Dagbog

Dagbog 2. halvår 2008

søndag d 28 december

Glædelig jul til alle!

Ja, ikke fordi der sker så meget her i huset, men året sidste(?) opdatering skal da også lige klares. Tøsen har virkelig nyt sine mange julearrangementer. Hun elsker julelys, sang og gaver. Så det har været rigtig hyggeligt.
Desværre spiser hun ikke rigtig nok endnu, så det er svært at få noget vægt på hende igen. Men hun kæmper og vi kæmper for at undgå sonden igen. Forhåbentlig lykkes det også. Dog har hun haft den et par dage igen pga sygdom. Så har hun ingen kræfter til noget. Men hun er tilbage på toppen, så vi prøver igen.

Men vi håber da på at år 2009 bliver et stille og roligt år uden for mange indlæggelser.

Onsdag d. 10/12-2008

Blandet nyheder

Ja, det er vist på tide at komme med lidt nyt selvom der ikke er meget at sige.

Det går jo fremad med tøsen. Vi kæmper for at få nok mad i hende, det er svært, men går bedre. Hun er virkelig blevet glad for sin speciel mælk, så det er bare skønt. Så glad at hun ikke er til at holde, når koppen er på vej! Det havde jeg jo aldrig troet vil ville opleve. Det er bare Så dejligt.

Hun har fået sit fine korset, som hjælper hende til at stå på benene. Det går også rigtig godt. Hun kan næsten stå i 30 min nu, afhænig af hvor træt hun er. Så kan man rigtig se hvor stor hun er blevet.
Hun er også ved at blive rigtig dygtig til at sidde selv, når eller koncentrationen er der .
Så har hun været ude og lege i sneen, for første gang i år. Det var meget mærkeligt, syntes hun.

Så i det store går det bare rigtig godt . Vi har endelig fået beviliget vores ergoterapi genoptræning. De starter til januar, så håber vi, hun kan lære at spise med ske. Men vi tror virkelig på det nu
!

fredag d 28/11-08

Kontrol

Ja, så blev det kontrol tid igen. Heldigvis var det hos Jesper R som vi plejer. Vi var lidt nervøse, for vi plejer altid at have tid om torsdagen.
Men han var meget tilfreds med hvordan hun så ud og havde det. Især var han glad for vi har sluppet sonden, og hun selv spiser.
Som sædvanligt så hendes tal fine ud, dog var hendes sat (iltindhold) lidt lavere end sidst. Dette kan dog skyldes kolde fødder, selvom vi prøvede at varme dem. Da der ikke har været nogen problemer iforhold til hendes nye medicin, er det besluttet hun skal skrues op i fuld styrke. Så nu kan det være der kommer gang i hende :-D.

Vi mødte også vores nye diatist Karen, da vores normale er gået på barsel. Så det næste års tid er det Karen som skal følge og hjælpe os.

Søndag d 2/11-08

Spisning
   
Ja, efter de første 3 ugers sultekur, og en uge efter vi pillede sonden helt op er der bare sket mirakler her i huset. Tøsen har set lyset og spiser rent faktisk en del efterhånden!!!   . Det er bare Så skønt, og vi kan næsten ikke få armene ned. Selv hendes medicin tager hun, dog ikke uden protester men alligevel. Det er bare så stort. Samtidig tyder det ikke på hun har allergi. For selvom hun får ren mælk, kaster hun ikke op. Det gør jo også alting noget nemmere for os. Nu skal vi bare snakke med vores diatist Lise, om at få noget mad med mere "go" i. For hun har svært ved at komme op på de rigtige store mængder endnu.
Men det går fremad!!

Lørdag d 11/ 10

Spisetræning igen

Så er vi blevet enige med vores diatist Lise om tøsen er blevet stor nok til at hun kan tåle endnu en omgang spisetræning igen. Nu har hun ihvertfald både vægten og kræfterne til det kan lykkes. Så bliver det bare spændende om hun kan finde en teknik og lyst til det.
Så det bliver spændende om det lykkes bare lidt denne gang.

