2013

December

Ja, det er jo ikke fordi tøsen har ligget på den lade side, der ikke er blevet opdateret længe. Men heldigvis er det mest på den positive front, der sker noget med hende.

Det har helt sikkert været den bedste beslutning at lade hende starte i skole i år istedet for at udsætte hende, som vi har diskuteret meget. Hold da op hvor hun bare er vokset mentalt. Hun elsker bare sin skole, men går også i en rigtig god klasse. Vi er virkelig heldige at de er så engagerede og lydhøre. Både overfor vores ideer men også for alle de teknologiske muligheder, vi er så heldige, der findes nu. De prøver rigtig mange ting af for at hjælpe alle børnene med at kunne udtrykke sig.

Det første halve år i skolen har også været brugt lidt på at finde ud af hvordan hendes skema skulle lægges. For selvom hun har sit skoleskema, har det stadig skulle planlægges med både hendes træning ( fys og svømning), og det fakta hun bare ikke kan holde til fuld skoleuge. Vi havde håbet på det kunne lykkes at få hende til at svømme 2 x om ugen, da dette også er på skemaet. Men desværre passede det bare rigtig skidt med dagene. Så det har vi været nød til at opgive. Men tilgengæld har hun så fået musik og billedkunst på sit skema. Det er jo virkelig nogen fag, hun elsker. Især musikken da de kommer fra produktionshøjskolen og spiller med dem.

Derudover begynder hun virkelig at vise/finde ud af hvem hun er. Hun ligner sin far mere og mere hvad angår vilje og temperement. Hold op hvor er vi begyndt at skulle diskutere tingene. Selvfølgelig er det et sundhedstegn og vi er da også super glade for det. MEN nogen gange villle det alstå være rart, hvis hun bare gjorde som der blev sagt. Cool

 

Ang hjertet er det status que. Ikke noget nyt på lægefronten. Hun driller stadig regelmæssigt, og jeg bryder mig stadig ikke om det. Hun er kommet på slankekur, da jeg har opdaget hendes BMI er rystende højt. Men pga væske er det svært at finde ud af om der sker noget i den rigtige retning.

 

Ang vores transplantations sag har vi nu fået svar fra Skejby også. De har også sagt nej, men deres begrundelse er hendes fysiske tilstand. De mener, hun simpelthen er for dårlig. Det har været et hårdt slag at få. Det er så 3 x nej, så vi ved ikke lige hvad vi kan/vil gøre mere. Pt gør vi ikke så meget ved det, da Laurits og hans problemer fylder rigtig meget i vores hverdag. Så det er skønt tøsen er så godt kørende på andre områder

August

Skolestart


Så blev det august og vi har haft en skøn ferie sammen alle 4. Der har både været sport udflugter (set Post Danmark rundt køre forbi), lidt kultur (besøgt Kronborg) og masser af strand/bade ture inc is spisning. Derudover har vi bare nydt ikke at have travlt med noget. Det har vi alle trængt til.

Men august har også betydet en stor milepæl i vores tilværelse. Vores lille pige, er slet ikke så lille mere. Hun er nu blevet skole pige. Hun er bare Så glad for både sin nye skole og klasse. Så det er bare fantastisk! Det skal nok blive rigtig godt, når hun lige vender sig til det hele. Vi kan godt mærke på hende, det er hårdt at starte i skole. Dels møder hun tidligere end hun var vant til, dels er der rigtig mange nye indtryk.

Men det er rigtig imponerende vi allerede kan se/mærke fremskridt i hendes sprog/tegn efter vores uge i Køge/Karlstadmetoden.

Min datter har lavet sine første 3 ords sætninger med tegn!! Vi er bare SÅ stolte af hende.

 

Der er også sket andre for os spændende ting. Hun har været til allergi læge pga hendes evige snot/løbende næse. Han mente ikke det var allergi. Hun blev testet negativ for støvmide, hvilket vi blev rigtig glade for. Så muligvis er det noget med hendes polypper. Så lige nu får hun noget næsespray for at se om det har nogen virkning. Det har det helt sikkert. Så det ender vist med et besøg hos en øre-næse-hals læge i løbet af efteråret. Så må vi se, hvad der sker der.

Så har vi været til foredrag og forundersøgelse/samtale hos Lone Sorensen ang noget træning/refleksterapi. http://www.temprana.org/dk/temprana%20terapi.html Det håber vi på kan afhjælpe nogen af de problemer som både kommer fra hjertet og syndrommet. Vi har virkelig håb om det kan hjælpe hende og os.

