Dagbog 2009

Søndag 26. december

Mellemørebetændelse

Ja, så var vi endnu en gang til lægen med tøsen. Staklen har lige reddet sig en omgang mellemørebetændelse i "julegave". Så endnu en omgang pencilin til hende, som desværre også lige har ødelagt hendes mave. Så den har det også skidt. Men heldigvis er humøret højt, selvom hun er mere plaget denne gang end hun plejer at være.

Men heldigvis var der ikke noget at høre på hendes lunger, og alle hendes tal var eller fine. Så det var skønt.

tirsdag 18/12

Kontrol

Så var vi til kontrol igen. Dette har så også været det længste vi har ventet siden sidst. 4 måneder blev det til, men alt var rigitg fint hos hende. Vi er begyndt at sætte hende op i medicin, fordi hun er så stor og tyk at det er nødvendigt. Men det er jo bare en god nyhed .

Samtidig var det også rart at snakke om med Jesper om hende generelt og om næste år. Planen hedder alm kontrol i marts, hjertekath i april og sidste operation i slutningen af april/starten af maj. Det det bliver rigtig godt at få det overstået.
Til efteråret skal vi så (forhåbentlig) til Odense og slippe af med den sonde.

Samtidig var vi inde og få taget aftryk til nogen benskinner til hende. Så det vil hjælpe hende til at gå, for hun har mange problemer med at styre sine ben, ligesom hendes mor havde .

Fredag 4. december

Møde i børnehaven

så var det igen tid til at mødes i børnehaven ang spisetræning. Det var rigtig rart at kunne vise alle hendes kæmpe fremskridt frem, selvom hun ikke var helt på toppen idag. Hun har lige haft en af sine sovedage, som hun nogen gange har. De var også meget imponerede over hendes fremskridt. Samtidig  var det rart at høre de vi gøre hjemme faktisk hjælper.

Men der begynder virkelig at være håb forude! Men også en masse tanker og nogle forklaringer.
Samtidig bliver det rart at få hende undersøgt nærmere af speciallæger, så vi kan være sikre på om der er andet som giver hende problemer
.

Torsdag 3/12

Ørelæge   

så var vi igen afsted for at få undersøgt hendes hørelse. Det var stadig umuligt at få det til at virke ordentligt, men alligevel kom der dog lidt svar. Hun skal have lagt dræn, da hun har problemer med væske i mellemøret. Samtidig har hun nedsat hørelse, men de kan ikke sige hvor meget, da det åbenbart er temmelig svært at lave undersøgelsen på hende. Så det kræver en omgang narkose . Muligvis bliver det så lagt sammen med hun alligevel skal i narkose til foråret. Dette vides pt ikke. Så nu venter vi igen. Denne gang på en indkaldelse fra Slagelse sygehus om de vil tage hende eller ej

Mandag d. 23. november 2009

Vi sørger over Robert Enke!

Tirsdag d. 10. november valgte den tyske landsholdsmålmand Robert Enke at tage sit eget liv.

Robert Enke mistede for 3 år siden sin 2-årige datter, Lara.
Lara havde, som Beatrice, Hypoplastic Left Heart Syndrome. Lara døde 2 dage efter hun havde fået en simpel operation i øret.

Robert Enke, der til daglig spillede og var anfører i Hannover 96, led af en depression. Han hustru, Theresa Enke, sagde på pressemødet dagen efter hans død, at han havde haft en depression siden 2003. Hun sagde også, at efter Laras død, virkede de så stærke sammen af kærlighed, at de nok skulle overvinde alt. Men det gjorde de desværre ikke.

