Beatrice 2011

December

Ja, generelt set en meget stille måned med masser af juletræs arrangementer. Puha, det har været lidt hårdt ved både os og tøsen, men ihh hvor har de også nydt det. Dog håber jeg på bedre spredning næste år .

December bød dog også på lidt sygdom og en enkelt kort indlæggelse. Dette dog mest for at berolige moren. En ordentlig omgang omgangssyge, var lidt hård ved hende. Men ikke værre end hun lige skulle holde øje med alle lægerne på gangen, min egen charmer . Men da det var d 21. december var vi stadig lidt spændte på hvor julen skulle holdes. Men det blev hjemme i Dalmose med hele familien. 

Der var både bedstemor, bedstefar, Jørgen, Flemming, Sun Hwa, Se Ri, Se Na og selvfølgelig os 4. Så der var trængsel i det lille hus. Men det var hyggeligt.

Mellem jul og nytår blevet holdt i Fr. sund sammen med mormor, morfar, Maria, Thomas og ungerne. Så der var også gang i den. Lidt for meget for Beatrice til sidst. Sådan går det jo, når man vil være med til det hele. Men ihh, hvor de begge nød det også!

Så nu er der bare tilbage at håbe på 2012 bliver ligeså godt som 2011!!

Oktober

Ja, så er det vist på tide at få opdateret lidt her, da der sker utrolig meget i øjeblikket.

Vi har haft 5 besøg på Riget inden for en uge, da tingene bare ikke har kunne hænge sammen. Men vi har nu været til tjek hos:
Lungelægerne - opstartet antibiotika til forebyggelse af lungebetændelser. Virkede fantastisk sidste vinter, så vi gentager forhåbentlig den succes.

Peter Born - ang syndrom udredning og ortopæd tjek. De var godt tilfredse med hende, og har nu afsluttet hende, da vi er flyttet over til Sjældne handicaps. 

Sjældne handicaps - for udrening af syndrom, og hjælp til at finde en form for kommunikation til hende. Det var en lidt interessant samtale vi havde der. For da der kom en ny læge på, kom der også mistanke om anden sygdom. Muligvis har hun en stofskifte sygdom. Så der har vi skulle aflevere en tisseprøve fra tøsen (hurra for vanddrivende medicin, det gør planlægning noget nemmere). Så den venter vi spændt på at høre svaret fra. Samtidig er der sendt billeder til en tandlæge-kæbe specialist, for lige at tjekke hende der også. Der venter vi også svar fra.

Gane-spalte instituttet - for at få bekræftet hun ikke har en ganespalte.

Mavelægerne - til samtale ang hendes Mic-key knap hun skal have istedet for sin PEG sonde. Noget vi ser frem til. Det bliver rart når hun ikke skal have den slange på maven mere.

Derudover var der også lige den sædvanlige blodprøve, som hun får taget hver 2. måned nu. Den så fin ud, så det var bare skønt. Den tages for lige at holde styr på hendes medicin passer.



Derudover har vi fået svar fra VISO, de vil gerne tage vores sag. Så nu afventer vi lige svar ang dato for møde. Men det bliver bare godt, forhåbentlig. Hun har stadig intet sprog som giver mening. Hun kan pege lidt, men det kan være svært at gætte hvad hun vil. Samtidig er det en hindring forhold til nogen af hendes undersøgelser.

Hun har også været hos ørelægen og få tjekket sit dræn og ører. Alt var fint her. 

Så nu mangler vi bare øjenlægen, og hendes influenza vaccination. Så burde vi være med for denne måned. Det har også været lidt meget.  Derudover er der også nogen samtaler i børnehaven, både med personalet og ang nogen andre/nye hjælpemidler til hende, og hendes faste kiropraktor besøg. Dette er også blevet til "kun" 1 gang pr måned, så det lysner alt sammen.

Vi har også været så heldige at få bevillet et rekreationsophold vi hjerteforeningen. Dette ser vi meget frem til, da vi  selv synes vi trænger til lidt ferie efterhånden. Det er og har været rigtig hårdt. Selvom hun har det super fysisk, så kan vi mærke der sker meget for hende. Nogen gange også for meget. Men vi prøver at passe på hende, og hun er ihvertfald en livsnyder!


Så er det vist også lykkes mig at få lagt en lille film på at tøsens ridning. Den ses her
på tur med familien og børnehaven

August

Så er det blevet august og vi holder alle sommerferie sammen. Det er skønt i vores lille hus med vores lille bil  .

Hvis jeg skal gøre lidt status over det sidste halve år er det jo lidt svært at få armene ned. Det er bare gået stærkt fremad med vores lille pige. Hun kan virkelig mange ting nu, og er mentalt også modnet meget. Hun har fået mange flere lyde og mere vilje . Om det så er godt, kan diskuteres men vi tager det som udtryk for hun virkelig endelig er i trivsel på alle områder. Det er bare skønt at se hende folde sig ud.