Fredag d 17/10
Det går lidt fremad. Hun er begyndt at blive sulten, men har ikke helt fundet fidusen endnu. Men fra i morgen bliver det hårdt. Så ryger sonden op og hun får kun det hun selv kan få ned. Det bliver en hård tid, for det er ikke sjovt at være sulten. Men hvis hun bare kan finde ud af det med flasken, vil det hjælpe meget. Vi vil jo helst undgå den sonde, selvom det bliver svært. Tilgengæld få vi nemmere ved at få presses hendes PEG sonde (mavesonde) igennem, når de ved vi har prøvet alle andre muligheder.

Fredag 12 - tirsdag d 16/9

Indlæggelse igen .

Så blev det tid til endnu en indlæggelse. Dog er det kun pga nyt medicin hun skal startet op i denne gang. Så det er stille og roligt.
Heldigvis var der ingen problemer. Dog havde vi regnet med det kun skulle være weekenden over, men det blev lige forlænget til tirsdag pga dosis.
Det er dog inponerende, så hurtigt vi kunne begynde at se resultater. Hun sveder mindre og har fået mere energi. Så det virker helt sikkert!

Onsdag d 10/9

Svar:

Så fik vi endelig svar fra Riget. Da hendes lunger ellers var fine, har de besluttet at prøve noget andet medicin til hende. Så det kræver endnu en kort indlæggelse. Men hvis bare det hjælper!

Ellers sker der ikke meget. Vi venter stadig på noget mere konkret fra kommunen ang tøsens spisetræning og mundmotorisk træning. Men vi ved vores ergoterapeut arbejder på sagen.

Andet, Beatrice nyder at være tilbage i børnehaven. Man kunne dårligt mærke på hende, at hun har været væk i 3 uger. Så det er dejligt.

Onsdag d 3/9

Hjertekath.

Så blev det onsdag og tid til hjertekath. Hun måtte ikke få noget morgenmad, men tilgengæld fik hun så noget vand istedet. Heldigvis blev hun heller ikke sulten, inden hun blev hentet. Da hun nu er blevet 1 år, er hun ikke altid den yngste mere. Det var lidt rart for os, da vi så kunne nyde morgenen sammen med hende. Hun fik noget beroligende, så hun kunne slappe af inden hun skulle i narkosen. Det syntes hun vist var meget sjovt, hun hyggede sig ihvertfald gevaldigt.
Omkring kl 11 blev hun så hentet, og vi fulgte hende ned. Da hun var lagt i narkosen, gik vi ned på Sebastopol for at spise noget morgenmad.
Vi nåede lige at komme tilbage, da de ringede at tøsen var færdig. Det var dejligt at se hende igen. Desværre var der lidt problemer med hendes sår blev ved med at gå op. Men det gik da over heldigvis.
Om eftermiddagen kom dr.med. Lars Søndergaard, som havde udført hjertekath'en. Han havde da gode nyheder med til os, da både stenten og hendes pulsårer var fine. Så det var da lidt dejligt, men skuffende ikke at kunne få en afklaring på hendes tilstand.
Så defor måtte vi tage hjem, lidt skuffede men også lidt glade.

tirsdag d 2/9 -08

Indlæggelse

Så blev det tirsdag og tid til hjertekath og indlæggelse igen.
Dagen startede med vi skulle på røngten afdelingen og have taget billeder. Bagefter gik turen til laboranterne og få taget hendes blodprøver, så de var klar. Der var en del, hun skulle tjekkes for. Også nogle specielle hormonprøver, da hun desværre har fået nogle bivirkninger af sin medicin.
 Så skulle vi lige indlægges. Det foregik i ambulatoriet ved Jesper Steensberg. Han havde jo ikke gode nyheder til os. Han fortælte os, hvad de ville undersøge hende for. De havde hende mistænkt for enten at have forsnævring eller måske en blodprop i stenten. Eller måske kunne det være hendes halspulsåre, som var forsnævret/stoppet til. Det var jo ikke rart at høre, men det hele er noget som evt vil kunne gøres noget for. Det kommer blot an på, hvad de finder.
Da det var klaret, gik turen op til afd 4144, hvor vi skulle vente på narkoselægen.
Bagefter tog vi en tur i Tivoli, og hyggede os rigtig meget alle 3.