 

sommerskole i Køge

Karlstad metoden.

Der er jo ingen bedre måde at starte sin ferie på end en lille uge i skolen tegn.

Vi har været så heldige at få bevilliget dette kursus for at få hjælp og inspiration til at hjælpe og udvilke Beatrice's sproglige udvikling. Det er samtidig sådan et genialt koncept at begge børn virkelig fik max udbytte af dette.

Det er lidt svært at beskrive kort, men det kommer fra Sverige. Der er mere info her http://www.karlstadmodellen.se/ Det sættes ofte i forbindelse med Down børn, men kan bruges til alle. Også raske børn vil have rigtig godt af konceptet, da der arbejdes meget med grammatik også. Men på en let og legende måde.

For mere info søg på karlstadmetoden. Der er andre som har beskrevet det ganske fint.

 

Men vi var så heldige at være med på den første sommerskole i Danmark med dette geniale koncept. Det var virkelig gennemtænkt. Der var både undervisning/forelæsninger, ene undervisning/vejledning og socialt samvær. Masser af muligheder for at få lavet materialer til det videre forløb hjemme og inspiration til fremtidige forløb.

Det var virkelig spændende og sjovt at følge udviklingen hos ungerne. Især Laurits var det rigtig tydeligt et hit. Vi kunne høre forskel på hans ord/lyde fra dag til dag. Så det bliver rigtig godt at arbejde videre med dette

 

 om sommerskolen og konceptet http://www.folkeskolen.dk/532499/karlstadmodellen--sprogudvikling-med-individet-i-centrum

 

Juli

Ja, så blev det fredag d 19/7-13 og dermed tøsens sidste børnehave dag. En skøn varm sommerdag, men også en meget mærkelig dag. 

Det blev til 3 år i en skøn, skøn børnehave. Hold op hvor har vi været glade for vores tid der. Utroligt hvad der er sket, mens hun har gået dernede. Nu bliver det så skolen, som skal hjælpe hende og os videre. Det bliver spændende, hvordan hun klarer skiftet og bliver tryg. Det skal jo nok komme til at gå, men vil også tage noget tid. Det bliver jo noget meget andet. Også for os. Vi har jo nydt at kunne passe hendes dage ind efter vores program. Det kan vi ikke mere, så der er nogen praktiske ting, som nu skal passes ind.

 

Derudover er vi nu på brillejagt til tøsen. Hun er normaltsynet, men pga hendes bygningsfejl, skal hun have nogen. Så det bliver spændende.

 

Derudover har hun fået lavet en Holter undersøgelse af sit hjerte. Hun havde elektroder siddende et døgn. Heldigvis og lidt forventet var det hele fint. Også selvom hun havde givet den Max gas.

Vi har også snakket med vores hjertelæge om deres mening om en transplantation er ændret, efter al den snak, som har været. Desværre er svaret det samme. Men den er sendt over til Skejby. Så må vi se hvad de siger.

 

Nu nyder vi bare sommerferien. 

3. juli

Så er vi allerede nået juli måned. Tingene går stærkt ind i mellem.

Men en kort opsamling på 2013 og de sidste par måneder især. Det har været et hårdt forår med en masse problemer forhold til hende rent fysisk. Hun er meget påvirket af det skiftende vejr, og puster utroligt meget/nedsat energi. "Heldigvis" er der mange andre hjertebørn, som døjer med det samme. Så det giver mig tro på det ikke er farligt for hende. Men det slider da klart på mig.

Derudover har jeg brug rigtig meget krudt på en masse praktiske ting, som skal ordnes. Dels pga skolestart, dels fordi jeg ikke altid er tilfreds med de svar jeg får fra lægerne. Så er der heldigvis mulighed for 2. opinon selvom det godt nok kan være svært at få. Pt er det øjnene/synes det gælder. Det har jeg kæmpet for at få undersøgt grundigere siden januar, og især efter en rigtig dårlig oplevelse i maj. Lægen sagde, hun ikke skulle have briller pga hendes handicap! Det skal man slet ikke sige til mig. Jeg blev målløs, og har kæmpet for at få hende rykket til et andet sygehus (Glostrup). Det er endelig lykkedes takket være en super sød lægesekretær på afdelingen. Så nu har vi lige fået en tid inden lægen går på ferie. Det er da service som vil noget!!

Så er tilbage en kontakt hos allergilægen, som gerne snart skulle lykkes. Der har virkelig været mange aftaler/henvisninger som jeg har brug meget tid på at få igennem. Det ser nu til at lykkes efter lang tids kamp og tlf opringerne til alt og alle snart.