Tirsdag d. 10. november 2009, deltog Robert Enke i formiddagstræningen i Hannover 96, men mødte aldrig op til eftermiddagstræningen.
Han var kørt ud til banelegemet ved Eilvese ved Neustadt am Rübenberge (ikke langt fra Enkes hjem i Empede), ca. 30 km fra Hannover, lagde et afskedsbrev og sin tegnebog på passagersædet af sin bil og forlod den ulåst. Kl. 18.25 blev Robert Enke kørt ned af et tog, der var på vej mod Hannovers hovedbanegård

Søndag d. 15. november blev Robert Enke bisat fra Hannover 96s hjemmebane, AWD Arena. I en utrolig smuk og højtidelig ceremoni fulgte 45.000 på stadion og millioner foran TV, hans sidste rejse. Kl. 12.06 forlod han for sidste gang fodboldbanen på AWD Arena, da 6 af hans holdkammerater bar ham ud til Leann Rimes "The Rose" og til klapsalver fra de 45.000 på stadion.

Robert Enke er begravet i Empede ved siden af sin datter Lara.

Robert Enkes død har berørt os meget. På en helt ubeskrivelig måde har hans skæbne fyldt meget hos os. Nok mest af alt pga. omstændighederne ved Laras død i 2006.

Vi tænker meget i disse dage på hans hustru Theresa og deres barn Leila, som de adopterede i foråret 2009. I hans afskedsbrev havde Robert Enke skrevet, at han frygtede myndighederne ville tage Leila fra dem, hvis de fik nys om hans depression.

Det tyske landshold skulle spille landskamp d. 14. november, men blev aflyst pga. de tragiske omstændigheder. Men i onsdags, d. 18. november spillede Tyskland mod Elfenbenskysten. En kamp de også overvejede at aflyse, men valgte at spille alligevel. Før nationalmelodierne, blev der spillet en filmklip med Robert Enke til "You'll Never Walk Alone". Symbolsk havde de placeret hans landsholdstrøje på bænken.
Landsholdet havde sammen skrevet et brev til Robert Enke, som jeg gengiver her på dansk:

"Kære Robert
Det er ikke let at snørre fodboldstøvlerne i aften, gå ud på banen, og gøre det i  90 minutter, som du har elsket så meget. Din død er stadig allestedsnærværende for os. Den har gjort os alle stumme, fatningsløs, hjælpeløs. Vi blev lamslåede, da vi fik den ubærlige nyhed. Vi var ikke i stand til at udtrykke vores sorg i ord. Vi var ikke i stand til at spille fodbold blot et par dage senere. Vi kunne ikke bare vende tilbage til hverdagen.

Vi havde alle brug for et øjeblik at forstå hvad der var sket. Måske forstår vi det aldrig. Vi sad sammen i lang tid og tænkte på dig. Vi sad tavse sammen, vi har grædt sammen og sammen har vi ledt efter svar, men vi fandt istedet for bare nye spørgsmål. Et pinefuldt spørgsmål, hvorfor? Hvorfor kunne vi ikke hjælpe dig?Hvorfor kunne og ville du ikke fortælle om dine problemer? Hvorfor er der i vores sport, i vores konkurrencesamfund, ikke mulighed for at tale om angst og sygdom?

Det er en smertefuld tanke fos os, at du må have følt dig ensom og alene, også når du var sammen med os. At du ofte har haft den følelse, at der er meget mere at tabe en blot en fodboldkamp. At der i hver eneste kamp, stod meget mere på spil for dig end der gjorde for os. Din død er trøstesløs. Men vi vil gøre alt for at fortsætte i din ånd, at spille godt fodbold, at være succesrige. Og gøre alt for at sikre at fordomme og stigmatisering ikke hører hjemme i fodbold.

Vi vil savne dig. På vej til stadion, i omklædningsrummet, i straffesparksfeltet. Vi vil savne dig, fordi du var en fremragende målmand. Men nok mest af alt fordi du var et bemærkelsesværdigt menneske. Vi spiller i dag for Tyskland, vi spiller for vores fans. Men vi spiller først og fremmest for dig. For en god ven, hvis død har bragt os tættere sammen. Vi er et hold. Og du vil altid være en del af dette hold.

Dit Landshold."

I vores lille naive tankegang er vi sikre på at Robert nu er sammen med sin lille Lara, hvor det så end må være.

