År 2012

Oktober 25.-26.

Hjertekath.

Ja, så blev det tid til endnu en lille indlæggelse. Dem har vi jo efterhånden prøvet en del af, men var noget spændt på hvordan tøsen ville reagere. Hun var temmelig panisk sidst, hun var på afdelingen og prøve en seng. 
Men det gik over alt forventning. Sekretæren havde været så sød at printe et billed ud af tøsen, som sad på hendes seng da vi kom op på afdelingen. Så hun var ret glad for at se sin seng .
Fredag skulle hun så have sin hjertekath, og da hun var nr 2 fik vi lov til at sove hjemme. Hvilket vi jo var ret glade for, da vi så kan sove sammen alle 3. Laurits var sendt til sin farbror Jørgen og blive passet, hvilket vist passede ham ganske godt.

Vi mødte ind kl 8,30, da vi skulle forvente at komme til kl ca 9. Desværre drillede det første barn temmelig meget, så kl blev 12 før end der skete noget. Men fordelen ved dette var, det passede med hendes middagslur. Jeg tror aldrig før jeg har set hende været Så afslappet forhold til at skulle i narkose, som denne gang. Det var virkelig en rar oplevelse, altså af en narkose at være .

Selve undersøgelsen var de hurtigt færdige med.  Det var en meget træt lille pige vi fik tilbage. Så hun fik lige en rigtig lur bagefter. Der gik alligevel noget tid før kardiologen var klar til at give os besked, om hvad de havde fundet ud af.

Desværre var det ikke de nyheder vi havde håbet på. Hendes lungetryk er ikke faldet, det er det næsten det samme, faktisk steget 1 mmHg (mmkviksølv), så det var absolut ikke gode tegn. Derudover er hendes stent (ballonudvidelse) i lungepulsåren for lille nu, men da hun har dannet flere/ekstra blodkar, turde de ikke skifte den i samme forbindelse. 

Så vores planer/håb for fremtiden er ændret noget. Foreløbig afventer vi lægernes vurdering, og den plan de lægger for hende

Oktober

Forside pigen!! 

Ja, så skal jeg da love for der sker noget her i huset, eller rettere på nettet.

Lørdag d 20. oktober var vores lille prinsesse på forsiden af Ekstrabladet pga. vi har fået nej til en hjertetransplantation for efterhånden 2 1/2 år siden. Det har virkelig givet en masse reaktioner.
Ikke overraskende er der rigtig mange hårde/negative toner i debatten, men også nogen som forstår vores situation. Men det har været hårdt at læse nogen af de kommentarer. Det er jo meget tydelig folk ikke har læst hele artiklen i papirform, for så ville de ikke udtale sig på den måde. 

Men det har givet bølger, for vi har nu både været i tv2øst Og tv2 nyhederne! Så det har været meget stort men også hårdt. Men det var ikke lige dette jeg/vi havde forestillet os ville ske, da vi sagde ja til at komme i avisen.
Nu håber vi bare på der kan blive skabt lidt mere debat om og for både organdonation generelt, og for handicappede i særdeleshed!

Ellers "ser vi frem til" en kort indlæggelse snart og en afklaring forhold til om hun kan og må få 3. operation.

Oktober

Ja, det går jo ikke så godt med at opdateret som tidligere. Men det er jo ikke fordi der sker noget, for puha en masse fremskridt!!

Vi har været til kontrol i september. Det var en meget overraskende oplevelse. For selvom hendes hjerte så ud som det plejer, hendes sat var lige på nedre grænse (hun var også temmelig snottet), så havde Jesper (vores læge) meget overraskende og gode nyheder til os.

De har kigget hendes journal igennem, og havde besluttet hun skal revurderes til 3. operation. Dvs først skal hun igennem en hjertekath, for at se om hun kan klare det. Men jeg tror og håber på det! Det (hvis det går efter planen) være super godt for hende. Så får hun flere kræfter og det vil jo gøre rigtig meget for hendes udvikling.

August

Fødselsdag 

Ja, der er jo gået ganske lang tid siden jeg har fået opdateret. Men det er ikke fordi der ikke er sket noget. Der er sket masser, men hele tiden små fremskridt.

Men samlet set er det helt vildt hvad der er sket det sidste halve år. Hun har ikke et rigtig sprog endnu, men der er rigtig mange lyde og de er nyancerede!! Derudover har hun faktisk nogen ord, bl.a. far!! og mama!! Så vi er rigtig stolte i det lille hus .  Derudover er hun så småt begyndt at lave lidt tegn til tale, og reagerer også på det.
Motorisk går det også rigtig godt. Det går fremad med hendes gang. Hun kan nu gå med kun håndstøtte. 
Er klart blevet bedre til berøringer alle steder, inc munden!! Hun er endda begyndt at bide i mad!! Det er bare så Fantastisk!!  