Samtidig skal tøsen jo også starte i skole efter sommerferien (store pige!!). Det har også taget tid/overskud. Der er pludselig mange praktiske ting som skal ordnes, og møder som skal klares. De skal jo gerne vide lidt om prinsesses inden hun starter. Derudover er der en masse praktiske ting, som skal ændres og ordnes. Det skal helt sikkert nok blive godt, men hold op hvor er det anstrengende lige nu. 

Desværre har vi været nødtil at stoppe med div andre behandlinger pt. Men eftersom jeg er kommet på kontanthjælp, så er muligheden der bare slet ikke. Det var hårdt i forvejen, men er ikke blevet nemmere. Som om der ikke var nok i forvejen. Men vi har da rigeligt med udfordringer, desværre især økonomiskt Trist. Derfor ville det hjælpe meget hvis manden kunne få et job. 

Derudover arbejder vi meget på at få Laurits kørende. Det går fremad, men er også hårdt arbejde.

Derudover kæmper/drømmer jeg om forskellige former for hjemmetræning til hende. Noget mere krævende end andet. Men det er ikke så ligetil at få det igennem nogen stedet.

Men der sker også mange godt ting. Fx skal vi på sommerskole i Køge, med fokus på sprog. Det er via Karlstad metoden. Jeg er rigtig, rigtig spændt på forløbet. Er sikker på hvis det + noget OPT træning ( http://www.birdhouse.dk/opt-kurser-i-danmark/, mundstimulation) kommer igang vil det rykke med hendes sprog og spisning. Så det vil jo være skønt. Men det sidste er lidt en kamp at få igang. Venter stadig på afgørelsen ang OPT :-(.

Det kan jo også være jeg bare skal vente og se hvad tilbud skolen har. Men det er jo ikke ligefrem tålmodigheden som efterhånden præger mig.

 

Jeg til også rigtig gerne igang med noget temprana (http://www.temprana.org/dk/temprana%20terapi.html). Det virker rigtig lovende, + det ikke er super tidskrævende. Det er også et must i vores tilværelse. Men der skal lige være lidt mere ro på tilværelsen før jeg tager den udfordring op. 

Men først og fremmest skal hun starte i skole, og det hele skal lige køres ind i en ny hverdag. Vi nyder jo at kunne give hende lange dage efter behov nu, forhold til div møder og andet vi render til. Det kan ikke lade sig gøre, når hun starter i skolen. Så der hedder det fast kl 12 hver dag, undtagen hendes fridag. Som vi også lige skal finde ud af, hvornår skal ligge. Hendes nuværende bliver inddraget pga svømmetræning i skolen. Det bliver helt klart godt for hende, men udfordrende for vores hverdag.

 

 

Min super seje datter som havde en fantastisk dag Lidt sjov i skoven sammen med drengene fra www.Handikano.dk Fantastik synes hun.

April måned

Beatrice til akupunktur

Ja, der sker jo rigtig meget med tøsen og heldigvis langt det meste i positiv retning. Hun "snakker" virkelig meget, rykker motorisk, er virkelig blevet god og glad for at gå. Faktisk så god hun prøver selv nu. Ligesom små børn går hun langt borde, hvor hun kan komme til det. Fantastisk, men også temmelig anstrengende.

Hun har fået sin nye kørestol, hvilket virkelig var dejligt. Det ses tydeligt et har hjulpet hende med mere plads til at kunne være på. Hun begynder virkelig at udfordre sig selv, og arbejder på selv at tage tøj på Smiler.

Men vi har også gjort/prøvet rigtig mange ting af på/med hende.

Hun har fået akupunktur, og virkelig været dygtig til at få sat de nåle. Ganske vist er det kun en fornemmelse, men hun har fået mere overskud efter dette.

Derudover er vi startet hos en ny osteopat, som vi håber kan løsne hende op i kæbe/ansigtet. Målet er hun bliver i stand til at få kontrol over den tunge. For det er det eneste som afholder hende fra at tale.

 

De mindre gode ting er hun er meget svingende hjertemæssigt. Jeg kan godt mærke mit eget stress niveau ikke har godt af det.

Hun har igen haft væskeophobning, som lige resulterede i en ekstra akut kontrol. Heldigvis så hun jo fin ud, og er godt kørende igen. Men det er godt nok hårdt at være være med til. Heldigvis er hendes humør ikke påvirket, så det gør tingene noget nemmere. Men det er svært at holde minder/frygten på afstand. Men hun er en fighter, som virkelig vil livet. 