Robert Enke og Lara Enke vil for altid have en plads i vore hjerter.

Robert og Lara, må I hvile i fred! You'll Never Walk Alone!

Familien Duclos Julsdorf.

Lara og Robert Enke.

mandag d. 2. november

Udskrivelse

Ja, så fik vi endelig lov til at komme rigtig hjem. De skulle lige tjekke hun ikke blev dehydreret af hendes maveproblemer, men det så godt ud. Lidt i væskemangel, men hun manglede også sin formiddagsmad inden prøven pga ny sonde. Men ikke noget de var nervøse for, heller ikke os :-P.

Så det er bare dejligt endelig at være rigtig hjemme igen. Tøsen er også begyndt at tage ravanche for manglende søvn. Hun sover helt sikkert bedre igennem hjemme, det er dejligt.
Så må vi se hvilken plan, de får brygget sammen til os inde på Riget.

Lørdag d 31. oktober

Hjemme!!

Så lykkedes det endelig for os at komme hjem, selvom det "kun" er på orlov. Vi skal lige tilbage mandag og have hende tjekket pga maven. Men pyt med det, det er bare dejligt endelig at være hjemme igen alle sammen. Man kan også mærke tøsen nyder at være hjemme.
Så skal vi bare lige have hendes mave i orden igen, så kører det forhåbentlig for os

Fredag d 30.

Rotus virus

ja, så var det lige før vi blev udskrevet. Hun ligger rimelig stabilt uden ilt, dog stadig med store variationer. Men det bliver vist ikke anderledes, så derifr har vi fået lov til at komme hjem.
Men tøsen er åbenbart meget glad for at ligge på sygehuset. Ihvertfald har hun lige fanget en omgang rotusvirus (maveinfluenza med opkast og diarre). Så vi tager lige en dag mere. Især da mor også er blevet smittet . Rigtig øv men vi håber alligevel på at komme hjem i morgen, hvis det ikke bliver værre end det er nu.

Lørdag d 24.

Ja, det er jo ikke fordi der sker så meget her. Tøsen ligger stadig med ilt, og er meget svingende. Den ene dag går det super godt, og hun kan undvære det og næste dag er det håbløst. Men oven i det hele har vi bare en datter med totalt meget overskud. Charmer alt og alle, når bare de ikke har hansker på. For så skal hun suges, og det er godt nok væmmeligt. Men heldigvis er vi gået over til det "kun" er hver 4. time for at skåne hendes næse lidt. Den er bare blevet tyndslidt og går så nemt i stykker.


Men der er stadig ingen udsigter til at komme hjem desværre. Ganske vist havde vi regnet med 4 ugers indlæggelse, men det var i Odense til spisetræning ikke her til snotbehandling. Begynder at være temmelig træt af sygehus. Vi kører nu på 3. uge.


Til gengæld kan man jo få en masse tid til at gå med at lave fjollede ting på siden. Har lavet en kort oversigt over alle vores indlæggelser, som kan ses her

onsdag d 22.

Overflytning.

Så blev vi overflyttet til Næstved. Det er lidt mærkelig at at være på et nyt sygehus, selvom det er et kendt et for os. Desværre er der mange af de gamle sygeplejersker som er stoppet her, men dog er der stadig et par kendte ansigter.

Så må vi se hvor længe vi skal være her.

tirsdag d 20.

Stuegang.

Ja, så er der da lidt nyt herfra. Nu hedder planen overflytning til Næstved Sygehus, og forhåbentlig så blive snotfri.
Men samtidig skal vi tilbage hertil om ca en uge for at hun kan blive undersøgt af en næse-øre-hals læge, og forhåbentlig finde ud af hvorfor hun har så meget snot hele tiden.

Samtidig håber vi på at en neruopædiater lige kan kigge på hende. Bare for at følge op på hende. Det er trods alt snart 1 1/2 år siden de kiggede på hende sidst, og for lige at være sikre på der ikke er noget galt. Ihvertfald som vi ikke kender til.