Torsdag 28/8-08

Kontrol.

Så blev det endelig tid til vores lægekontrol. Vi ville gerne have haft den tidligere, men det har ikke kunnet lade sig gøre pga sommerferien. Men pyt med det :-).

Som sædvanligt skulle vi lige en tur i kælderen først til ergo- og fysioterapeuterne. De var meget glade for at se hende og hendes store fremskridt. Så det var bare skønt at vise hende frem.

Bagefter var vi til kontrol hos Jesper Reimers, som er vores normale hjertelæge. Han syntes hendes hjerte så fint ud, eller som det nu kan se ud. Men hendes farver var ikke pæne. Så derfor ville han gerne få os ind til en hjertekath. Så på tirsdag flytter vi ind igen, men forhåbentlig for en kort bemærkning. De har hende mistænkt for der er nogen problemer med den stent, hun har fået sat ind i sin lungepulsåre. Præcis hvad der er galt får vi nok først af vide onsdag, når de har undersøgt hende mere præcist.

Samtidig opdagede de, hun er begyndt at få lidt bivirkninger af sin medicin. Så det skal hun også lige udredes for, nu hvor de alligevel skal stikke (blodprøve) i hende. Så det bliver spændende, hvad de finder.

Tilgengæld vokser hun rigtig fint. Hun har nu rundet de 8 kg, og er 71 cm lang. Så det er bare dejligt. Samtidig er hun også bare glad og aktiv, så det er bare dejligt.

Torsdag 21/8-08

1 års fødselsdag

Ja, det er mærkeligt at det nu er 1 år siden Beatrice kom til verden. Hvor er der dog sket meget. Vi er endnu engang indlagte på 4144, men heldigvis kun for en kort bemærkning. Synes ikke det er så sjovt at holde fødselsdage på sygehuset, selvom de alle er Enormt søde ved os.

Heldigvis kom Lars, (nye stuegangs læge på 4144) med gode nyheder til os. Dels havde han en gave med til tøsen og så blev vi udskrevet. Så vi kunne få lov til at holde hendes første fødselsdag hjemme. Det var bare skønt. Det er kun en virus hun fejler, så der er ikke noget de kan gøre for hende pt. Dog har vi fået en PEP-maske med hjem til hende, så vi kan prøve at forhindre det sætter sig på lungerne.

Dog blev det en stille aften kun for os 3, da vi ikke lige havde så meget overskud efter den pludselige indlæggelse.
Desværre nåede tøsen slet ikke at smage sin egen lagkage, da hun var så træt hun bare faldt i søvn. Så den venter til vi skal holde hendes fødselsdag.

Onsdag d 20/8-08

Fødselsdag

Så blev det tid til endnu en fødselsdag, nemlig far's. Desværre var vi stadig indlagte, men mormor og morfar (altså til Beatrice) kom ind med lidt god mad til os. Så det blev alligevel en lidt hyggelig dag.

tirsdag 19/8

Indlæggelse igen .

Ja, desværre er tøsen blevet meget forkølet og vi var bange for det var ved at sætte sig på lungerne. Så far var til læge med hende, for lige at få lyttet på hende. Hun syntes ikke, tøsen havde særlig pæne farver, så derfor blev vi indlagt igen. Heldigvis for os, fik vi lov til at komme ind på 4144, hvor vi plejer at bo. Men vi skulle være i isolation pga smittefaren for de andre.

Det er utroligt så hurtigt man kommer ind i sygehusrytmen.. Tiden går utroligt langsomt derinde.

