Beatrice Vores Fantastiske HLHS Fighter

Beatrice og hendes elskede Berta

Velkommen

Velkommen til vores hjemmeside.
Vi håber den vil glæde og oplyse om vores datters hjertefejl og vores liv.



Seneste opdateringer



Nyheder fra
Beatrice august
Laurits juli


Da vi startede denne side, så skulle det være en side hvor vi glad og ubekymret skulle fortælle om livets gang hos os, med vægt på Katarinas graviditet og venten på vores første barn.

Men ikke alting går som planlagt...

Vores barn har hjertefejlen Hypoplastisk Venstre Ventrikel Syndrom (HLHS) som betyder at venstre hjertekammer er underudviklet og ikke deltager i hjertets kredsløb.

På disse links kan I se forløbet fra samme dag vi fik diagnosen på Rigshospitalet:

http://www.heste-nettet.dk/forum/27/50406/50406/
http://www.heste-nettet.dk/forum/27/75456/75456/

Her på siden vil vi fortælle mere om vores oplevelser og overvejelser, og med tiden vil vi skrive om hvordan det hele skrider frem. Men vi vil også gøre opmærksom på at der er meget stor forskel på, hvordan det går med disse børn. Derfor vil vi anbefale andre/evt kommende forældre til HLHS børn at læse de andre familiers hjemmesider også. Vi vil gerne prøve at formidle kontakt til andre familier, som ikke er på nettet, ved behov. 
Vores datter har desværre fået en del andre ting med, som almindelig børn også fejler. Men heldigvis kan der jo gøres noget ved dette også.



Vi vil meget gerne i kontakt med andre familier med samme type hjertefejl. Så læg gerne en besked eller send en mail.

De HJERTE-ligste hilsner
Katarina, Mogens, Beatrice og Laurits

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Jens Munk | Svar 16.02.2014 17.33

Hej med jer alle sammen, Af hjertet er i, i mine tanker. Det glippede sidst, men det må blive til noget næste gang jeg er i dk. Savner jeres selvskab alle samme

Monique | Svar 03.04.2013 17.21

Vi er i gang med at flytte ned på en gård i haslev, men da de fleste der sælger slagtekaniner bor over broen tænkte jeg at det kunne have jeres interesse

Monique 06.04.2013 12.13

Jeg kontakter jer når der er ved at være slagteklare kaniner

katarina 03.04.2013 23.01

hmm, det har helt sikkert interesse
Du kan skrive til os på duclos-julsdorf@hotmail.com (fælles) eller katarinaduclos@hotmail.com min egen.

Monique | Svar 03.04.2013 17.17

Kunne du være interesseret i at købe slagtede kaniner engang til næste år? Vi har ikke fundet en pris endnu men vi kan vel finde en i fællesskab forsættelse

Monique | Svar 03.04.2013 17.14

Hej katarina, jeg har set et opslag inden på hestenettet omkring slagtekaniner..
Kan ikke finde andre måder at skrive til dig på
Forsættelse...

Susanne Simonsen | Svar 23.10.2012 23.21

(fortsat) men måske vil lægerne være mere villige til at give hende dette nye indgreb hvis det altså er brugbart for Beatrice. Jeg ønsker jer alt det bedste !

Katarina Julsdorf 06.11.2012 22.15

Hej Susanne,
tak for din besked. Desværre kan det indgreb du har set, ikke bruges i vores tilfælde. Da vores problem sidder et andet sted i hjertet. Tusind tak!

Susanne Simonsen | Svar 23.10.2012 23.06

(fortsat) men jeg håber oprigtigt det måske ku være en løsning for jer.
Jeg synes det er så urimeligt at Beatrice har fået nej til transplantation
(fortsættes)

Susanne Simonsen | Svar 23.10.2012 22.53

(fortsat). Damen i klippet ka ikke få transplantation pga. alder. Istedet får hun et andet nyopfundet indgreb. Jeg har ingen forstand på disse ting (fortsættes)

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

09.10 | 15:55

Goede dag
Heb je een lening nodig? of
Je hebt geld nodig om te investeren, dit is de te financieren plaats. interesseren
Is 3%
kfinancials741@gmail.com

...
09.10 | 15:54

Goede dag
Heb je een lening nodig? of
Je hebt geld nodig om te investeren, dit is de te financieren plaats. interesseren
Is 3%
Neem contact met ons op via e-mai

...
09.08 | 01:25

Sky World Loan Firm, vi giver ud lån til en rente 0f 3%. skyworldloanfirm@gmail.com
 

Goddag herre / ma er.

Vi er et privat selskab, og vi tilbyder lån til la

...
15.07 | 16:19

Hej har du brug for et lån til at betale dine regninger? Eller at starte en
forretning? Hvis ja, så kan du kontakte os i dag på
Loveloanfirm@hotmail.com og du f

...
Du kan lide denne side