Efter hun har fået sin PEG sonde oplever hun (og vi) også folk ikke kigger skævt til hende på samme måde som før. Faktisk er børnene som bor her i Labofaparken begyndt at lege med hende, så godt som man nu kan. Det er fantastik at opleve.

Hjertemæssigt er det status quo, og vores læge vil først se hende igen om 6 måneder!! Det er bare fantastisk. Man kan ikke sige andet end skønt år!!

Juni

Ja, så skriver vi jo juni og endda næsten juli måned. Det har været stille men alligevel sket meget. 

Vi er flyttet til Skælskør i vores lille rækkehus med egen have, som begge unger virkelig er glade for. Selv tøsen har lært at køre i græsset, det havde vi ikke forventet på så kort tid. 
Generelt set går det også bare fantastisk med hende. Hendes kiropraktor har prøvet at afslutte hende, desværre uden held. Men det går fremad.

Hun driller stadig lidt med noget væskeophobning ind i mellem, men ikke noget som lægerne er vildt bekymrede over. Men det ville da være rart, hvis hun gad stoppe det.
Hun har været til undersøgelse for ganespalte. Umiddelbart mente den talepæd, vi snakkede med, ikke der var noget. Så hun ville lige tjekke med resten af teamet, og så vil vil høre mere. Det er ikke sket endnu, så regner ikke med vi skal derind igen.

Ang vores bil så venter vi stadig. Det har godt nok taget lang tid, og om lidt er det jo sommerferie, hvor tingene jo ikke ligefrem plejer at gå stærkere. Men man må da sige vi glæder os til at få den.

Marts

Ja, vi skriver nu marts måned og foråret burde være på vej. Det trænger vi ihvertlfald til. Selvom det vinteren slet ikke har været så hård ved hende, som normalt. Ja, hun har da stadig været forkølet men ikke noget slemt og kun få dage med ild. Hvor er det skønt vi har fået hjemmeilt! Så ingen indlæggelser pga. snot , og kun få lægebesøg. En enkelt ekstrakontrol fik vi dog sneget ind pga. væske. Men ikke noget som lægerne var bekymrede over.

I det store og hele tyder alt på dette bliver et super år for hende og os. Hun stortrives i sin børnehave, og udvikler sig utrolig hurtigt og meget. Hun begynder virkelig at vise sin egen vilje og være 3 år. Det kan være temmelig anstrengende nogengange , men skønt hun endelig har overskuddet til det.

Vi har søgt om handicapbil til hende, og fået bevillingen. Så nu venter vi bare på vores nye køretøj. Det bliver virkelig rart, både i dagligdagen og når hun skal til sine undersøgelser/behandling.

Især da vi snart skal flytte!! Vi har fundet et rækkehus i Skælskør med plads til os alle og have. Så det bliver bare dejligt!! Selvom det også bliver lidt stressende den næste tid, men vi glæder os SÅ meget til sommer i egen have. 

Ja, det går bare fremad her 

Januar

Ja, så blev det endelig 2011 og tid til at gøre status over det gamle år. Det har været et år som har budt på mange oplevelser og overvejelser. Vi fik glæden at opleve det bedste - fødslen af Laurits, og skrækken for det værste - at miste tøsen. Dette stortset på samme tid. 

Men man må virkelig sige begge unger er kommet efter det. 

Vi har prøvet en masse ting med tøsen i 2010, og det har virkelig hjulpet hende. Hun går fast til kiropraktor og ridning, og det har hjulpet rigtig meget. Vi har nu en datter som er ufattelig mobil, selvom hun ikke kan gå endnu. Men det er der også taget hånd om. 
Det er virkelig en dejligt det som er sket med hende det sidste halve år.
Vi begynder virkelig at kunne se fremskridt med hende. Nu har vi så en masse praktiske ting som skal klares, så vi kan få en nemmere hverdag. Hun er temmelig tung at bære på efterhånden + stor, så nu er tiden ved at komme til hun skal i kørestol. Dette bliver en fordel på mange områder, da hun så bliver nemmere at få rundt.

Men generelt håber vi jo på en masse positive opdateringer. Alt tyder heldigvis på det går det vej

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Se Na | Svar 01.09.2011 13.52

Hej Mogens og Kat!!!De ære mig Se Na!!!!Jeg savne ja rigtig mal!

Sofie | Svar 16.03.2011 00.55

Det var dejligt at høre, at I får handicapbil og mere plads- men især at Beatrice trives og udvikler sig. Nu venter vi bare på foråret! Kærlig hilsen

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side