Fredag d 16. oktober

Ikke fordi der er meget nyt herinde fra. Men det begynder da at gå fremad. Ganske vist kan hun stadig ikke undvære sin ilt helt, men det bliver bedre. Umiddelbart er der ikke mere på hendes lunger, men hun er alligvel lige fået taget røngten for at være sikker.

I dag fik vi også et lille besøg af vores hjertelæge, så vi lige kunne snakke om videre plan med hende. Det var rigtig rart. Ikke fordi der er de store ændringer i noget pt, men rart lige at få vendt nogle tanker.

Så håber vi på at komme hjem i løbet af næste uge, men intet vides endnu.

Mandag d. 12/10

Overflytning.

Det blev til endnu en lang nat. Hvis det ikke var tøsen, som drillede så gjorde lillebror. Så det blev ikke til meget søvn til mor. Så tøsen fik lov til at sove længe, hvilket hun vist også trængte til. Men vores sygeplejerske kom så ind og fortalte der villle komme en sygeplejerske fra riget og hente os. Hun kom ved 11 tiden og falck kom omkring 1. Ja, og så blev vi overflyttet til Riget.  Det er nu lidt hyggeligt at være tilbage i kendte rammer, selvom det er en anden afdeling end vi plejer. Lige pt ligger vi på 5061, som er en alm børneafdeling. Så må vi se om vi skal blive her, eller vi får lov til at komme "hjem" til 4144.

Søndag 11/10

Opdatering.

Ja, det er jo ikke fordi der er noget videre nyt at fortælle. Tøsen har det skidt tidlig morgen, men får det super godt når hun lige får hostet igennem.
Det har hjulpet hun er kommet på fast panodil, så hun har flere kræfter/ingen smerter. Selvom vi ikke har kunne mærke om hun har ondt på hende.

Men da hun stadig ligger med ilt, selvom det ikke er meget, er planen hun bliver overflyttet til Riget i morgen, mandag. Så håber vi på en gennemtjekning af hende, så vi kan få lov til at vende tilbage.

Men det bliver rart at komme tilbage til Sjælland, så vi lidt nemmere kan få besøg .

Tilgengæld har vi været i zoo i dag, hvilket var et hit. Især søkøerne  og piratfiskene var sjove. Så måske skulle vi overveje et akvarie hjemme.

Onsdag 7/10

Heldigvis har vi haft en stille og rolig nat, så vi alle har kunne få sovet lidt. Det var også tiltrængt for endnu en lang dag ventede.

Det startede med vi fandt ud af al vores spisetræning/tid var aflyst, hvilket ingen helt var afklarede om igår. Så vi ventede meget længe på beskeden, som tilgengæld kom fra en temmelig stram dagens sygeplejerske. Dårlig start  som ikke ligefrem blev bedre.

Meget anstrenge dag hvor en stor del af tiden gik med at være bekymret over hendes sat, som bare ikke ville blive stabil, og resten/en anden stor del gik med at være bekymret over om de ville sende os hjem nu med så dårlige tal.

Til middag kom overlægen heldigvis og kunne berolige os. De var igang med at lægge en plan sammen med hjertelægerne her.
Foreløbig plan hedder vente nogle dage og se om hun ikke arter sig, så hun kan klare sig uden ilt. Når det sker kommer vi lige hjem i ca 14 dage for at få hende helt på toppen, og så tilbage og spisetræning. Men rart det ikke har så lange udsigter, selvom vi lige skal have en pause i forløbet. Samtidig har vi fået nogle ting med hjem at øve og prøve. Så det er rart.

Tilgengæld fik vi lov til at gå en tur ud med tøsen til eftermiddag, hvilket var meget tiltrængt for alle. Så vi var nede og fodre ænder, rigtig hyggeligt. Selvom tøsen syntes posen med brødet var noget af det mest interessante

tirsdag 6/10

Så skulle vi have den første rigtige dag med spisning. Desværre har hendes nat ikke været så godt som forventet. Hun ilter meget dårligere end forventet. Så det skal lige afklares.

