Beatrice Vores Fantastiske HLHS Fighter
Hygge hjemme på legepladsen
Velkommen
Velkommen til vores hjemmeside.
Vi håber den vil glæde og oplyse om vores datters hjertefejl og vores liv.
Seneste opdateringer
Nyt fra Beatrice 2012
Mogens' kronik fra information d 14/3-2012
Da vi startede denne side, så skulle det være en side hvor vi glad og ubekymret skulle fortælle om livets gang hos os, med vægt på Katarinas graviditet og venten på vores første barn.
Men ikke alting går som planlagt...
Vores barn har hjertefejlen Hypoplastisk Venstre Ventrikel Syndrom (HLHS) som betyder at venstre hjertekammer er underudviklet og ikke deltager i hjertets kredsløb.
På disse links kan I se forløbet fra samme dag vi fik diagnosen på Rigshospitalet:
http://www.heste-nettet.dk/forum/27/50406/50406/
http://www.heste-nettet.dk/forum/27/75456/75456/
Her på siden vil vi fortælle mere om vores oplevelser og overvejelser, og med tiden vil vi skrive om hvordan det hele skrider frem. Men vi vil også gøre opmærksom på at der er meget stor forskel på, hvordan det går med disse børn. Derfor vil vi anbefale andre/evt kommende forældre til HLHS børn at læse de andre familiers hjemmesider også. Vi vil gerne prøve at formidle kontakt til andre familier, som ikke er på nettet, ved behov.
Vores datter har desværre fået en del andre ting med, som almindelig børn også fejler. Men heldigvis kan der jo gøres noget ved dette også.
Vi vil meget gerne i kontakt med andre familier med samme type hjertefejl. Så læg gerne en besked eller send en mail.
De HJERTE-ligste hilsner
Katarina, Mogens, Beatrice og Laurits