertekammeret. Derefter håber vi på at få en dato på næste operation.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

09.07 | 05:30

Har du brug for et lån til ethvert formål? Hvis du er interesseret, bedes du straks kontakte os via (adrianbay0008@gmail.com)

...
08.07 | 01:10

Har du brug for et presserende lån til at rydde din gæld eller har du brug for et lån til at forbedre din virksomhed? Er du blevet afvist af banker og andre finansielle agenturer? Har du brug for en lånekonsolidering eller et pant? Søg ikke mere som vi er

...
01.07 | 04:54

Hej,
Vi giver udlån på mellem $ 1000 og $ 100.000.000. Vores lån er godt sikret og sikret med en 2% rente. Vi yder lån til enkeltpersoner og organisationer med det formål at renovere boliger, konsolidere gæld, refinansiere og etablere virksomheder. Kontak

...
01.07 | 00:56

Hej, Har du brug for et hurtigt, langt eller kortfristet lån med en relativt lav rente så lav som 3%? mail os på (moonlightloanfirm@gmail.com)

...
Du kan lide denne side