Heldigvis har vi også nogen super dejlige hjertelæger, som virkelig hører på mig og gør alt i deres magt for at hjælpe os. Selvom de ikke har det store, de kan gøre for hende. 

sygeplejekontrol og andet

Ja, efter hun er startet op på captopril igen er vi jo tilbage til de meget hyppige besøg på sygehuset. Dels bare til blodprøver, dels til sygeplejekontroller. Det er da hyggligt nok, men fylder meget i kalenderen.

Men heldigvis kører det helt efter planen. Hun bliver øget stille og roligt, og foreløbige prøver siger det går fremad. Hendes hjertesvigt er nedadgående, så det er bare fantastisk. Så kan vi sagtens klare os med, hun driller andre steder.

Hun vælter meget til siden, rent fysisk på. Men det tyder på det bare skyldes hun er vokset ud af sin kørestol, og ikke får tilstrækkelig støtte mere. Heldigvis er den nye på vej til hende.

 

Derudover har vi også gang i en masse andre ting med hende.

Hun har været til undersøgelse på http://www.roskildesynspleje.dk/. Det var en ganske interessant undersøgelse. Han kunne fortælle mig, hun har samsyn med begge øjne, men har/bruger kun  ca 30 % af hendes syn, og er langsynet med +3 og +4 i styrke. Så det forklarer jo nogen af hendes problemer.

Har været til en nogen foredrag og samtaler ang andre ting/former for træning. Men der skal jo lige være timer nok i døgnet også. 

Lige nu venter jeg på nogen meget spændende dvd'er ang musikterapi, så hun kan få hjælp til noget sprog. + vi endelig har fået tilsagn og dato på et tegn-til-tale (TTT) kursus i februar.

Året der gik - 2012

Først og fremmest godt nytår til både faste læsere og nye, det betyder virkelig meget for os, der er så mange som er interessede i vores historie og hjertebarn.

Men nyt år betyder jo også et helt år at kigge tilbage på og gøre status over. Heldigvis et overvejende super godt år for vores prinsesse. Selvfølgelig driller hun stadig hjertemæssigt, men heldigvis ikke de store ting som kræver indlæggelse.

Motorisk sker der også rigtig meget. Hun er meget mere smidig i sin krop, og tør udfordre sig selv mere. Det ses især til svømning, hvor hun er blevet glad for dykkerlege og udspring fra kanten. Hun kan også flyde med minimun at støtte og uden bælte eller vinger!!

Til ridning sker der også store ting, hun har prøvet at trave et par gange med godt resultat, men mangler stadig noget styrke i ryg og nakke. Tilgengæld kan hun både sidde baglæns og spille bold mens hun rider Cool

Det har været et år med en masse oplevelser. Der har både været gode, dårlige, overraskende, sårende og opmundrende.

Vi har haft mange skønne oplevelser, som fx vores dejlige sommerferie hvor vi alle fik slappet af og prøvet grænser. Sovet i Knuthenborg, og sagt både godmorgen og godnat til kamelerne.

Men en anden ting som virkelig har fyldt det sidste år, eller dvs efterår, var vores prinsesse nåede forsiden på Ekstra Bladet og kom i TV2 nyhederne. Puha, det var hårdt. Men dejligt at få en masse støtte og hjælp derude fra. TAK for dette! Vi fortsætter kampen i dette år, nu hvor vi har fået hjælp og vejledning.

Hjertemæssigt er der desværre ikke de største/bedste nyheder at byde på. Hun var til undersøgelse i efteråret, og det ser ikke godt ud. Der er ikke rigtig noget som de kan gøre. Så nu er vi tilbage til start med mere medicin igen. Det er det samme hun har fået tidligere, men det er den eneste mulighed de har for hende pt. Så må vi se hvad fremtiden bringer.

 

Bla. derfor er jeg begyndt at undersøge alternative metoder og træning. For er slet ikke klar til at afskrive min skønne datter. Samtidig kan jeg se og mærke hvor meget der er sket med hende, siden vi er startet på det. Selvom det pt kun er i småting med lidt kosttilskud. 

 

En anden rigtig stor ting som venter os i år er skolestart Chokeret Cool. Utroligt min lille datter allerede bliver 6 år. Så vi har været ude og kigge på skole, og det bliver godt.

Så alt i alt, vi forventer os et godt år forude

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Gunhild Lindstrøm | Svar 08.01.2013 22.02

Kærligste tanker fra far og mor

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side