Mandag 18/8 2008

Fridag

Ja, så får tøsen og farmand en velfortjent fridag, så de kan få sovet ud. Man kan godt mærke på tøsen, det har været en hård tid senest med en masse nye indtryk. Men hun har helt sikkert nydt det.
Desværre er hun samtidig blevet meget forkølet igen, så hun har nogen problemer med at trække vejret.

weekend d 15-17/8

Hjerte week-end

Ja, så tilbragte vi en dejlig weekend sammen med en masse andre hjertebørn. Det var virkelig skønt. Det var hjerteforeningens børneklub som stod for arrangementet.
Vi ankom fredag eftermiddag, til en hyggelig aften med snak med kendte og ukendte hjertebørn. Lørdag var der så foredrag hele dagen for forældrene, men børnene blev passet. Det var lidt hårdt at aflevere tøsen, da hun abselut ikke var enige med os om planen. Men det gik heldigvis over, og hun var glad igen til frokost, da vi hentede hende.
Om aftenen var der så middag for alle, hvor man sad efter de gamle amter. Det var meget hyggeligt at snakke med andre hjertebørn, som kom fra samme område som os. De fleste andre vi kender af hjertebørn er HLHS børn, og er spredt over hele landet. En rigtig hyggelig aften med god mad og gode venner.
Søndag var der endnu et foredrag og bagefter frokost. Derefter var det afgang hjem til Sjælland. Med hoved fyldt af tanker og nye oplevelser, så vi var alle meget trætte da vi kom hjem.

Vi glæder os allerede utrolig meget til næste år!

fredag d 1/8-08

Vuggestuen.

Ja, så er den første dag klaret. Det var bare en succes synes hun. Vi har dog valgt at starte blødt ud, men nogle timer kun. Men tøsen var da ikke klar til at tage hjem, syntes hun. Men da hun først kom ud i klapvognen, tog det ikke lang tid før hun sov alligevel..
Men hun var helt vild med de andre børn, så hun skal nok falde til der.

Torsdag 25/7-08

Vuggestue her kommer vi

Ja, så skulle det vist være i orden. Vi starter, se det ud til pt, 1/8 med at køre tøsen ind i hendes nye vuggestue. Dog skal vi lige have det ordnet rent praktisk med skole/arbejde, så vi kan finde ud af hvem som skal gøre det. Men nu tror vi på det efterhånden begynder at fungere for os. Det trænger vi også til.
Umiddelbart mangler vi nu svar på vores mavesonde (PEG sonde). Men det kommer først til vores næste kontrol i august. Så der er noget tid endnu. Men det går nok. Vi er efterhånden vant til at vente jo .

Det vigtigste er der sker noget med hende!

Tirsdag d 22/7 2008

Opdatering:

Ja, så begynder det endelig at vende. Til morgen fik vi en tlf opringning fra vores lokale ergoterapeut at vi har fået en plads i vuggestuen til hende. Med start snarest muligt, men hvornår det er vides ikke endnu. Men det skal vi nok klare, bare det hun får lov er skønt. Der er også givet grønt lys fra Riget, så det er skønt.
Alle begynder så småt at vende hjem fra ferie, så vi begynder at kunne få svar på alting. Eller ihvertfald bliver der arbejdet videre med det. Nogle svar får vi først til vores kontrol i august. Men det går nok, nu hvor der begynder at ske noget andre steder.

Mandag d. 14/7 2008

Nyheder.

Ja, der sker da lidt hjemme i huset. Desværre er det ikke positive ting.
Vi har endelig fået et halvt svar ang hendes pasning. Dagplejen vil ikke tage hende, da hun kræver for meget. Det var nu også den forventning vi havde, da hun er meget bagud motorisk. Så umiddelbart ser det ud til hun bliver tilbudt en plads i en vuggestue, med specielle handicap pladser, nemlig dette sted: http://byskovgaard.dk/ Så det er jo sådan set meget godt ud. Vi skal dog lige have grønt lys fra Riget, før vi siger ja. Men vi håber meget på det går i orden, for det lyder super godt for hende. Men det ville være rart med et svar snart, da hun skal starte til 1/8.

