Vores favoritlinks

Andre Familier med HLHS

Her er andre familier, som vi har kendskab til med samme type hjertefejl.
Hvis du kender andre, eller selv er i en familie med en, vil vi gerne i kontakt med jer. Smid gerne en hilsen eller mail til os.
 

Veronica og Kenneth fra Nykøbing Falster fik 12. september 2006 Liv
, der også har HLHS. Hun er færdig opereret.

John og Susan Brodersen er et dansk-amerikansk par der bor i Wood Dale i staten Illinois. De har
Adam der også har HLHS. De har lavet en rigtig fed side, vi sagtens kan anbefale.

Sidste skud på stammen, som vi kender med en hjemmeside, er Birgitte og Jacob med
Rose . Hun er fra august 2008 og de bor i Vanløse.

Sidst, men abselut ikke mindst, er der
Josefine . Hun hører ganske vist ikke til de halvhjertede mere, da hun i februar 2009, fik en hjertetransplantation.
Hun bor sammen med sine forældre Bente og Børge, og hendes søskende i Boeslunde (lige midt mellem Slagelse og Skælskør).




Hjertelinks

Samlet oversigt over alle de hjerteside vi selv bruger og har brugt:


Amerikansk hjemmeside - Children's Healthcare of Atlanta 
                                   Milwaukee Journal Sentinel Online.
                           National Heart Lung and Blood Institute.
                       

Handicap links

Ja, i forbindelse med vores datters ukendte syndrom og de ting som det har medført har vi fundet hjælp på disse sider:

Videnscenter med rådgivning indenfor undersøgelser og sygdomme - Viso - http://www.servicestyrelsen.dk/viso

de uvildige konsulenter indenfor rådgivning for handicapområdet - DUKH http://www.dukh.dk/

Man kan finde mange sjove ting på nettet. Men her har vi valgt nogle ting, som har hjulpet os eller inspireret i forhold til Beatrice sygdom og andre problemer:

Hendes børnehave - Byskovgaard
Spiseproblemer - Ulla Lebahn
Spisetræning - Castiollomorales
Generelle problemer -
præmatur forening
Kranio-sakral terapi - Merethe Bonnesen
Spædbarns terapi - Karoline Lindberg
Hjerteforeningen børneklub 


Jeg har fundet en mulig forklaring på nogen af hendes problemer/symptomer via disse sider - kiss syndrom  og kiss-kidd.


På mange områder minder vores Beatrice om et præmaturt barn. Men heldigvis er der en masse hjælp og hente, og en række gode artikler
her.

Hjerteforenings børneklub har lavet en guide til hvilken hjælp og støtte man har ret til. Kan findes her

Andre sjove og nyttige ting forhold til sygdom:

en side ang søskende som jo også bliver ramt ved alvorlig sygdom -
søskendefokus
behandling - osteopati

Sanseproblemer - sanseintegration
Spisetræning i Odense . Bemærk det er en fil, og ikke en side
Hjerneforsker -
Ann-E Knudsen
Hjerneskader - hjernebarnet
For tidligt fødte - Rafael centeret
Kugledyner
her og her

 


Her er en liste over hjemmesider Mogens anbefaler

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side