I løbet af formiddagen gik det helt galt for hende, og hun var kort nede og vende på 39. Ikke godt når lægen har sagt ikke under 70, så der var pludselig temmelig meget panik på. Især hos mor som virkelig blev bange. Så igang med ilt og div undersøgelser.

Men aftalen blev at spisetræningen er aflyst indtil hun er kommet på højkant igen. Ligenu gælder det så om at få hende så frisk, så hun kan undvære ilten permanent igen.

Mandag d 5. Oktober

Odense

Så blev det endelig tid til at vi skulle afsted til Odense for at spisetræne med tøsen.

Da vi ankom blev vi mødt at nogle rigtig søde sygeplejersker, som godt vidste hvem vi var. Det var en rigtig rar velkomst. Vi blev vist ind på vores værelse, som ganske vist var lille, men garateret eneværelse.

Så blev vi introduceret til de sygeplejersker som skal følge os i forløbet.
For at være sikker på der ikke sker hende noget, har lægen her været i kontakt med vores hjertelæge på riget. Hun må max tabe 10 % og hendes sat må ikke komme under 70. Men vi lagde stille ud, med at prøve hende lidt af. Hun viste da interesse, uden det var inponerende. Men vi skal jo også lige igang.

Om natten fik hun så sat en SAT måler på, så de kunne holde øje med hende. Desværre gav det mange problemer for far som skulle sove sammen med hende, da den hele tiden var for lav og derfor gav alarm.

Torsdag 10/9

Ørelæge

Ja, så var vi igen afsted til ørelægen for at få undersøgt om der er noget med hendes hørelse. Desværre gik det heller ikke denne gang. For det første var tøsen ikke specielt samarbejdesvillig, ville abselut ikke sove, på trods af alle vores forsøg. Men efter lang tids kæmpen lykkedes det endelig. Desværre fik  vi alligevel ikke noget brugbart ud af det. Da hun sveder enormt, når hun sover, kunne elektroderne ikke virke ordentlig. Så vi skal til det en gang til. Dog prøver vi om det ikke kan lykkes i Odense, da vi alligevel er indlagte. Det håber vi meget på, da det fylder i hoved med de undersøgelser, som hun hele tiden skal til. Selvom det er meget færre end tidligere.

Tilgengæld er hun startet til musik, hvilket hun nyder meget. Pt bruger hun dog mest tid på bare at studere de andre børn, men det gør heller ikke noget. Hun er ved at være modigere, og vil gerne i kontakt med de andre. Så vi er sikre på det er en god ting. Så håber vi bare hendes mange sygeperioder kan holde sig lidt væk, selvom intet tyder på det.

Dog har vi fået en forklaring på hun så ofte er syg. Hun har et lavt indhold af et stof (MLB) i sine lunger, som gør hun har en højere tilbøjelighed til luftvejsproblemer. Desværre er der ikke noget at gøre ved det, andet end pencilin hvis der er mistanke om noget. Men det får hun også allerede . Det havde jo været rart, hvis man kunne give hende noget, så hun slap af med det.

Ellers ser vi bare frem til vi snart skal til Odense, så hun kan lære at spise!

Fredag d 21/8

Fødselsdag

Så er der gået endnu et år, og nu er tøsen blevet 2 år. Det er helt vildt. Der er sket Så meget med hende på allle måder. Ganske vist er der stadig lang vej endnu til hun er alderssvarende, men det går fremad. Hun har så meget lyst til at lære så det er en fornøjelse.
Der er kommet afklaringer på nogle ting, og opstået andre spørgsmål, som så (forhåbentlig) bliver afklaret i løbet af det næste år.

Onsdag d 19/8

Øjenlæge

Så har tøsen været til øjenlæge igen. Denne gang var det hos en skelespecialist. Lige nu skal der heldigvis ikke gøres noget, det var jo rart at få af vide. Ikke andet end at hun skal følges, og til kontrol igen om 1/2 år. Så håber vi hendes øjne har rettet sig selv . Dog har hun øget væske i øjnene, men dette kan skyldes hendes brede næseryg, og skulle gerne vokse sammen af sig selv. Så det regner vi med.

mandag 17/8

Ørelæge.