Ja, det er virkelig ikke til at fatte min lille prinsesse nu er blevet 5 år, og kan så mange ting vi aldrig havde drømt om.

Nogen af grundene til det går så godt, håber vi skyldes nogen af de ting vi er startet på. 
Selvfølgelig er der alt det kæmpe arbejde vores supergode børnehave gør, med deres pædagoger, fysioterapeut og talepædagog. 
Men derudover er vi begyndt at give hende fiskeolie, og det har virkelig givet hende et løft. Utroligt, så lidt giver så meget.
Hun er tilbage på fast kranio-sakral behandling. Løsningen for behandling i hendes ansigt, hedder middagslur!! Så vores fantastiske behandler kommer hjem og behandler hende i vores hjem. Super service, og hold op nogen kæmpe fremskridt der er sket sprogligt efter vi begyndte på det. Så det er også bare skønt.

Ja, der er virkelig svært at holde armene nede!! Vi begynder virkelig at tro på en positiv fremtid for hende
Ja, nyder lige sommerferien ved poolen sammen med far.

Februar

Ja, så er det blevet februar og ganske vist er der ikke meget nyt men det går fremad :-)

Hun er startet til en ny form for svømning Halliwick, Det er virkelig utroligt hvor hurtigt hun gør fremskridt. Hun nyder det rigtig meget.

Derudover er der kommet svar fra syndrom konferencen. De er ikke blevet klogere. Det var ganske vist også det vi regnede med, men håbet er jo lysegrønt. Men pyt, så længe det hun hygger sig, og udvikler sig. Det gør hun helt sikkert. 

Det er utroligt så store  fremskridt der er sket med hende på det sidste år. Det er rigtig tydeligt at se, når hun er ude og kælke. Nu kan og tør hun selv køre ned af bakkerne, og vælter ikke ved den mindste uregelmæssighed. Virkelig fremskridt!!
familie hygge :-). Så dygtige er de nemlig

Januar

Mandag d 16. januar

Ja, der sker jo noget i vores lille tilværelse.

I sidste uge fik vi en opringning fra Sjældne handicaps teamet. De ville vide, om det var okay de ville tage hende op på den internationale syndromkonference i slutningen af måneden. Det var det selvfølgelig, vi er jo også enormt interessede i at finde et navn. 
Så dagen i dag gik på riget endnu engang. Denne gang var det dog nye steder, næsten ihvertfald. 

Vi startede med en samtale med Hanne Hove og hendes team, så de fik alle oplysninger og lidt film til deres fremlæggelse.
Så skulle vi lige til tjek hos øjenlægen. Det var en meget sød og grundtig læge, som undersøgte hende. Status der var fint syn, men tjek igen om ca. 6 måneder pga. hendes bygningsfejl. Vi skal regne med hun skal have briller inden for det næste års tid. Så det bliver lidt spændende, da hun hader at have noget i ansigtet.

Så skulle hun en tur til fotografen og som afslutning på dagen, de sædvanlige blodprøver. Som i dagens anledning var udvidet noget. Men hun var Så dygtig og tog det virkelig pænt. Så bliver det spændende om de finder noget. Vi tror nu ikke på det, men håber de får nogen ideer.

Januar

Ja, så er det jo blevet januar og tid til at gøre status over 2011.

I det store og hele må det jo siges at have været et super fantastisk år for hende. Der har da været nogen små bump på vejen med hende. Men hun har endnu engang vist os, hun kan og hun vil livet og verdenen. Det er bare SÅ SKØNT!

Af store ting (for os) hun har lært i 2011:
Noget af det største er nok hendes evne til manøvrere sin kørestol. Hun gik på enormt kort tid fra at være en lille stille pige, som ikke ville bruge sine hænder ret meget til at vise sig frem! Hun kan alt i den stol, og det har virkelig forbavset os mange gange. "Desværre" har hun også lært at fart er sjovt. Især bakker, uanset om far og mor er med eller ej.

Hun kan svømme selv! Med bælte og vinger, men uden vi holder hende!
Hun kan rulle fra ryg til mave og mave til ryg uden hjælp.
Hun kan selv holde og drikke af glas!

Hun er virkelig ved at være god til at gå i sin walker, og er blevet rigtig glad for den.

Ja, derudover er der bare en masse små ting. Hendes balance, kropsbevisthed og smidighed er forbedret. Desværre kan vi ikke sige det samme om hendes hjerte, men det er heller ikke blevet dårlige. Så det er vi glade for. Vi er kommet op på 1/2 årlig hjertekontrol. Så det er skønt.

Ja, derudover kan vi jo bare se og mærke hvor meget hun trives i det store og hele.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side