sidste nyt fra Beatrice 2010

Ønsker alle et rigtig godt nytår.

År 2011 kan læses her



November

1, - 3 november

PEG sonde tid.

Mandag:
Så blev det endelig tid til at hun skulle have sin nye sonde. i maven istedet for i næsen Den har vi ventet længe på. Det var en lidt lang morgen for tøsen,  da hun ikke måtte få noget at drikke. Men hun klarede det flot. Selvom der var lidt forsinkelse på.
Men hun blev da hentet og vi blev meget glade for at se "vores egen" narkoselæge var tilstede for at lægge hende til at sove. Det betød meget for os, selvom narkoselægen havde fortalt mig, det ikke var nogen dyb bedøvelse hun skulle have, så han egentlig ikke var nødvendig der.

Efter halvanden time kom hun så ud igen, til vores store overraskelse. Der var gået lidt galt i kommunikationen, så vi havde ikke fået at vide, hun var kommet på opvågningen. Men hun havde det godt. Var på ilt men det var forventet. Men selve hende operation var gået helt efter planen og hun havde fået lavet sin høretest, som ønsket . Så vi var bare glade!!
Hun har så fået lagt dræn i det ene øre, så nu har vi et rigtig ørebarn

Tirsdag:
Det har været en lang men rolig nat. Hun har haft en super nat, meget bedre end  vi havde drømt om. Alledere i går aftes kunne vi slukke for ilten, og alligevel har hun været helt stabil. Minusset har været hun bare har været tørstig, så jeg har været oppe mange gange for at give hende vand. Men gør det gerne. Hun har det virkelig godt, så det er bare skønt. Faktisk så godt vi allerede snakker om hvornår vi skal hjem igen. Det havde vi jo ikke troet kunne ske så hurtigt.
Vi havde en samtale med ørelægen ang hendes høreprøve. Det har vist sig hendes ører ikke fejler noget, så vi slipper for høreapparat til hende. Så det er dejligt. Næste skridt hedder så tjek af dræn hos egen ørelæge. Så det er bare dejligt. Så er der en ting mindre at bekymre sig om  .

Onsdag:
Dagens program var heldigvis ikke særlig stort. Der var  stortset bare gennemgang og tjek af sonden, så kunne vi vende hjem. Men da hun også skulle have taget en ny blodprøve og svar på denne, tog det alligevel længere tid end vi havde håbet på. Men vi blev da udskrevet og kom hjem. Utroligt man kan nøjes med en indlæggelse på kun 3 dage. Det er næsten rekord . Men også utrolig skønt at være hjemme igen.

Tøsen har virkelig haft det totalt godt efter indgrebet. Det har været en ren fornøjelse at have med hende at gøre. Så vi ser virkelig frem til hun heler, og vi alle vender os til den.




November



Oktober


fredag d 29.

Indlæggelse

Ja, så blev det jo endelig tid til hun skal have sin PEG sonde (mavesonde). Så hele dagen gik med div besøg rundt på riget. Vi troede, vi skulle starte med blodprøver. Men samtidig med vi ankom, ringede de efter os oppe fra ørelægerne. Det var ellers først meningen vi skulle have været der senere på dagen. Men vi kunne da sagtens klare det besøg med det samme. Så med journalen under armen, gik vi på afd 2071.

Det var en ny læge, som mødte os der. Han skulle lige tjekke op på hende og sørge for vi var enige om hvad der skal gøres med hende mandag. Det hedder stadig høre undersøgelse og evt dræn. Hans umiddelbare vurdering var, der nok skal lægges dræn i det ene øre. Men han var ikke sikker på noget.

Bagefter fik hun taget røngten billeder og taget blodprøve. Som afslutning havde vi en kort samtale med den lægen på 4144, og derefter kunne vi ellers vende hjem igen indtil mandag.





Oktober


September

Opdatering

Ja, der sker jo rigtig meget for tiden og heldigvis mest positivt. Hun går nu fast til kiropraktor og blodprøver hver 2. uge, men håber det kan blive til længere interval. Men hun er bare fantastisk godt kørende. Hun går til ridning og er bare glad for det. Så glad hun brokker sig, når hun skal af hesten. Så det tegner jo godt  for fremtiden Hun har efterhånden så meget energi at hun abselut ikke kan sidde stille længere, så det giver lidt problemer forhold mad og sonde . Men nu er der håb forud! Vi har endelig fået en dato til indlæggelse så hun kan få en mavesonde i stedet. Det bliver så meget nemmere og behagelige når det er overstået.

Så  det går bare rigtig godt for tiden, selvom vi abselut har nok at holde styr på med alle hendes aftaler hele tiden.

torsdag d 23.

Ortopæd kirugerne.

Ja, siden sidst er det er jo bare gået fremad med tøsen. Hendes nye medicin er super godt for hende, og hun har det strålende. Der har været lidt tegn til noget på hendes lunger, men intet har sat sig til problemer.

Men takket være de søde sekretærer hos neuropædiaterne fik vi lige en afbudstid hos ortopædkirugerne. Rigtig rart da vi ellers skulle vente til januar med at få hende tjekket.
De var utrolig søde at snakke med, og kunne give os ret i der er noget galt med hendes gang. Det er især venstre ben, som ikke sidder helt som det skal i hoften. Men heldigvis er det ikke noget de vil operere for, men foreløbig bare holde øje med. Så hun må gøre alt hvad hun kan rent motorisk. Hvilket er dejligt, da hun endelig er begyndt at gumpe rundt selv. Det er skønt men hårdt. Så fra nu af hedder det også halv årigt kontrol hos ortopæd. Godt vi ikke keder os .

mandag 6.