Så var vi afsted igen til ørelægen. Denne gang var lidt mere besværlig da hun skulle sove mens hun skulle undersøges. Men det lykkedes da at få hende til at falde i søvn. Desværre var hun alligevel ikke helt samarbejdesvillig, selvom hun sov. Hun blev ved med at pille instrumenterne ud af det ene øre. Samtidig havde de en del problemer med det andet øre også, så det endte med vi ikke kunne få nogen svar alligevel. Tilgengæld en ny tid til et nyt forsøg.
Det var pænt irriterende, men selvfølgelig ikke noget de kunne gøre for. Så håber vi bare det går bedre næste gang. Det vil være rart at få afklaret om der er noget galt med hendes hørelse eller hvad.

søndag d 16. august

Horsens

Så er vi alle hjemvendt efter en utrolig god og spændende weekend i Horsens til Børnehjerte træf. Det er altid rart at møde andre hjertebørns familier, både dem man kender og nye.
Så nu er vi fyldt med gode oplevelser, nye tanker og mere gå-på-mod igen.

Samtidig ser alt godt ud på lillesøster m/k, så nu tror vi på det kører. Mere om den lille ny kan følges her
gravilitet 2009 .

Samtidig har vi fået vores indkaldelse til spisetræning i Odense. Så nu skal vi bare have en masse praktiske ting på plads inden. Men der begynder da at komme styr på det hele nu. Så det lysner.

lørdag d 8. august

Sommerferie :-)

Så er der lagt lidt blandende billeder ind fra vores skønne sommerferie. De kan ses her
http://www.duclos-julsdorf.dk/7053977 . Det var en skøn ferie med dejlgit vejr. Så nu er vi klar til efterårets udfordringer!

Overskrift 1

Ørelæge

Så var det tid til vi skulle på Slagelse Sygehus for at få undersøgt hendes hørelse. Vores egen ørelæge havde fundet væske i hendes ører, og nedsat hørelse. Så derfor var det med spænding, vi mødte op.
Efter en masse undersøgelser og prøver af hende, kom vi ind til lægen. Han undersøgte også hendes ører, og kiggede i dem igennem et mikroskop . Det eneste han fandt var, den ene øregang er smallere end den anden. Men umiddelbart kunne han hverken af- eller bekræfte, om hun har høreproblemer. Så derfor har vi fået en ny tid i august. Så der bliver vi forhåbentlig meget klogere.

Men i det mindste kan vi nu få lov til at holde sommerferie. Det bliver dejligt.

onsdag d 8. juli

Møder

Så har vi været til møde med vores nye sagsbehandler ang aflastning. Udgangspunktet virker lovende for os, men nu må vi se. Der skal lige foretages nogle undersøgelser før, det går i orden. Men et rigtig godt møde, hvor vi fik afklaret en masse ting.

Bagefter var vi lige til en ekstra kontrol med tøsen på Riget. Hun har ikke haft det rigtig godt på det sidste. Heldigvis er det bare pga. varmen, da alle hendes tal var fine. Inger var meget tilfreds med hende, så det var vi også . Men det var alligevel en lang dag.
 

Onsdag d 1. juli

Møde med aflastningsstedet.

Ja, pga hendes mange lange sygdomsperioder har vi i samråd med vuggestuen, besluttet at søge om noget aflastning. Det bliver primært forhold til hendes sygdomperioder, men vil også hjælpe os lidt i hverdagen.
Så derfor havde vuggestuen kontaktet Kernehuset i Slagelse, som vi så var ude og snakke med. Heldigvis var det et meget kontruktivt møde, og de vil meget gerne modtage tøsen. Så nu skal vi til møde med vores sagsbehandler, så vi kan få søgt om hun kan starte derude.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side