Når man får et hjertebarn bliver man medlem i en klub, hvor livet ikke altid bliver så langt som ønsket.
Vi har netop sagt farvel til endnu en lille engel. Det var virkelig hårdt. Det er altid hårdt at sige
farvel til børn. Men præcis dette tilfælde ramte mig hårdere end normalt. Men dette lille hjertebarn var heller ikke som "de andre".
Hun var den eneste som var ligesom vores, halvhjertet og handicappet. Samme hjertesygdom men
ikke handicap omend det på mange måder mindede om vores.
Rose havde fået en alvorlig hjerneskade efter en operation, og var også multi handicappet nu. Det var rart at have nogen med et liv, som minder/mindede om vores. Ikke fordi
de var ens, men der var alligevel ligheder.
Så min sorg gælder dem begge, både englen og min egen prinsesse. Lige i disse dage er der bare så mange ting, som minder om de hårde dage i 2010, hvor vi frygtede ikke at
få hende med hjem igen.
Igen og igen bliver jeg mindet om hvor død syg min datter er, og hvor lidt lægerne faktisk kan gøre for hende. Heldigvis har hun det godt, og ingen tegn på noget. Men minderne er der og frygten.
Når så et andet barn med samme fejl, så pludselig går bort, ja så er det svært ikke at tænke på det.
Elsker min familie og nyder hver dag vi har sammen. Men hader, Hader hendes sygdom og handicap. Hader
frygten for at miste. Hader de begrænsninger hun har i sit liv, selvom hun virkelig forstår at få max ud at tingene.
Men elsker hende for hendes humør, vilje og kampgejst.