HLHS

Seneste nyt fra HLHS Verdenen

13/1-2008

På University of Minnesota er det lykkedes forskere at "bygge" at rigtigt bankende hjerte af stamceller. Vi har hørt om det før, men vi var sikre på at det lå langt ude i fremtiden. Men måske/måske ikke er det lige om hjørnet. Ny forskning viser desuden at det er muligt at danne stamceller af en persons hud, fremfor at tage det fra et nyfødt eller ufødt barn, gør det jo bare endnu bedre.
Vi kan nok godt forvente at Beatrice skal have et nyt hjerte engang ude i fremtiden og det ville det gøre det noget nemmere, hvis man til den tid kan bygge et hjerte der passer 100% til Beatrice.
Du kan læse om den nyeste forskning på
Times Online og på CNNer der billeder af hjertet.

13/10-2007

Det seneste fra USA er, at det ser ud som om at HLHS er genetisk betinget. Det er jo ret interessant. Så vidt vi ved er der ingen på Katarinas side der har hjertefejl, mens Mogens' bror Jørgen har haft en mindre VSD (Ventrikel Septum Defekt - hul i hjertet, som Beatrice også har). Læs evt. mere på Medical News TodayNews Medical eller Physorg
. Der står stort set det samme på alle sider.

Vores hjertebarn

Hjertebarn.

For os fik betydningen et hjertebarn, en helt ny mening en dag i april. Vi fik d 18/4-07 af vide at vores barn har et underudviklet hjertekammer., og diagnosen hypoplastisk venstre ventrikel - læs mere hér. Det var jo en meget skræmmende besked at få. Samtidig blev vi tilbudt en provokeret abort, og fik 5 dage til at vælge. Det var vores liv værste valg!!  Vi håber aldrig at blive sat i den situation igen. Men efter at have snakket med en masse mennesker, både proffesionelle og private, som har haft valget tæt på. Det hjalp os med at træffe, for os, det rigtige valg.

Vi valgte at beholde vores lille guldklump! Som vi venter til august  ! Så håber vi bare, hun klarer alle sine operationer, uden komplikationer.

Så begrebet hjertebarn, blev lige pludseligt meget rigtig i vores tilfælde.

HLHS i Sverige

Svensk forældregruppe.

Vi har heldigvis fået kontakt til nogle familier som lever med samme valg som os. Dog er de børn vi kender til, alle født. Men de fleste af dem har allerede gennemgået alle operationer, og lever et normalt liv i dag. Så det giver os jo massere af håb om fremtiden. Samtidig bliver lægerne også dygtigere hele tiden, så vi tror på tiden arbejder med os.

Vi har også fået kontakt til den svenske organisation med HLHS børn. Der er mange flere børn i Sverige med denne sygdom end i Danmark. Det er rart at høre for os, da vi så har flere at snakke med.

HLHS i USA

Hope for HLHS.

Vi har fået kontakt til en gruppe i USA der hedder Hope for HLHS.

I Danmark er det ældste HLHS-barn 14 år; i USA er den ældste 22 år. Derfor har de noget mere erfaring med udviklingen blandt disse børn. Noget vi naturligvis er meget interesseret i.

Billede af HLHS - venligst udlånt af www.hopeforhlhs.com

HLHS i Tyskland

Hypoplastisches Linkherz Syndrom.

Senest har vi fået kontakt til en HLHS gruppe i Tyskland.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side