Så har vi fået rigtig skuffende nyheder fra Riget. Ledelsen har besluttet, vi ikke kan få lov til den planlagte sultekur alligevel. Så lige nu står vi igen i "ingenmandsland" med hendes spisning. Det er bare Så frustrerende. Nu var det ellers lige gået i orden, men nej. Desværre er vores diatist også på ferie, så der er ingen afklaring af, hvad der så skal ske.
Derfor har vores ergoterapeut også afsluttet os, så vi skal til at fortsætte i Slagelse. Der håber vi på at få "vores normale", som har været med til mødregruppen. Det ville være rart ikke at skulle starte forfra med en ny. Vi skal starte hos en ny fysioterapuet i Slagelse denne uge, så det bliver spændende.

Så igen har vi en masse "løse" ender, som fylder i vores hoveder. Men det positive her er dog, tøsen trives og vokser. Hun har nu rundet d 7 kg, så det går virkelig fremad. Dagens vægt siger 7,200kg så det er bare skønt. Hun er også en lille tyksak at kigge på. Så nu går vi lige og venter på ferien er overstået, så vi kan få fat i diverse mennesker igen.

Mandag d. 7/7-08

Opdatering

Så er det vist på tide med en lille opdatering herfra.
Idag havde vi besøg af vores sundhedsplejerske og lokale ergoterapeut. Det var rigtig hyggeligt. Der er bare sket meget med tøsen den sidste måned. Hun har fået mange flere kræfter og fundet ud af hun kan noget selv nu. Det er bare skønt. Det kunne de også tydeligt se. Især Bente (sundhedsplejerske) som ikke har set hende siden januar før hendes 2. operation. Efter vi kom hjem har der været strejke og sygdom, så det har været noget besværligt. Men dejligt at vise tøsen frem.

Spisemæssigt sker der lidt. Hun spiser stadig ikke noget selv, men begynder at være meget interesseret i at smage på vores mad. Samtidig begynder hun at kunne finde ud af at have ting i munden, så der sker noget.
Men selvom hun rykker motorisk nu, er der stadig meget lang vej endnu. Som vores fysioterapeut har sagt, så er hun motorisk 4-5 måneder gammel, men papiret siger 10. Så der er lang vej endnu. Derfor er de ved at få os henvist til en lokal fys, som skal overtage hendes træning.
 
Andre nyheder:
ja, mor er startet i skole igen. Det er skønt at komme igang igen. Har valgt at starte på skolebænken igen oven på alt det vi har været igennem. Det er godt med en "blød" start.
Far nyder at være hjemmegående, den sidste tid han har tilbage. Til august starter han på nyt arbejde på RUC. Så det bliver spændende.
Vi har begge været en tur på Roskilde Festival. Far i 5 dage, mor en enkelt. Så der har Beatrice været hjemme og underholde mormor og morfar imens. Det har alle vist nydt .
Samtidig går vi og venter på svar fra pladshenvisningen. Hun skulle gerne starte i dagpleje pr 1/8, men det vides ikke pt om det er muligt for hende. Så det er ret spændende. Vi håber det lykkes.

Torsdag 29/5-08

Kontrol

Så var det tid til kontrol igen. Dejligt det nu er hver anden måned ca, men også lidt mærkeligt. Men hendes hjerte så ud som sidst. Det har nedsat funktion, men ikke ændret sig. Så det er som det "skal være", eller bliver nok ikke bedre ihvertfald. Hendes saturation var helt oppe på 95, som hos os andre. Det er helt vildt for hende, så højt plejer den ikke at være. Men det er gode tegn. Dog kan det skyldes hun var meget utilfreds med situationen.

De kan ikke rigtig finde ud af hvad der skal ske med hendes sonde. Sidste meldning hedder vi prøver alligevel den kur, så hun forhåbentlig kan lære det med mad. Men hvornår er lidt uvist. Hvis konflikten snart er overstået bliver det nu, inden sommerferien. Ellers er det ikke helt til at vide hvornår. Så nu krydser vi fingre for det.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side