Ekstra tjek

Ja, desværre kom efteråret jo tidligt i år for vores vedkommende. Tøsen kan bare ikke tåle det pludselige skift fra sommervarme til regn og efterårs temperature. Så en lille forkølelse og starten på året første forkølelse.

Så vi tog lige et smut forbi lungelægerne på Riget. Her blev hun lyttet på og suget. Samtidig blev hun startet op i noget antibiotika, som hun foreløbig skal have i 3 måneder. Det kan forhåbentlig tage det i opløbet, så hun ikke bliver rigtig syg af det og forhåbentlig holde os fri for indlæggelser.

Samtidig fik vi også en god snak med både vores diatist og sygeplejerske.



September




August

Sommerferie

Takket være hjertebarns fonden fik vi mulighed for at holde sommerferie i år. Vi var på et dejligt ophold på Vigsøbugt feriecenter sammen med 7 andre hjertebørns familier.
Det var dejligt at få slappet af og snakket med andre i samme situation. Men der var også tid til at nyde de smukke omgivelser, og historiske steder.

weekend 13-15

Kontrol

Så var det igen tid til at vi skulle vende snuderne ind mod Riget til hendes alm kontrol og blodprøver. Vi havde jo frygtet det lidt, da hun ikke har været helt på toppen på det sidste, bl a meget træt. Men heldigvis var der ingen ændringer at se. Så der blev taget en  masse blodprøver for at se om der er en årsag der. Men umiddelbart så det hele fint ud.

Familiekursus

Bagefter tog vi turen til Horsens, hvor det var tid til det årlige familiekursus med andre hjertebørns familier. Det blev en rigtig hyggelig weekend, selvom vi savnede mange af de familier, som plejer at være med. Men der er mange som har fået afslag fra kommunen til at tage afsted og andre har valgt ikke at komme  af familie/private årsager. Men de var savnede!!

Blandet nyt

Tilgengæld ser der også gode og spændende ting herhjemme. Tøsen er netop startet til ridning, handicapridning. Så det håber vi kommer til at hjælpe hende. Ihvertfald er det noget som hun nok skal blive glad for. Der er jo både heste og hunde man kan få lov til at klappe . Hn skal bare lige vende sig til at det ikke er mor som sidder bagerst.
Samtidig har jeg måske fundet en begrundelse på hendes sideforskel og lidt af hendes dårlige motorik,  kiss-kid syndrom. Der er ihvertfald utroligt meget som passer på hende. Bla hun har været utrolig låst i nakken, og går fast til kiropraktor for at løsne dette op.
Hun er startet i sin nye børnehave, og det går super godt. Hun er super glad for det, og vi nyder det alle sammen.


August


Juli

Juli

Foreløbig status .

Det har jo virkelig været et meget begivenhedrigt halvår, vi har haft. Der har været mange skønne stunder, men desværre også hårde beslutninger. Vi har fået vores vidunderlige søn og været tæt på at miste vores prinsesse. Men utroligt nok er hun kommet sig helt fantastisk igen. Hun er efterhånden helt tilbage på samme niveau, som før årets indlæggelser.

Men det ville snart være rart, hvis hun ikke skulle så meget hele tiden. Pt har vi fast blodprøve 1 - 2 gange om ugen pga. hun får noget kraftigt vanddrivende. Hun går fast til kiropraktor pga hendes nakke og bækken hele tiden sætter sig fast, og skal til at gå fast til tandlæge pga tandsten.

Siden vi kom hjem fra sygehuset har vi gået fast til fys med hende. Normalt har hun fået det i børnehaven, men der har hun ikke været i år, pga hun skulle komme sig. Så der har virkelig været nok at se til.

I august skal hun så også til en psykolog. Det er noget som hedder spædbarnspsykologi, som vi så håber kunne hjælpe hende. Vi andre er jo mærket af hvad der er sket, så det kan jo ikke undgås hun også er det. Men det bliver spændende. Samtidig skal hun også starte op i en ny børnehave. Det bliver også spændende. Fordelen for os er, den nye ligger meget tættere på os. Så det bliver nemmere. Samtidig skulle det være det bedste sted for tøsen, så det håber vi på. Vi har ellers været rigtig glade for at gå i Byskovgård.

Men nu håber vi på at få et mere afslappet halvår.

Juli

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

17.07 | 09:36

IQ FINANCE PLC provides a full financial planning service to both the commercial and domestic markets. At IQ FINANCE PLC we believe that financial planning is about two things: creating wealth and protecting wealth. These two objectives are at the heart o

...
15.06 | 03:19

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, tilbyder vi alle slags lån her e-mail: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
29.04 | 18:52

Ansøg om et hurtigt og bekvemt lån for at betale regninger og at starte en ny finansiering dine projekter til en billigste rente på 2%. Kontakt os i dag via: el

...
13.04 | 18:08

3% lånetilbud gælder nu, hvis du har brug for et lån, så vi kan fortsætte fremad. Vi tilbyder alle slags lån her: luthor2.corploanfirm@gmail.com

...
Du kan lide denne side